Cartel Congreso

Retina Murcia celebra su sexto congreso, II a nivel internacional

Retina Murcia celebra su sexto congreso con el presagio de nuevos tratamientos para curar la ceguera

 

El auge de las terapias génicas ya ha fructificado con el primer tratamiento, que abre el camino a múltiples ensayos clínicos y la inminente aparición de nuevas soluciones

 

MURCIA, 03 OCTUBRE 2023 – No es utopía, ya es realidad. No es suerte, es trabajo, empeño y dedicación. No es casualidad, se llama investigación. Y no es optimismo, es ciencia, el milagro de la ciencia. Son los científicos y los especialistas los que ya han obtenido y aplicado el primer tratamiento contra una distrofia hereditaria de retina, una patología que conducía inevitablemente a una pérdida progresiva de la visión hasta llegar a la ceguera, pero cuyo avance han logrado detener gracias a la primera terapia génica contra el gen que la provoca. Incluso, algunos de los pacientes relatan cómo han recuperado parte de la visión perdida. Ya hace bastantes meses que el tratamiento se incluyó como financiado por el Sistema Nacional de Salud en España y ya ha sido aplicado en decenas de pacientes, con un alto porcentaje de éxito. Es un gran paso, pero el camino por recorrer no lo es menos, dado que esta nueva solución solo beneficia a los afectados por uno de los en torno a trescientos genes que se estima provocan estas distrofias de retina. La bondad de la terapia es que ha supuesto una puerta a la esperanza abierta de par en par, dado que se han incrementado considerablemente los ensayos clínicos para nuevos tratamientos destinados a nuevos genes y algunos de ellos se encuentran tan avanzados que se están desarrollando en humanos, con resultados esperanzadores.

 

Cartel PARTICIPADONIA

Retina Murcia participa un año más en feria de asociaciones PARTICIPADONIA

La feria de asociaciones PARTICIPADONIA, promovida por la Concejalía de Participación Ciudadana, en colaboración con las asociaciones participantes y la Federación de Asociaciones Vecinales Interbarrios, se celebra en el Museo del Enclave de la Muralla (MUDEM).

El acto de inauguración tiene lugar el viernes 22 de septiembre, a las 16.30 horas, en el Auditorio Virginia Martínez Fernández.

Participadonia es una feria de asociaciones donde tendrán representación 70 de estas, entre culturales, de salud, educativas, de comercio y hostelería, mayores, mujeres, vecinales, juntas de zona y la federación Interbarrios, entre otras. También participarán los artesanos del mercado de artesanía Zoco del Guadalabiad.

Tendrá lugar el viernes 22 de septiembre en horario de 16.30 a 21.30 horas, y el sábado 23 de septiembre, de 10.00 a 14.00 y de 16.30 a 21.30 horas. Está prevista la realización de más de 50 actuaciones de diversos estilos, como obras de teatro, recitales poéticos, talleres, conciertos, etc.

36 horas vibrantes que no dejan indiferentes a quienes se animan a apartar la rutina y se adentran en esta peculiar selva de proyectos nuevos que crecen y de tradición. Un resumen interactivo a través del cual conocer mejor, o descubrir por primera vez, el secreto de una ciudad saludable y la generosidad de su gente.

Retina Murcia estará presente con un stand y te invitamos a que nos visites y disfrutes igualmente de las actividades que se promueven estos días. ¡Te esperamos!

 

Más información: Participación ciudadana Molina de Segura

 

Cartel de la comida

MESA, MANTEL, BUENA GENTE, GRAN AMBIENTE Y PREMIOS

Retina Murcia distingue durante su comida benéfica a la doctora Elena Rodríguez, a los humoristas gráficos Puebla y Sabiote y a la trabajadora social Carmen Gómez

 

Ha sido una velada magnífica, de mesa y mantel, pero, sobre todo, de buena compañía y de encuentros. También de caras nuevas que siempre suman y son más que bienvenidas y, como no podía ser de otra manera, de premios y agradecimientos.


Los socios, familiares y amigos de Retina Murcia hemos llenado el salón de celebraciones del Hotel Rincón de Pepe de Murcia, donde se ha desarrollado nuestra comida benéfica y donde hemos disfrutado de una jornada extraordinaria.


Además, hemos distinguido la labor en favor de nuestra asociación por parte de cuatro grandes profesionales. La doctora de la Arrixaca y de la clínica Oftalvist, Elena Rodríguez, ha recibido el premio ‘Luis Berrocal’, que lleva el nombre de nuestro fundador. Se trata de un galardón que teníamos pendiente entregarle desde hace tres años, debido a que la pandemia del coronavirus nos obligó a suspender la comida en la que íbamos a dárselo en 2020.


