Los pacientes reclaman más peso en las decisiones sobre la investigación para tratar y curar las enfermedades raras oculares
. LA REGIÓN DE MURCIA LIDERA E IMPULSA EL CONOCIMIENTO DE LAS NUEVAS TERAPIAS PARA LAS DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA
. EL EVENTO SIRVE PARA REFORZAR LAZOS ENTRE LAS ASOCIACIONES ESPAÑOLAS, EUROPEAS E IBEROAMERICANAS, ASÍ COMO PARA QUE INVESTIGADORES, FARMACÉUTICAS Y AFECTADOS TRABAJEN DE LA MANO
Murcia, 3 de octubre, 2022 - La Región de Murcia lidera e impulsa el conocimiento de las nuevas terapias para las enfermedades raras oculares, gracias a eventos como el I Congreso Internacional Retina Murcia, celebrado el pasado fin de semana. Así lo destacaron las autoridades que intervinieron en la inauguración del evento, entre los que estuvieron el director del Hospital Morales Meseguer, Andrés Carrillo; la vicerrectora de la UMU, Paloma Sobrado; la concejala de Salud del Ayuntamiento de Murcia, Esther Nevado; y el director general de Planificación de la consejería de Salud, Jesús Cañavate. El representante de la Comunidad añadió que también somos líderes en la Región en el diagnóstico de estas patologías de la retina, así como del resto de enfermedades raras. “La Región de Murcia es donde más enfermedades raras se diagnostican en toda España y, sin duda, eso es gracias a la labor de muchos colectivos como la asociación retina Murcia”.
La ponencia que abrió el Congreso fue la del profesor de Ciencias oftalmológicas y de la visión de la Universidad de Alberta en Canadá, Ian McDonald, quien resaltó que debemos tener en cuenta que solo hay un tratamiento efectivo contra las distrofias de retina y que los ensayos clínicos solo son experimentos, hasta el momento, por lo que deben incrementarse los esfuerzos.
Tras la inauguración, se desarrolló la primera mesa del congreso, que abordó situación de las alianzas internacionales.
La primera persona en intervenir fue la CEO de Retina Internacional Abril Daily, quien destacó “la importancia de educar a la sociedad en el conocimiento de las distrofias de retina y sus síntomas para que quienes hacen las leyes conozcan cuál es la situación de quienes padecen estas patologías”.
Por su parte, el presidente de Retina Internacional, Franz Badura, indicó que las distrofias de retina no son cosa de un solo gen. “Hay 300 genes y queda mucho trabajo por hacer”, subrayó.
También intervino la presidenta del Consejo de la Juventud de Retina Internacional, Marina Leite, quien lanzó la invitación para que los representantes jóvenes de las asociaciones de retina de España se integren en este organismo.
Leite reclamó la implicación de los jóvenes para crear nuevos liderazgos en la defensa de los pacientes con distrofias de retina.
La segunda mesa trató sobre el abordaje de los problemas del ojo y la inauguró el presidente de la fundación de lucha contra la ceguera de Estados Unidos, Jason Menzo, quien se congratuló de contar este año con 31 millones de dólares que destinar a su misión. “Nuestra misión es el tratamiento de la cura de la ceguera y para ello vamos a necesitar billones de dólares”, apuntó.
Seguidamente, Helene Dollfus, responsable de la red europea del ojo destacó que en Europa hay 60 hospitales que trabajan en esta red de los que siete son españoles. “Nuestras reuniones son muy importantes, porque evaluamos a los pacientes que pueden entrar en los ensayos clínicos que se llevan a cabo”, comentó.
El doctor Gregory Gauvain, del Instituto de la Visión de París habló de una terapia de estimulación visual mediante la luz, gracias a la cual han conseguido una agudeza visual superior a lo que se considera como ceguera legal. “Trabajamos contra la degeneración de la retina, pero también para restaurar la visión de aquellas personas que la han perdido”, subrayó.
Por último, la doctora Mariya Moosajee, animó a todos aquellos que aún no dispongan de un estudio genético a que se lo hagan lo antes posible, debido a los importantes avances de las terapias génicas, aunque también advirtió de que es importante el seguimiento de los pacientes a los que se les aplican estas terapias, porque si el resultado es que la retina se degenera más después de una mejora inicial no son buenas para los afectados.
