Nuestro presidente David Sánchez acompaña al de FEDER para solicitar a López Miras la continuidad y refuerzo a colectivos que representan a más de cien mil afectados en la Región de Murcia

Dar continuidad al Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) e incrementar el apoyo al movimiento asociativo de la Región de Murcia. Eso es lo que solicitaron el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y nuestro presidente de Retina Murcia, David Sánchez, al presidente de la Comunidad Autónoma, Fernando López Miras, y al consejero de Salud, Juan José Pedreño.

‌Los cuatro han mantenido un encuentro esta semana en el Palacio de San Esteban a la que David Sánchez acompañó a Juan Carrión en su calidad de directivo de FEDER y representante regional del colectivo. Ambos recordaron a los dirigente políticos que son más de cien mil los habitantes de la Región que sufren una enfermedad rara o sin diagnóstico y que están representadas por FEDER, que reclama un aumento del apoyo a las entidades que atiendes a estas personas y sus familias, dado la labor que desarrollan en favor de tantos ciudadanos.

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Retina Murcia aporta por cuarto año consecutivo a los actos por el día mundial de las enfermedades raras con 21 vídeos protagonizados por profesionales de toda España

Murcia, 5 de febrero de 2024 – Mis pacientes no son raros. Los 20 protagonistas de la campaña #NoSomosRaros de 2024 inician su intervención con esta breve y contundente frase para, seguidamente, ofrecernos su visión particular y personal de sus pacientes. Se trata de la cuarta edición con la que la Asociación Retina Murcia contribuye y se suma a las iniciativas para la divulgación y sensibilización de las enfermedades raras, en este caso, oculares. De hecho, los vídeos se lanzarán a partir del próximo 9 de febrero en las redes sociales de @RetinaMurcia y en el canal de Youtube de la Asociación y concluirán con un montaje audiovisual el 29 de febrero, cuando se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras.

La campaña de este año también persigue resaltar la necesidad de que exista una relación cercana y colaborativa entre pacientes, especialistas e investigadores, con el fin de acortar los pasos y los plazos de la investigación que persigue la cura de las distrofias hereditarias de retina y otras enfermedades raras oculares. Por eso, presenta a profesionales que resaltan aspectos humanos de sus pacientes, más allá de las patologías por los que los atienden.

Ir a los vídeos de la campaña

Escucha la amplia entrevista que le han hecho a nuestro presidente David Sanchez en el programa ‘Sabios, expertos y genios. Revista’ de la TV de República Dominicana. La tienes a partir del minuto 38 del video.

El diario la Opinión de Murcia y la Asociación Retina Murcia se alían para difundir contenidos sobre patologías oculares y el cuidado de los ojos

La salud es lo primero. Y por la salud, en este caso la salud visual, el diario La Opinión de Murcia incorpora a su edición digital un nuevo pódcast. El periódico del grupo Prensa Ibérica y la Asociación Retina Murcia se han aliado para ofrecer a los lectores la difusión de Canal Retina, el pódcast que elabora la asociación de pacientes de la Región.

El pódcast Canal Retina ofrece a sus seguidores un episodio mensual que, normalmente, se publica el día 14 de cada mes. El hilo conductor de este pódcast es la salud visual, abordada tanto desde los ámbitos de la medicina y de la investigación científica, como desde los aspectos sociales y psicológicos. En general, ofrece todo tipo de información destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad visual, con especial atención a las personas afectadas por enfermedades de la retina.

Hoy presentamos un nuevo número de nuestra revista, el número 16, donde trataremos numerosos temas entre los que encontramos:

Revivimos el II Congreso Internacional Retina Murcia, celebrado en octubre de 2023, donde se presentaron los avances científicos y médicos en el campo de las distrofias de retina, así como las experiencias y testimonios de los pacientes y sus familias. Destaca la intervención de la doctora Blanca García Sandoval, que dirige un ensayo clínico para la retinosis pigmentaria en el gen RPGR, y la del doctor José María Millán, que informó de los 42 ensayos clínicos en marcha para distintas enfermedades de retina2. El congreso fue un espacio de encuentro, esperanza y superación para todos los asistentes.

Se trata de un proyecto artístico y literario, que consiste en una colección de relatos escritos por personas con baja visión o ceguera, acompañados de dibujos realizados por artistas locales. El proyecto ha sido presentado en el Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por D’Genes, y ha dado lugar a una exposición en Innovación Óptica, donde se mostraron las obras y se interpretó la canción “Emociones a la vista”.

La psicóloga clínica Mamen Almazán Peña escribe sobre el impacto del diagnóstico de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL), una enfermedad rara que provoca una pérdida de visión súbita e irreversible. La autora explica la importancia de buscar ayuda, vincularse a asociaciones, y trabajar la aceptación y el afrontamiento positivo de la nueva situación.