La Diputación de Almería acoge la muestra 'Surcando los Cielos' de la escultora Isabel Oller.

La Diputación inaugura la exposición 'Surcando los Cielos' de Isabel Oller. Se trata de una muestra escultórica que se pone en marcha con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad 'Retinosis Pigmentaria' imagen oller
La diputada de Deportes, Ángeles Martínez, ha inaugurado esta tarde en el Patio de Luces de la Diputación de Almería la exposición 'Surcando los Cielos', de la artista albojense, Isabel Ollar. Se trata de una colección de 20 esculturas, la mayoría talladas en piedra, que cuenta además con un carácter benéfico y que podrá verse en el Palacio Provincial hasta el próximo 8 de febrero. Según ha señalado la propia artista, la motivación principal para realizar esta exposición escultórica  "vino dada por la necesidad de hacer algo por personas que como yo, mantienen la esperanza de encontrar  remedio a la enfermedad degenerativa que nos afecta como es la Retinosis Pigmentaria".

Se trata de una iniciativa que  ha partido de la artista albojense a la que se han ido incorporando una serie de escritores, amigos e interesados en la finalidad del proyecto, hasta convertirse en una exposición colectiva. "He contado con la participación de poetas almerienses: José Antonio Sáez, Juan José Ceba, Ana Mª López Yebra, Pedro Felipe Granados, José Luis Bretones y José Miras Carrasco, con la colaboración de la ONCE, de la Asociación de Personas con Discapacidad "El Saliente" y por supuesto con la Asociación de Retinosis Pigmentaria", ha señalado Isabel Oller.

De esta forma, muchas de las esculturas expuestas tienen a su pie un poema asociado escrito por estos autores almerienses "que han engrandecido mis obras con su trabajo". La autora ha querido agradecer también la colaboración de la Diputación "que me ha cedido este espacio maravillosos y situado en un lugar estratégico para que el público pueda disfrutar de la muestra".

Sobre las obras que pueden verse en el Patio de Luces del Palacio Provincia, la artista albojense ha señalado que "a pesar de que la piedra es un material muy pesado, he querido dotar a las figuras de una sensación de ingravidez. Mi intención ha sido mostrar una evasión de la realidad, libertad, movimiento, un instante de espacio abierto hacia la luz", ha explicado.

Becas para asistencia al VI Congreso Internacional de MH y ER

Estimados amigos

del 14 al 16 de febrero de 2013 se llevará a cabo en la ciudad de Sevilla, bajo el lema “Seguimos avanzando”, el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

A efectos de poder tramitar las becas de participación para el movimiento asociativo necesitamos saber qué personas estáis interesadas en asistir al evento. Para rellenar vuestra solicitud de beca pinchad en este link y rellenad el formulario.

Las becas incluirán: inscripción al congreso; materiales de trabajo; certificado de asistencia; asistencia a las sesiones científicas; visitas a los posters y los cafés de los descansos.

Las becas no incluirán: ni desplazamientos, ni alojamiento, ni dietas (desayunos, almuerzos y cenas) ni cena de clausura.

Las solicitudes se recibirán hasta el día 18 de enero y las confirmaciones de las becas de asistencia se realizarán desde Gestión Asociativa de FEDER al email de cada solicitante a partir de la semana siguiente.

Podéis consultar el programa en el link:

http://www.farmaceuticosdesevilla.es/opencms/export/sites/default/Proyecto/proyecto/RICOFS/Congreso_Huerfanos/Programa_web.pdf

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013

28 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

¡¡COMENZAMOS!! - NO PUEDES FALTAR

 

EstimaImagen del logo del día de las enfermedades raras.dos amigos:

¡¡Comenzamos!! Junto a tí, vamos a ponernos en marcha para celebrar un año más, el Día más importante del año dentro del campo de las enfermedades poco frecuentes.

Futura terapia génica para Retinsis Pigmentaria en Sevilla.

El pasado 1 de diciembre tuvo lugar la VIII Jornada de Información sobre la Retinosis Pigmentaria en el Colegio de la ONCE (Sevilla), organizadas por la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Andalucía.

