Portada Estudio Ederve

Hoy Retina Murcia presentó el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en España (EDERVE)

 

Cerca de 500 afectados de todo el territorio nacional han participado en la elaboración de este informe 

El 77 por ciento de las personas con una enfermedad rara visual obtiene el diagnóstico en tres años o menos

 

Murcia 16.09.2024.- La Asociación Retina Murcia y el consejero de Salud, Juan José Pedreño, han presentado hoy el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en España, elaborado por la Asociación Retina Murcia, en el que han participado cerca de 500 personas de todo el territorio nacional afectadas por patologías visuales poco prevalentes.

El estudio de enfermedades raras visuales de España, ‘EDERVE’, es fruto del trabajo sociológico que se ha llevado a cabo por el Grupo de Investigación Social en Enfermedades Raras Visuales `GISERV´, vinculado a la Asociación Retina Murcia.

El consejero de Salud, Juan José Pedreño, puso el énfasis en la importancia de apostar por la investigación social que nos permite obtener datos para mejorar la calidad de vida de las personas afectas por estas enfermedades y sus familias. “Mientras la investigación biomédica logra tratamientos que detengan la progresión o curen estas patologías de baja prevalencia, es imprescindible contar con información sobre el diagnóstico o recursos disponibles para mejorar la atención de estos ciudadanos y alcanzar su inclusión en la sociedad”, añadió.

El estudio se centra, precisamente, en el acceso al diagnóstico y a los recursos sociosanitarios disponibles y dibuja una radiografía nacional de los retos para estas familias. “Es un ejemplo más de cómo las asociaciones de pacientes, en este caso Retina Murcia, a través de su grupo de investigación, apuestan por aportar datos que faciliten la toma de decisiones y la labor de las administraciones públicas”, resaltó la consejera de Política Social, Concepción Ruiz Caballero.

Cerca de 70.000 personas en toda España padecen una enfermedad rara de carácter visual y el 77 por ciento de las personas con una enfermedad de este tipo obtiene el diagnóstico en tres años o menos, un plazo inferior al resto de enfermedades raras.

El presidente de Retina Murcia, David Sánchez, resaltó la doble apuesta por la investigación del colectivo, tanto por dar a conocer estos datos con el estudio presentado hoy, como por las aportaciones económicas directas a los fondos de investigación de la Fundación de Luca contra la Ceguera (Fundaluce).

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, subrayó que esta labor investigadora es vital para avanzar hacia posibles tratamientos. “La investigación es nuestra esperanza”, incidió, tras subrayar que el trabajo de Retina Murcia es un ejemplo para todos los colectivos.

Los autores del informe son Carmen Gómez, Doria Peñalver y Pedro García Recover. El estudio EDERVE ha sido editado por el  grupo Dykinson y ha contado con la colaboración de las compañías farmacéuticas Chiesi, Novartis, Alexion-AstraZeneca y GenSight Biologics.

Puedes descargar y consultar el estudio completo en el siguiente enlace:
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Carmen Gómez y Doria Peñalver presentando el libro
Carmen Gómez y Doria Peñalver presentando el libro
Macarena y Elena, trabajadoras de la asociación en el cartel del evento
Macarena y Elena, trabajadoras de la asociación en el cartel del evento
Mesa de presentación con David Sánchez, Juan Carrión, Carmen Gómez, Doria Peñalver
Mesa de presentación con David Sánchez, Juan Carrión, Carmen Gómez, Doria Peñalver
Imagen de la rueda de prensa
Imagen de la rueda de prensa

Logo Congreso Internacional Retina Murcia
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Innovar, integrar, inspirar: una vision colectiva para el futuro - III Congreso Internacional Retina Murcia

 

El Congreso Retina Murcia alcanza su séptima edición, la tercera de ámbito internacional, con la intención de echar ‘Una mirada al futuro’ y ponerse al día a lo largo de sus dos jornadas en todo lo relacionado con el mundo de la retina. Se celebra los próximos 10 y 11 de octubre en el salón de actos de la facultad de trabajo social de la universidad de Murcia. 

El congreso promete ser un foro crucial para la discusión y el avance en el campo de las enfermedades de la retina. El evento contará con seis mesas temáticas que abordarán diversos aspectos de la salud ocular y la investigación

Abordaremos numerosos temas como las distrofias de retina, un grupo de enfermedades genéticas que afectan la función de la retina, la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) y la Atrofia Geográfica. Siendo la DMAE una de las principales causas de pérdida de visión en adultos mayores, esta sesión cubrirá los últimos tratamientos disponibles, estrategias de prevención y el manejo de la forma seca de la DMAE, conocida como atrofia geográfica, también se presentará el estudio EDERVE y no nos olvidaremos de abordar los últimos avances en investigación.

