Cartel Gala Cartagena no es rara

Cartagena no es rara: Únete a nuestra I Gala Benéfica por las enfermedades raras

El próximo 28 de febrero de 2025, en el Centro Cultural Ramón Alonso Luzzy de Cartagena, celebraremos la I Gala Benéfica "Cartagena no es rara", un evento lleno de música, solidaridad y esperanza. Retina Murcia está orgullosa de formar parte de la organización junto a D'Genes y la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y apoyar la investigación y el diagnóstico precoz.

Más de 100.000 murcianos conviven con una enfermedad rara, lo que equivale a toda la población de Lorca. En Cartagena, más de 15.000 personas padecen alguna de estas patologías poco frecuentes. Esta realidad merece ser reconocida y apoyada, y nuestra gala busca precisamente eso: sensibilizar a la sociedad y recaudar fondos para seguir avanzando en la investigación.

Contaremos con la colaboración del Ayuntamiento de Cartagena, el Conservatorio de Música de Cartagena, el IES Mediterráneo y diversas empresas que han querido sumarse a esta causa. Además, la gala estará amenizada por actuaciones musicales de alumnado del IES Mediterráneo, el Conservatorio de Cartagena y artistas como Álvaro Torres, Pepe Torres Valentí y Kateryna Duda, entre otros.

El evento dará comienzo a las 19:00 horas y los asistentes pueden colaborar con un donativo de 5 euros. Para quienes no puedan acudir pero quieran apoyar, hemos habilitado una fila cero donde podrán realizar sus aportaciones a través de transferencia bancaria (ES29 2100 2759 2802 0006 9606) o por BIZUM (código 33391).

Las entradas están disponibles en varios puntos de venta en Cartagena: Innovación Óptica (calle Juan Fernández, 9), La Óptica de Ana (calle Ramón y Cajal, 13) y Collado’s Sport (calle Príncipe de Asturias, 44).

Os animamos a acompañarnos en esta gala, donde cada aportación cuenta para seguir avanzando en la lucha contra las enfermedades raras. Juntos, podemos hacer que Cartagena no sea rara, sino solidaria y comprometida con quienes más lo necesitan.

Logo Congreso Internacional Retina Murcia

Murcia se consolida como el punto de encuentro de expertos en retina en España

 

El Congreso Retina Murcia reúne a más de 20 médicos  e investigadores que trabajan por frenar el avance de la ceguera provocada por patologías retinianas


 

Murcia, 8 de octubre de 2024 – Murcia se convierte un año más en la capital del mundo de la retina, gracias al Congreso Retina Murcia, que se celebra de nuevo a principios del mes de octubre, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de la Visión este jueves 10 de octubre. Ese mismo día tendrá lugar la primera jornada, que será de mañana y tarde. El evento se prolongará hasta la mañana del viernes 11 de octubre. Una de las novedades importantes es el cambio de sede, ya que se traslada al salón de actos de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Murcia, en el campus de Espinardo.

 

El congreso consolida a la capital del Segura como un punto de referencia para los expertos en retina de toda España, ya que reúne a más de una veintena de médicos especialistas e investigadores de toda España, que abordarán tanto los tratamientos y el abordaje de las enfermedades de la retina que conducen a la ceguera, como el estado de las múltiples investigaciones en marcha que tratan de frenarla. 

Portada Estudio Ederve

Hoy Retina Murcia presentó el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en España (EDERVE)

 

Cerca de 500 afectados de todo el territorio nacional han participado en la elaboración de este informe 

El 77 por ciento de las personas con una enfermedad rara visual obtiene el diagnóstico en tres años o menos

 

Murcia 16.09.2024.- La Asociación Retina Murcia y el consejero de Salud, Juan José Pedreño, han presentado hoy el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en España, elaborado por la Asociación Retina Murcia, en el que han participado cerca de 500 personas de todo el territorio nacional afectadas por patologías visuales poco prevalentes.

El estudio de enfermedades raras visuales de España, ‘EDERVE’, es fruto del trabajo sociológico que se ha llevado a cabo por el Grupo de Investigación Social en Enfermedades Raras Visuales `GISERV´, vinculado a la Asociación Retina Murcia.

