El pasado sábado 30 de noviembre en las instalaciones de Centro DADO - Gabinete Psicopedagógico en Churra, pedania de Murcia tuvo lugar la primera sesión de la actividad "Tenemos Retinosis" que contó con la participación de 15 personas entre afectados y familiares.
Comenzamos pasadas las 11 de la mañana y la sesión se prolongó hasta casi la una del mediodia. En esta primera sesión, además de presentarnos y conocernos todos un poco mejor, se abordó principalmente el tema de la aceptación de la enfermedad y el reconocimiento de la misma ante los demás. Los asistentes participaron de forma muy activa y la sesión fue amena y muy satisfactoria en lineas generales.
El ambiente, las ganas de hablar, la propuesta de temas, la sinceridad y compañerismo fueron las notas predominantes durante la sesión. Tras la misma se pasó un pequeño cuestinario a los participantes para conocer con más detalle su opinión y preguntarles acerca de sus inquietudes.
Una vez finalizada la sesión y dada la hora, de forma totalmente espontánea decidimos tomar un aperitivo, que se alargó hasta bien entrada la tarde ya que decidimos realizar una comida todos juntos a la que se unieron algunos familiares más hasta sumar 17 personas. Durante el aperitivo y la comida tuvimos oportunidad de conocernos mejor, de compartir experiencias y sobre todo de pasar un buen rato disfrutando de la compañia mutua con total comodidad y sinceridad.
Así nos emplazamos todos hasta el próximo 1 de Febrero de 2014, también sábado, en el que celebraremos la segunda sesión de esta terapia de grupo. En dicha sesión se aboradará el tema de cómo viven los familiares de afectados la enfermedad. Qué sienten, cómo viven el día a día y cuáles son sus inquietudes y miedos. A dicha sesión está invitado todo aquél socio de RETIMUR que desee añadirse al grupo y pasar un estupendo día como lo hicimos nosotros el sábado.
RETIMUR
Este pasado sábado 27 de Abril, RETIMUR organizó la II Jornada Retina Murcia “Genética y Células Madre ¿la solución?”. Al acto asistieron cerca de un centenar de personas y podemos afirmar que fue un éxito en cuanto a participación y sobre todo por la calidad de las ponencias ofrecidas. La Jornada giró en torno a la Retinosis Pigmentaria, patología de carácter degenerativa de la retina y que es una de las principales causas de ceguera en el mundo. Hemos de recordar también que dicha enferemedad está catalogada como enfermedad rara y que en la actualidad no tiene cura.
A continuación, según el horario previsto, comenzó la II Jornada Retina Murcia. La primera ponencia fue a cargo de la Dra. María Elena Rodríguez, oftalmóloga del Hospital Virgen de la Arrixaca que ofreció una conferencia sobre Retinosis Pigmentaria y Células Madre muy interesante. Además la doctora nos adelantó las últimas novedades en torno a un ensayo en fase ½ con humanos que se llevará a cabo en diez pacientes con dicha enferemedad en nuestra Región y que comenzará en breve y será dirigido por ella misma. Este ensayo pretende en un primer momento comprobar la seguridad y si produce alguna mejora en los pacientes. Cabe destacar que este ensayo es el único registrado en España. En cuanto todo esté listo y de comienzo el mismo trataremos de ofreceros dicha información.
En segundo lugar intervino la Dra. Encarna Guillén, jefa del servicio de Genética del Hospital Virgen de la Arrixaca y delegada de FEDER en la Región de Murcia que nos habló sobre el asesoramiento genético en Retinosis Pigmentaria y sobre la importancia de conocer cuál es la mutación del gén que padecemos, no para curar, pero sí para posibles terapias en el futuro y sobre todo para en caso de querer tener descendencia poder tener alternativas de cara a una fecundación libre de dicha mutación o en el caso de ya tener hijos adultos en edad de ser padres que tengan toda la información para llevar a cabo un embarazo sin riesgos de que el hijo padezca la enfermedad.