Cartel XVI Congreso internacional de enfermedades raras
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Retina Murcia muestra sus ‘Emociones a la Vista‘ en el XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras

El libro de relatos para visibilizar las distrofias de retina y la baja visión protagoniza una ponencia del encuentro


El evento, organizado por la asociación D’Genes, comienza este miércoles 25en la sede de la UCAM en Murcia y nuestra obra se presenta el jueves 26 a las 16.00 horas

‘Emociones a la vista: Una original llamada a la empatía’. Así se llama la ponencia que se ha incluido en el programa del XVI Congreso Internacional de Enfermedadws Raras. El evento está oeganizado por la asociación de D’Genes, que ha invitado a nuestra Asociación Retina Murcia a contar la experiencia de elaborar este libro de relatos, cuya principal finalidad es visibilizar y sensibilizar sobre las distrofias de retina. La cita se celebra los días 25 y 26 de este mes de noviembre en la sede de la UCAM en Murcia.

El impulsor del proyecto y responsable de Comunicación de Retina Murcia, Andrés Torres, es el encargado de pronunciar la charla, que tendrá lugar el jueves 26 a las cuatro de la tarde.

Emociones a la vista’ también da cabida a las ilustraciones de 16 dibujantes profesionales de distintos medios de comunicación de todo el país, así como un audiolibro con las voces de 15 locutores de radio y televisión de la Región de Murcia. Incluso cuenta con su himno propio con el mismo título, compuesto por el rockero Enrique Invierno.
Recordamos que todos los donativos que se obtengan con este libro van destinados a la Fundación de Lucha contra la Ceguera.

Conoce más sobre el libro

 

 

 

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25 de octubre, conferencia sobre el glaucoma en el marco del Día Mundial de la Visión

EL GLAUCOMA, ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA



El próximo miércoles 25 de octubre de 2023, a las 19:30, @agafglaucoma organiza una ponencia vía Zoom en el marco del Día Mundial de la Visión.
Contarán con la Dra. Elena Vecino, catedrática de Biología Celular e Histología en la Universidad del País Vasco.

La ponencia tratará sobre el glaucoma como enfermedad neurodegenerativa.

La asistencia es gratuita y se realizará a través del enlace Zoom que compartirán en RRSS y correo electrónico.

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Conferencia Mundial del Consejo de la Juventud de Retina Internacional

La cita es los días 1 y 2 de septiembre, se puede seguir gratis on line y cuenta con una sesión en español

 

El Consejo de la Juventud de Retina Internacional ha organizado una conferencia mundial, que se podrá seguir de forma gratuita a través de Internet. Se desarrolla los días 1 y 2 de septiembre y ofrecerá información sobre este organismo, así como todo lo relacionado con el mundo de la retina: investigación, avances, tratamientos, experiencias…

El evento incluye una sesión en español que se celebrará el día 2 a partir de las cinco de la tarde. Además, durante los dos dias, estará muy presente nuestro presidente de Retina Murcia, David Sánchez, quien intervendrá en varios momentos a lo largo de las jornadas.

 

Para participar en esta Jornada Mundial del Consejo Juvenil de Retina Internacional, puedes registrarte de forma gratuita a través del siguiente enlace:

https://forms.gle/cHgpMJ4HKSMKnwcg7

 

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Más de 20 años unidos por las enfermedades raras: las 361 entidades que forman FEDER definen su nueva hoja de ruta

Logo FEDER 20 Aniversario

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró este sábado en Madrid su Asamblea General de Socios y su XX Aniversario de la mano de las 361 entidades que caminan juntas dentro de la organización española y que han definido su nueva hoja de ruta aprobando su Plan Estratégico 2019 – 2021.

La Federación, que nació en 1999 de la mano de 7 entidades, cumple este año dos décadas de trabajo en las que el tejido asociativo ha crecido exponencialmente hasta representar, hoy por hoy, más de 1.200 enfermedades raras diferentes.

Y es que, en esta trayectoria, ha quedado patente que «la unión es nuestro mejor valor, ya que las dificultades a las que cada persona hacía frente de manera individual hoy las superamos juntos» señaló Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Gracias a ello, añadió Carrión, «hoy somos protagonistas de nuestro propio cambio». Y en este cambio, el tejido asociativo ha aprobado su nuevo Plan Estratégico a tres años que estará enfocado en 4 ejes de acción: fortalecimiento y cohesión del movimiento, transformación social, servicios de atención directa y calidad y sostenibilidad.

 

Dos décadas creciendo por la esperanza

La Federación aprovechó la celebración de su Asamblea General para reunir a fundadores, presidentes y a todo el tejido asociativo para celebrar juntos las dos décadas de trabajo por los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en España.

Para ello, la jornada se nutrió de muchas sorpresas, entre ellas, la entrega de los reconocimientos a los proyectos de investigación que la Fundación FEDER ha apoyado en sus dos últimas convocatorias de ayudas; proyectos presentados por el propio tejido asociativo.

La jornada, cargada de sorpresas, se cerró de la mano del repentista Alexis Díaz Pimienta, quien marcó un punto y aparte en esta celebración de la mano de una improvisación cargada de esperanza y elaborada junto al propio tejido asociativo para conmemorar estos 20 años.

 

Más de 115.000 beneficiarios en 2018

En este marco, FEDER hizo balance de todos los logros alcanzados en 2018, un año en el que todas las acciones de la organización alcanzaron a un total de 116.719 personas. Personas beneficiarias de los servicios de atención directa, los proyectos destinados al tejido asociativo y los de inclusión educativa de la organización.

Así se recoge en la Memoria Anual de Actividades de la Federación en la cual se resumen los principales hitos del movimiento. De esta forma, además de los resultados directos, también se recogen los principales datos del trabajo en red entre el tejido asociativo.

 Foto de familia en la celebración de nuestra Asamblea General de Socios 2019

 

Imágen Colaboradores

 

 Fuente: Feder

 

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Año de la Retina en España: 2017 - Manifiesto

Año de la retina

Os dejamos el manifiesto para este año de la retina en España.

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Monográfico este jueves 18 de febrero sobre Retinosis Pigmentaria en la emisora Gestiona Radio

EL PRESIDENTE DE LA FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE RETINOSIS PIGMENTARIA DE ESPAÑA, GERMÁN LÓPEZ FUENTES, ES UNO DE LOS INVITADOS

Fuente: FARPE


El programa Radio 'Enfermedades Raras', de Gestiona Radio  ofrece este jueves 18 de febrero un monográfico sobre Retinosis Pigmentaria de 13.00 a 14.00 horas.

El programa se emite en las más de 30 provincias en las que está implantada la emisora Gestiona Radio (www.gestionaradio.con). Su director y presentador es Antonio González Armas. Y los invitados al programa de este jueves son:

- Dr. d. Enrique J. de la Rosa, Ph. D. (3D Lab: Desarrollo, Diferenciación y Degeneración (Development, Differentiation & Degeneration). Centro de Investigaciones Biológicas. Consejo Superior de Investigaciones Científicas.

- Dr. D. Miguel Fernández-Burriel Unidad de Genética. Hospital de Mérida.

- D. Germán López fuentes Presidente de FARPE y FUNDALUCE, vocal de la JD FEDER.

No os lo perdáis

 

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