También hemos distinguido a los dos humoristas gráficos más reconocidos de nuestra Región: José Manuel Puebla, que publica sus viñetas a diario en ABC y La Verdad, y Pedro Sabiote, que nos regala su viñeta de La Rendija todos los días en La Opinión. Ambos son pieza fundamental del libro ‘Emociones a la vista’, del que se ha hecho una breve presentación durante la comida. Incluso, el músico Enrique Invierno ha interpretado la canción del mismo título que se incluye en el audiolibro.

Foto de grupo de socios de la asocición Retina Murcia

RETINA MURCIA RENUEVA SU CONFIANZA EN DAVID SÁNCHEZ COMO PRESIDENTE

La asamblea de socios respalda de nuevo su proyecto de trabajo en favor de las personas con baja visión y ceguera

 

Por unanimidad. La asamblea de socios de Retina Murcia ha reelegido este fin de semana presidente a David Sánchez González. Los asistentes a la reunión en el Hotel El Churra han respaldado a la directiva, que incorpora como vocal a Carmen Gómez.

La asociación quiere mantener los servicios de trabajo social y psicología y se marca el nuevo reto de trabajar por la inclusión laboral de personas con discapacidad visual.

Además, ha creado un nuevo equipo en la junta directiva de atención directa a los socios, con el fin de estar más próximos a sus necesidades y de resolver sus posibles dudas.

También quiere afianzar y ampliar sus programas de sensibilización y divulgación de las distrofias de retina y la baja visión.

Cartel de la campaña no somos raros

¡GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS! 3ª Campaña #NoSomosRaros

Un triple gracias

 

En primer lugar, a nuestros socios y amigos, por su implicación directa en la elaboración de los vídeos de la 3ª Campaña #NoSomosRaros.

En segundo lugar, a todos los colectivos, medios de comunicación y a todas las personas que nos han seguido y han difundido esta iniciativa.

Y, por último, a todos los que no hacéis la vista gorda con las enfermedades raras.

Celebramos el éxito de la campaña compartiendo con vosotros la intervención de nuestro presidente David Sánchez ayer en el programa Quédate Conmigo de @mariapina10 @la7tele para recordarte que las cosas importantes no solo se ven con los ojos.

Ver el vídeo en La 7 TV (minuto 17:30)

Logo Retina Murcia

Comunicado: Presentación de candidaturas a la Junta Directiva de la asociación y Asamblea General de Socios

Estimados socios y socias pertenecientes a Retina Murcia,

De acuerdo con nuestros estatutos, este año 2023 hay elecciones a los miembros de la Junta Directiva de la asociación, las cuales se realizarán durante la Asamblea de Socios que se celebrará el próximo 25 de Marzo.

El periodo de mandato de la candidatura será desde el año 2023 hasta el año 2027.

Os informamos de que a partir de hoy queda abierto el plazo de presentación de candidaturas, siendo este desde el 14 hasta el 28 de Febrero, ambos inclusive.

Las personas interesadas en presentar sus candidaturas deberán hacerlo conjuntamente formando un equipo directivo compuesto por: presidente/a, vicepresidente/a, secretario/a y tesorero/a, siendo optativos los puestos destinados a los vocales.

 

Los candidatos que se presenten deberán remitir su candidatura cumplimentando el documento siguiente y enviarlo por email, en el plazo especificado a la siguiente dirección: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Para tener pleno derecho de participación y voto en la asamblea, es necesario estar al corriente de la cuota anual de socio/a relativa al año 2023, la cual se tramitará el día 3 de marzo.

El día 1 de Marzo, a través de correo postal ordinario se os enviará las convocatorias de dichas asambleas, así como el número de candidaturas presentadas y las personas que las conforman.

 

Asambleas

El sábado 25 de Marzo en el Hotel El Churra (Av. Marqués de los Vélez,12. Murcia) tendrán lugar la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de Retina Murcia.

La primera convocatoria para la Asamblea General Ordinaria será a las 9:30 a.m. y la segunda convocatoria será a las 10h a.m. Tras su finalización, se llevará a cabo La Asamblea General Extraordinaria.

La modalidad de la asamblea será semipresencial para facilitar la participación del mayor número posible de socios y socias de nuestra entidad; sin embargo, queremos hacer hincapié en la importancia de la asistencia presencial a la misma, aportando cada uno sus conocimientos, propuestas e iniciativas para seguir avanzando juntos ante las dificultades de la Baja Visión y las enfermedades de retina.

 

 

Gracias por vuestra atención,

La Junta Directiva.

 

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