En el Día Mundial de la Retina, el 24 de septiembre de 2022, Retina International hace un llamamiento a la sociedad en general para que no deje a nadie en la oscuridad a medida que emergemos a la luz al resaltar los desafíos que enfrentan las personas que viven con afecciones retinianas después del confinamiento.
Dublín, 24 de septiembre de 2022: A medida que la mayoría de los confinamientos se han levantado y la sociedad ha entrado en una «nueva normalidad», las personas que viven con enfermedades degenerativas de la retina se enfrentan a desafíos significativos, como la movilidad reducida, una mayor reducción del acceso al trabajo y la educación, y la reducción del apoyo para su bienestar.
Los confinamientos de Covid-19 y el cierre de las clínicas oculares han significado una pérdida irreversible de la visión para muchos, y un sinnúmero de personas continúan perdiendo revisiones muy importantes y chequeos con sus oftalmólogos. Según un estudio de 2021, el 36,9 % de los pacientes de Degeneración Macular Relacionada con la Edad Neovascular (DMAE) que tuvieron un retraso en los tratamientos de 8 semanas o más debido a los confinamientos de COVID-19 experimentaron una pérdida visual significativa (5,2 letras) y solo el 75 % de estos recuperaron la visión a la línea de base después de reiniciar el tratamiento (1).
Las personas afectadas por todas las formas de degeneración de la retina deben asistir a citas oculares regulares. Las personas que viven con degeneraciones hereditarias de la retina (DHR), por ejemplo, pueden ser más susceptibles a las cataratas tempranas, así como a otros problemas de visión como glaucoma y error refractivo. Existe una creciente preocupación de que los que viven con una DHR no regresen al oftalmólogo después del confinamiento. El «COVID ha impactado en las citas rutinarias. Es esencial recalcar a todas las personas que viven con una enfermedad de retina la importancia de visitar a su oftalmólogo para revisar sus ojos. Todos hemos pasado por momentos difíciles, pero debemos seguir cuidando nuestros ojos”, dice Marina Leite, miembro del Consejo de la Juventud de Retina Internacional.
Después de meses de aislamiento, las personas que viven con una degeneración retiniana se están dando cuenta de que no solo se ha perdido vista durante ese tiempo, sino que su capacidad para navegar en un mundo que una vez les era familiar ha disminuido; esto a su vez afecta a la navegación instintiva.
En muchos pueblos y ciudades, la dirección del flujo de tráfico, los semáforos y la señalización pueden haber cambiado, al igual que la tecnología. Muchas tiendas han implantado nuevos sistemas de auto pago que no son accesibles y suponen un grave problema para las personas con pérdida de la visión. «Muchas ciudades y pueblos se adaptaron a los confinamientos cambiando el diseño y los sistemas internos, y estos cambios se han mantenido», dice Franz Badura, Presidente de Retina International. "Si bien estos cambios pueden parecer menores y lógicos para aquellos que son completamente videntes, para aquellos que viven con visión parcial, esto es un gran problema y requiere que volvamos a aprender a navegar por un entorno que anteriormente era tan familiar pero que ahora es extraño".
La emergencia post covid también ha afectado el acceso a la educación y al empleo para aquellos que viven con discapacidad visual y visión parcial. Muchos han tenido que renunciar a sus trabajos que aman debido a la disminución de la visión y los desafíos con la movilidad, y los cuidadores han tenido que ajustar sus propias vidas para apoyar mejor a sus seres queridos. "Durante el covid, mucha gente perdió sus empleos, y en muchos países, las economías todavía se están recuperando. En un mercado laboral pobre, las empresas pueden ser reacias a contratar nuevas personas. Esto sucede en general, pero es el doble de malo para las personas con desafíos especiales como una discapacidad visual", dice Christina Fasser, ex presidenta de Retina International. "En un mercado laboral boyante, aquellos que viven con visión parcial tienen que considerar la ruta hacia y desde el trabajo. Con la aparición de nuevos obstáculos, como las bicicletas eléctricas insonorizadas y los coches eléctricos, estas rutas plantean nuevos desafíos. A medida que entramos en una 'nueva normalidad', se deben priorizar los servicios de rehabilitación y capacitación en movilidad fácilmente disponibles para aquellos que viven con afecciones degenerativas de la retina para garantizar la igualdad de acceso a las oportunidades de carrera y educación".
Una preocupación que surge en muchos países es la intención de los gobiernos de limitar el uso del alumbrado público para conservar la energía. Franz Badura, presidente de Retina International, está particularmente preocupado por el impacto que esto puede tener en las personas que viven con pérdida de visión. "Todos como ciudadanos entendemos la necesidad de conservar la energía en un momento de verdadera crisis a nivel global. Sin embargo, limitar el uso del alumbrado público está causando una gran preocupación entre las personas con discapacidad visual o ceguera. Muchas personas que viven con una DHR experimentan ceguera nocturna y dependen del alumbrado público para su movilidad e independencia para ir al trabajo y a la escuela", dice el Sr. Badura. "La perspectiva de apagar las luces aislará aún más a esta comunidad y agravará los problemas con los que estamos lidiando después de covid. Retina International y sus organizaciones miembros están pidiendo a los gobiernos que consideren el impacto de estas decisiones en esta comunidad y en la seguridad pública".
El aislamiento causado por los confinamientos por Covid-19 ha continuado para muchos en esta comunidad. La falta de apoyo emocional para las personas con baja visión, la accesibilidad limitada a las actividades y la información, el estigma social y la disminución de las oportunidades de educación y empleo afectan el bienestar de un individuo. Los sentimientos de ansiedad, depresión y aislamiento son comunes entre las personas con pérdida de visión, y la pandemia los ha exacerbado.
Avanzar hacia esta "nueva normalidad" significa abordar los desafíos que la comunidad con discapacidad visual ha enfrentado durante la totalidad de la pandemia, desde el inicio de los confinamientos a principios de 2020 hasta la reapertura del mundo. Al priorizar y proteger el bienestar y la inclusión de las personas que viven con afecciones de la retina, podemos trabajar para asegurarnos de no dejar a nadie en la oscuridad a medida que emergemos a la luz.
Retina Internacional
Retina International es una organización global para organizaciones benéficas y fundaciones dirigidas por pacientes que apoyan la investigación sobre afecciones retinianas raras, heredadas genéticamente y relacionadas con la edad.
RI cree que la educación que conduce a la participación es un motor clave para el éxito de la innovación.
Como una comunidad altamente conectada en red, nuestro objetivo es promover la investigación de la retina a través del compromiso y la educación de nuestra creciente comunidad de pacientes y mediante el desarrollo de herramientas de defensa sólidas basadas en la evidencia para lograr un cambio positivo. Creemos en una colaboración estructurada que incluya a todas las partes interesadas con el fin de abordar las necesidades insatisfechas de los pacientes afectados por enfermedades de la retina, mediante el empleo de un enfoque profesional de todo lo que hacemos.
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