La segunda jornada del Congreso Retina Murcia se centró en reivindicar el papel de los pacientes tanto en las decisiones sobre las investigaciones que se desarrollan en la actualidad, como en la cr eación de registros de afectados en enfermedades raras y, más concretamente, de patologías de la visión que afectan a la retina.
La representante del Instituto de Salud Carlos III, Eva Bermejo, fue la encargada de inaugurar la sesión y explicó el funcionamiento del registro de pacientes de esta institución. Bermejo subrayó la necesidad de que los pacientes con enfermedades raras sean diagnosticados con la mayor rapidez posible, con el fin de que puedan tener acceso a las terapias que surjan. “No nos podemos conformar con que ya exista una terapia para una enfermedad si podemos aspirar a una mejor”, resaltó.
El doctor Marcos Timón, de la Agencia Española del Medicamento, coincidió en que la opinión de los pacientes debe tenerse en cuenta a la hora de facilitar los accesos en los tratamientos. Timón admitió que los medicamentos son el producto de consumo más regulado del mundo.
La segunda mesa abordó la actualidad de la retina en Iberoamérica. La doctora Marcela Ciccioli, de Argentina, remarcó que los pacientes y sus familias tienen que ser parte de las decisiones en investigación. A este respecto, la doctora Marta Lucía Tamayo, genetista de Colombia, agregó que las personas con discapacidad visual deben conocer sus derechos, mejorar su autoestima y liderar su vida. “Nada sobre nosotros sin nosotros. Que cuenten con la opinión de la población en aquello que nos afecta”, apuntó.
El doctor Miguel Flores Bellvet, del Departamento de Oftalmología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado en Estados Unidos, habló de las investigaciones sobre Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE).
Esta segunda jornada prosiguió con la exposición de la labor que hacen las asociaciones en países iberoamericanos. La joven Marina Leite, representó a Brasil, mientras que Joana de Melo acudió en nombre de Portugal y Andrés Mayor habló como presidente de Retina Iberoamérica. Todos reclamaron más esfuerzos y recursos con lo que dotar a los investigadores.
Y se cerró con la presentación del libro ‘La retina de los vertebrados, de Santiago Ramón y Caja’ reeditado en español por el catedrático de la Universidad de Alicante, Nicolás Cuenca.
La tercera y última jornada cerró el congreso con los prometedores avances en los ensayos clínicos de distintos equipos de investigación en España, como el de la doctora Regina Rodrigo, en el Centro Príncipe Felipe de Valencia; el del doctor Diego García Ayuso, en la Universidad de Murcia; o el catedrático de la Universidad de Castilla-La Mancha, José María Ruiz Moreno.
Los testimonios de esperanza de tres pacientes que se han beneficiado de los avances terapéuticos cerraron el evento. Juan José Rodríguez explicó su experiencia tras ser tratado de su Neuropatía Óptica de Leber con un nuevo fármaco que aún no se ha autorizado en España. Yolanda García comentó cómo le va con sus gafas del sistema Retiplus. El momento más emotivo fue cuando Uxoa Eusebio y su hermana Nekane narraron cómo se vivió en su familia la pérdida de visión de Uxoa y, la recuperación después de ser tratada de su Amaurosis Congénita de Leber con Luxturna, el primer y único tratamiento aprobado hasta ahora en España contra una distrofia de retina. Si se cumplen los buenos augurios de los investigadores, pronto habrá más y lo celebraremos en el Congreso Retina Murcia.
Las farmacéuticas Novartis, Alexion, Gensight, Roche y Pfizer han apostado y hecho posible el I Congreso Internacional Retina Murcia, como también ha contribuido el Colegio Oficial de Ópticos-Optometristas de la Región de Murcia.
Además de las autoridades que protagonizaron la inauguración oficial, también acudieron al evento la directora general de Personas con Discapacidad, Conchita Ruiz Caballero; la presidenta del Colegio de Ópticos de la Región de Murcia, Ester Mainar; la presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos, Paula Paya; el presidente de FEDER y del Colegio de Trabajo Social de la Región, Juan Carrión; el representante de la Clínica Universitaria de Visión Integral de la UMU, Joaquín Sánchez Onteniente; y el jefe de servicio del hospital Morales Meseguer, José Javier García Medina, entre otros. También nos acompañó e responsable del Grupo de Investigación de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del Instituto La Fe de Valencia, José María Millán.
Además, durante el evento, también se presentó el complemento nutricional que ralentiza la disfunción visual Retiprotek, así como el funcionamiento del sistema Retiplus.