Las conferencias del encuentro fueron desarrolladas por la Jefa de Sección de Oftalmología del H. San Lázaro de Sevilla, Dra. Doña Beatriz Ponte y la Dra. Doña Mari Luz Bellido, miembro del equipo de investigación del Centro andaluz de Biología y Medicina Regenerativa, (CABIMER), quienes describieron de forma magistral el ensayo clínico que realizarán con afectados y la terapia génica aplicada a la Retinosis, donde se pretende curar o detener el proceso de deterioro de esta enfermedad. En la actualidad el estudio se encuentra en la fase preclínica.

FEDER quiso estar presente en este acto apoyando a las Asociación de Retinosis Pigmentaria y a los investigadores que ayudan a que estas familias vean un futuro. Por este motivo acudieron trabajadoras de la FEDER y se desplazó hasta Sevilla la Dra. Araceli Soler coordinadora de la FEDER en Almería-Granada. Araceli trabaja mano a mano con la Dra. Gema Esteban, Delegada de la FEDER Andalucía tanto en la FEDER como diversos proyectos de Enfermedades Raras siendo ambas miembros de Grupo SEMFYC genética clínica-enfermedades raras.

Más información:
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. (via Feder Gestión Asociativa) (via Retinosis Pigmentaria España)

Desde RETIMUR ya nos hemos puesto en contacto con la Asociación andaluza para obtener más información y poder ofrecer más detalles sobre estos ensayos. En cuanto este a nuestra disposición dicha información la  tendréis a vuestra disposición.

Regala Investigación

Imagen libro Durante la Navidad pasada se vendieron 192 libros, ayúdanos a superarlo.

Los autores de este cuento, Mercedes Marcos Monfort y José Miguel Desuárez, para ayudar a la investigación en la Retinosis Pigmentaria, se han ofrecido a donar a FUNDALUCE (Fundación Lucha Contra la Ceguera)  5,00 euros por cada ejemplar vendido.

Quien quiera, desde ya, puede pedirlo directamente en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. . Se le serviría sin gastos de envío, previo abono en la cuenta que se facilitará. P.V.P.: 8,40 Euros (Iva incl.)

Cuando somos niños, a todos nos encanta la Navidad. Pero ¿y los adultos? Nosotros, los “mayores”, hoy como antaño, nos ilusionamos con la lotería, imaginándonos millonarios y felices; nos empachamos en festines deliciosos, nos reunimos, nos felicitamos.

Cambian las formas: antes nos mandábamos tarjetas de Ferrándiz, ahora mensajes sms, pero es lo mismo. Muchísimos adultos, creyentes o no, adoramos la Navidad. Y sí, nos encantaría leer un buen relato de Nochebuena, en la cama o sofá, o junto al árbol, como cuando éramos niños. Por eso hemos escrito este cuento navideño de principios del siglo XXI. Ingeniería genética, vuelos espaciales, televisión...

Nadie diría que esta historia nació a partir de los Cuentos de Navidad y Reyes, de Emilia Pardo Bazán. En uno de ellos, un ser de carne y hueso acaba transformado en figurita del portal de Belén. ¿Y si fuera al revés, y si los animales del nacimiento estuviesen vivos?

Escuche los primeros minutos de "El Arca de Belén (Capricho Navideño)" leído por los autores del libro, haciendo click en esta frase.

Más información:

FARPE ( Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España)
C/ Montera, 24 - 4ºJ.
Madrid. 28013
Tel.:  91 532 07 07
Fax: 91 522 21 18
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

www.retinosisfarpe.es

Retina Asturias participa en Jornada: Las enfermedades raras, luces y sombras de una compleja realidad

FechaY LUGAR: 11 de diciembre de 2012. Sede de la Procuradora General -- Oviedo

Las enfermedades raras o minoritarias aunque de prevalencia baja, son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo.

Dadas las características de alta complejidad y baja prevalencia, estas enfermedades precisan ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones en los niveles nacionales, regionales y locales, así como cooperación en la investigación, diagnóstico, tratamiento y difusión de conocimientos y recursos sobre las mismas. Un abordaje riguroso de cualquier enfermedad rara necesita un conjunto de actuaciones, que establezcan criterios contrastados y consensuados, sobre las pautas a seguir en cualquiera de las líneas estratégicas mencionadas, para conseguir una mejor eficacia y calidad en el abordaje de estas patologías en todos los ámbitos en que están implicadas las respuestas a este problema Una iniciativa fue la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud que recogía 7 líneas de actuación, tales como, la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias. Con esta iniciativa, profesionales y pacientes disponen de un instrumento de gran utilidad para la mejora de la salud y calidad de vida de las personas con Enfermedad Rara. Estas iniciativas se están implantando de manera gradual en cada comunidad autónoma.