Logo Congreso Internacional Retina Murcia

Innovar, integrar, inspirar: una vision colectiva para el futuro - III Congreso Internacional Retina Murcia

 

El Congreso Retina Murcia alcanza su séptima edición, la tercera de ámbito internacional, con la intención de echar ‘Una mirada al futuro’ y ponerse al día a lo largo de sus dos jornadas en todo lo relacionado con el mundo de la retina. Se celebra los próximos 10 y 11 de octubre en el salón de actos de la facultad de trabajo social de la universidad de Murcia. 

El congreso promete ser un foro crucial para la discusión y el avance en el campo de las enfermedades de la retina. El evento contará con seis mesas temáticas que abordarán diversos aspectos de la salud ocular y la investigación

Abordaremos numerosos temas como las distrofias de retina, un grupo de enfermedades genéticas que afectan la función de la retina, la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) y la Atrofia Geográfica. Siendo la DMAE una de las principales causas de pérdida de visión en adultos mayores, esta sesión cubrirá los últimos tratamientos disponibles, estrategias de prevención y el manejo de la forma seca de la DMAE, conocida como atrofia geográfica, también se presentará el estudio EDERVE y no nos olvidaremos de abordar los últimos avances en investigación.

Cartel 4ª edición 'La voz del paciente'

Danos tu voto en la 4ª edición 'La voz del paciente'

 

Qué es 'La voz del paciente'

“La voz del paciente” es una iniciativa solidaria que Cinfa organiza con el objetivo de dar visibilidad y respaldo económico a las asociaciones de pacientes de nuestro país, que desarrollan una labor fundamental a la hora de apoyar a los pacientes y sus familiares. 

Las 100 asociaciones que consigan más apoyo en la votación popular, que tendrá lugar hasta el 15 de mayo a las 12 h del mediodía en esta misma web, serán las seleccionadas para recibir las aportaciones de Cinfa, de 2.500 euros cada una.

Retina Murcia te agradece tu colaboración.

➡️ Pincha aquí para realizar tu votación

 


Nuestro Proyecto 

 

Información, orientación, apoyo y asesoramiento a personas con discapacidad visual y familiares

El objetivo es acompañar a las personas con enfermedad de retina y a sus familias en el día a día de la enfermedad, partiendo de sus recursos y fortalezas, atendiendo a sus necesidades y demandas, y facilitando los apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida y su bienestar.

La trabajadora social facilita a la persona información y orientación básica atendiendo a sus especificidades. Una vez analizada su demanda, se plantean los criterios de actuación, unos objetivos a conseguir que satisfagan las necesidades del individuo, yunos contenidos o actividades y materiales apropiados para conseguir los objetivos planteados.

Portada de la noticia

Domingo 28 de abril celebramos nuestra comida benéfica, gracias a todos los que la hacen posible

 

La Asociación Retina Murcia premia la implicación con los pacientes

Más de 125 personas asistieron este domingo  a la Comida Benéfica que organiza el colectivo


 

La Asociación RETINA MURCIA celebró este domingo 28 de abril su sexta comida benéfica en el restaurante del Mercado de Correos de la ciudad de Murcia a partir de las 14.00 horas.

Más de 125 personas asistieron a este evento, que contó con la presencia del consejero de Salud,  Juan José Pedreño; la directora general de Servicios Sociales, Tercer Sector y Gestión de la Diversidad de la consejería de Política Social, María José Maya García; la concejala de Bienestar Social, Familia y Salud del Ayuntamiento de Murcia, Pilar Torres Díez; la presidenta del Colegio Oficial de Ópticos-Optometristas de la Región de Murcia, Ester Mainar; la vocal de Óptica del Colegio Oficlal de Farmacéuticos de la Región de Murcia, Lucía López; la vicerrectora de Ciencias de la Salud y Servicios a la Comunidad Universitaria de la Universidad de Murcia, Paloma Sobrado; la directora del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Servicio Murciano de Salud, Isabel López Expósito; y el jefe de sección de la Clínica Universitarua de Visión Integral de la UMU (CUVI), Joaquín Sánchez Onteniente.

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