Te esperamos,puedes asistir de manera presencial o online y la inscripción es gratuita.

Más información e inscripciones aquí ✏️

 

 

 

 

Cartel 4ª edición 'La voz del paciente'

Danos tu voto en la 4ª edición 'La voz del paciente'

 

Qué es 'La voz del paciente'

“La voz del paciente” es una iniciativa solidaria que Cinfa organiza con el objetivo de dar visibilidad y respaldo económico a las asociaciones de pacientes de nuestro país, que desarrollan una labor fundamental a la hora de apoyar a los pacientes y sus familiares. 

Las 100 asociaciones que consigan más apoyo en la votación popular, que tendrá lugar hasta el 15 de mayo a las 12 h del mediodía en esta misma web, serán las seleccionadas para recibir las aportaciones de Cinfa, de 2.500 euros cada una.

Retina Murcia te agradece tu colaboración.

➡️ Pincha aquí para realizar tu votación

 


Nuestro Proyecto 

 

Información, orientación, apoyo y asesoramiento a personas con discapacidad visual y familiares

El objetivo es acompañar a las personas con enfermedad de retina y a sus familias en el día a día de la enfermedad, partiendo de sus recursos y fortalezas, atendiendo a sus necesidades y demandas, y facilitando los apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida y su bienestar.

La trabajadora social facilita a la persona información y orientación básica atendiendo a sus especificidades. Una vez analizada su demanda, se plantean los criterios de actuación, unos objetivos a conseguir que satisfagan las necesidades del individuo, yunos contenidos o actividades y materiales apropiados para conseguir los objetivos planteados.

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Domingo 28 de abril celebramos nuestra comida benéfica, gracias a todos los que la hacen posible

 

La Asociación Retina Murcia premia la implicación con los pacientes

Más de 125 personas asistieron este domingo  a la Comida Benéfica que organiza el colectivo


 

La Asociación RETINA MURCIA celebró este domingo 28 de abril su sexta comida benéfica en el restaurante del Mercado de Correos de la ciudad de Murcia a partir de las 14.00 horas.

Más de 125 personas asistieron a este evento, que contó con la presencia del consejero de Salud,  Juan José Pedreño; la directora general de Servicios Sociales, Tercer Sector y Gestión de la Diversidad de la consejería de Política Social, María José Maya García; la concejala de Bienestar Social, Familia y Salud del Ayuntamiento de Murcia, Pilar Torres Díez; la presidenta del Colegio Oficial de Ópticos-Optometristas de la Región de Murcia, Ester Mainar; la vocal de Óptica del Colegio Oficlal de Farmacéuticos de la Región de Murcia, Lucía López; la vicerrectora de Ciencias de la Salud y Servicios a la Comunidad Universitaria de la Universidad de Murcia, Paloma Sobrado; la directora del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Servicio Murciano de Salud, Isabel López Expósito; y el jefe de sección de la Clínica Universitarua de Visión Integral de la UMU (CUVI), Joaquín Sánchez Onteniente.

Centro comercial nueva condomina

Exposición emociones a la vista. Ponte en la piel de una persona con baja visión


Desde Nueva Condomina te invitamos a la exposición “EMOCIONES A LA VISTA”, que podrás disfrutar hasta el 9 de marzo en la Plaza central.

Descubre un proyecto de divulgación y sensibilización que pone a quienes lo viven en la piel de una persona con baja visión.

Esta iniciativa, cuyo objetivo es el apoyo a la Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), incluye las publicaciones de un libro de relatos y dibujos y de una canción, habiéndose unido en su realización a personas con baja visión con familiares, periodistas, ilustradores, músicos y profesionales de diversos ámbitos para luchar juntos contra el muro de la incomprensión.


ACTIVIDADES Y HORARIOS HASTA EL 9 DE MARZO:

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Convocatoria a la Asamblea General de Socios 2024

Estimados socios

El sábado 9 de Marzo en el Hotel El Churra (Av. Marqués de los Vélez,12. Murcia) tendrán lugar la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de Retina Murcia.

La primera convocatoria para la Asamblea General Ordinaria será a las 9:30 a.m. y la segunda convocatoria será a las 10h a.m. Tras su finalización, se llevará a cabo La Asamblea General Extraordinaria.

La modalidad de la asamblea será semi-presencial para facilitar la participación del mayor número posible de socios y socias de nuestra entidad; sin embargo, queremos hacer hincapié en la importancia de la asistencia presencial a la misma, aportando cada uno sus conocimientos, propuestas e iniciativas para seguir avanzando juntos ante las dificultades de la Baja Visión y las enfermedades de retina.

¡Os esperamos!

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