No obstante, con ocasión de la crisis económica que nos asola, se están revirtiendo determinadas prestaciones sanitarias y/o sociales que creíamos consolidadas, están disminuyendo partidas económicas dedicadas a la investigación (fundamental en enfermedades raras por la ausencia actual de tratamientos en la mayoría de ellas), se aumenta de la participación en los gastos sanitarios de las personas enfermas, etc. que están ocasionando que todos los logros alcanzados hasta ahora se vean en discusión.

Todas estas luces y sombras así como la percepción que de ellas tienen las personas afectadas, sus familias, la asociaciones y los diferentes profesionales es lo que queremos debatir en esta Jornada que tiene como fin último el concienciar a la sociedad de la necesidad de dar una respuesta adecuada a los problemas que genera la presencia de enfermedades raras o minoritarias en nuestra Comunidad Autónoma.

 

Programa:

Jornada de mañana

. 9:30 -- Inauguración Institucional

Procuradora General del Principado. Consejería de Sanidad

. 10:00 -- Ponencia: El movimiento de las enfermedades raras en España.

Tomás Castillo Arenal -- Tesorero de la Federación Española de Enfermedades Raras -- Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Presenta: Dr. Mario Margolles -- Dirección General de Salud Pública.

. 11:00 -- Pausa

. 11:30 -- Mesa redonda de profesionales y especialidades

Dr. Ignacio Málaga -- Neuropediatría HUCA

Dra. Ángeles Fernández -- Hematóloga HUCA

Lucía González Gómez -- Fisioterapeuta Programa MEJORA de COCEMFE

Dr. Eliecer Coto García -- Genetista -- Jefe Laboratorio Biología Molecular HUCA

Carmen Barreal Vega -- Fisioterapeuta -- Fundación ALPE

Dr. Antonio López García -- Jefe Servicio Neurocirugía HUCA

Modera: Dra. Laura Pruneda -- Inmunóloga.

. 12:45 -- Mesa redonda: Compartiendo experiencias.

Cándida Díaz-Faes Alonso -- Trabajo Social Sanitario -- Área VIII y Charo Piñera -- Trabajo Social Sanitario -- Área III. "La atención integral a personas afectadas por Enfermedades Raras. Aportación del trabajador Social en el Sistema Sanitario"

Ana Marta Rodriguez Fernández -- Trabajo Social Sanitario Área VIII -- Vicepta. de LAM. "Buena práctica ante la noticia de un diagnóstico de Enfermedad Rara"

Andrés Mayor Lorenzo-- Presidente Asociación Retina Asturias

Cristina González Villar -- Directora Técnica Fundación ALPE

Dulce María González -- Presidenta de CHYSPA

Modera : Mónica Oviedo Presidenta CERMI Asturias

. 14:00 -- Coloquio

. 14:30 -- Fin de la jornada de mañana

 

Jornada de tarde

. 16:00 -- Ponencia: Calidad de vida. Dependencia. Resultados en Enfermedades raras.

Dr. Mario Margolles -- Dirección General de Salud Pública.

Presenta: José Antonio García Álvarez -- Asesor de la Procuradora
General del Principado.

. 16:30 -- Mesa redonda: Compartiendo experiencias.

Fernando Dopazo de Paz -- Asociación de Hemofilia de Asturias

Cristina Fernández Amado -- Presidenta Nacional y Regional de ATAXIA

Inmaculada Sánchez Fernández -- Presidenta Asociación Neurofibromatosis

Experiencia Familiar de Afectado -- Alberto Iglesias Barredo -- Asociación CHYSPA

Modera: Borja Rodriguez-Maribona Trabanco -- Técnico de la Dirección General de Salud Pública.

. 18:00 -- Coloquio

. 18:30 -- Clausura institucional

Descarga el programa en pdf

http://www.retinosis.org/pdf/11_12_12_enfermedades_raras_TRIPTICO_FINAL.pdf

Jornada organizada por la Procuradora General del Principado de Asturias
y por la Consejería de Sanidad del Principado de Asturias.