Cartel campaña NoSomosRaros 2025

¿Y tú? ¿Por qué te sientes raro?

 

Retina Murcia lanza su 5ª campaña #NoSomosRaros para sensibilizar sobre las enfermedades raras de la visión


 

Seguro que hay multitud de situaciones, de manías, de costumbres o de rutinas que te hacen sentirte raro. Nos pasa a todos. Basta con que te detengas y lo pienses unos segundos. ¿Ya? Pues, ahora, cuéntanoslo. Dinos por qué te sientes raro y compártelo en tus redes sociales con el #NoSomosRaros

En esto consiste la quinta edición de la campaña #NoSomosRaros que ha iniciado la Asociación Retina Murcia con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero. La campaña cuenta con la colaboración de buena parte de los socios del colectivo, afectados por una discapacidad visual, así como de muchos familiares y amigos, que no tienen ninguna afectación visual.

La campaña de este año consiste en la difusión de vídeos en las redes sociales de Retina Murcia (instagran, tiktok, X, Facebook, canal de Whatsapp y youtube). En ellos. los participantes expresa aquello que les hace sentirse raros y culmina con el lema: “Lo raro sería que viéramos”. Por último, anima a compartir las publicaciones y grabar un vídeo propio donde cada uno cuente qué le hace sentirse raro.

Portada Retina News número 20

Retina News Nº 20 - Un paso adelante en genética y avances prometedores en investigación

La Asociación Retina Murcia lanza el número 20 de su boletín informativo Retina News, cargado de novedades y avances en la lucha contra las enfermedades visuales. En esta edición, se destacan noticias clave como el reconocimiento de la especialidad de Genética en el Sistema Nacional de Salud y las prometedoras perspectivas de terapias futuras.

 

Avances científicos y optimismo en el Congreso Retina Murcia

Uno de los puntos centrales de este número es el III Congreso Internacional Retina Murcia, donde expertos compartieron los últimos avances en la investigación de las enfermedades hereditarias de la retina. Se abordaron temas como el desarrollo de mil nuevas terapias para enfermedades raras de cara a 2027 y el acceso a diagnósticos más rápidos gracias a la genética.

El congreso contó con ponencias de destacados investigadores, como el Dr. Ángel Carracedo, quien destacó el potencial de la edición genética con CRISPR y el papel clave de los pacientes en los estudios clínicos. También se presentaron iniciativas innovadoras, como el proyecto europeo BETTER, que emplea inteligencia artificial para detectar patrones en pacientes con distrofias de retina.

 

Más contenidos en esta edición

Además de los avances médicos, Retina News Nº 20 incluye secciones de interés para la comunidad, como:

  • Macavisión, con un repaso a la importancia del sistema Braille.
  • Alfabetización digital, con una guía sobre la lupa de Windows para personas con baja visión.
  • Gastronomía y cultura accesible, con recetas como la tradicional Tarta de la abuela y una visita al Auto de los Reyes Magos de Aledo.

 

 

 

 

Portada Retina News 19

RETINA News Nº 19 - Avanzando en el conocimiento de las enfermedades raras visuales

La Asociación Retina Murcia ha estado muy activa en los últimos meses, liderando diversas iniciativas en beneficio de las personas con enfermedades raras visuales.

En primer lugar, la asociación publicó recientemente el primer Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España (EDERVE), realizado por su Grupo de Investigación Social. Este trabajo recopiló información directamente de casi 500 pacientes, arrojando importantes hallazgos sobre los principales síntomas, el acceso a diagnósticos y tratamientos, así como las necesidades psicosociales del colectivo.

Por otra parte, la Asociación Retina Murcia se prepara para celebrar su III Congreso Internacional los días 10 y 11 de octubre. Este evento reunirá a expertos de todo el mundo para discutir los últimos avances en el tratamiento de enfermedades retinianas, brindando una valiosa oportunidad de aprendizaje e intercambio de experiencias.

Además, la región de Murcia se sumó este año a la campaña 'Luces que Inspiran' por el Día Mundial de la Retina, iluminando de azul y verde varios edificios emblemáticos. Esta acción simbólica busca sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de visibilizar y apoyar a las personas con este tipo de patologías.

En conjunto, estas iniciativas de la Asociación Retina Murcia demuestran su compromiso constante por mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades visuales, a través de la investigación, la formación de expertos y la sensibilización pública. Estos esfuerzos son fundamentales para avanzar hacia una sociedad más inclusiva y solidaria.

 

 

 

Portada Estudio Ederve

Presentamos el primer Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España

 

Casi  500 personas afectadas han participado en este estudio nacional y, tras los datos obtenidos, el Grupo de investigación GISERV señala que el 77 % de las personas con una enfermedad rara con afectación visual obtiene su diagnóstico certero en un plazo de 3 años. 


 

¿Qué?
Presentación del primer Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España

 

¿Cuándo?
El próximo lunes 16 de septiembre a las 10.00 horas

 

¿Dónde?
Real Casino de Murcia – Calle Trapería 10

 

Tres años es el tiempo que tardan la mayor parte de los pacientes con una enfermedad rara que afecta a su visión en obtener un diagnóstico certero. El dato es una de las muchas conclusiones y recomendaciones que se incluyen en el primer Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España (EDERVE), elaborado por el Grupo de Investigación Social de Enfermedades Raras de la Visión (GISERV), integrado en el seno de la Asociación Retina Murcia. La presentación del estudio se celebrará el próximo lunes 16 de septiembre en el Real Casino de Murcia, sito en la calle Trapería 10. Correrá a cargo de la consejera de Política Social, Concepción Ruiz Caballero, y el consejero de Salud, Juan José Pedreño, así como del presidente de la Asociación Retina Murcia, David Sánchez, y  dos de los tres autores del trabajo, Carmen Gómez, Doria Peñalver y Pedro García Recover.

Portada Revista Retina News número 17

Retina News 17: Un Trimestre de Compromiso y Crecimiento, Retina Murcia Imparable

 

El primer trimestre del año 2024 ha sido un período de intensa actividad y logros para la Asociación Retina Murcia. Desde campañas como #NoSomosRaros y #MujeresconVista hasta la implementación del programa GESORM para una gestión más eficiente, cada día ha estado marcado por un compromiso creciente y una participación activa de miembros y voluntarios.


 

Crecimiento y Compromiso Constantes

La asociación ha experimentado un notable crecimiento en membresía y compromiso, reflejado en la participación en eventos como la asamblea general y la colaboración en iniciativas inclusivas. La presencia en programas televisivos como Corazón Solidario ha amplificado la visibilidad de Retina Murcia, destacando su labor y compromiso con la comunidad.

 

GESORM: Mejorando la Gestión

La introducción de GESORM ha revolucionado la gestión interna de la asociación, brindando una herramienta efectiva para organizar actividades y servicios de manera más ordenada y eficiente. Este programa hecho por y para Retina Murcia ha facilitado el trabajo diario, garantizando un servicio óptimo para los afectados y sus familias.

Imagen de la reunión

Reclamamos más apoyo al plan de enfermedades raras y al mundo asociativo

 

Nuestro presidente David Sánchez acompaña al de FEDER para solicitar a López Miras la continuidad y refuerzo a colectivos que representan a más de cien mil afectados en la Región de Murcia


 

Dar continuidad al Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) e incrementar el apoyo al movimiento asociativo de la Región de Murcia. Eso es lo que solicitaron el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y nuestro presidente de Retina Murcia, David Sánchez, al presidente de la Comunidad Autónoma, Fernando López Miras, y al consejero de Salud, Juan José Pedreño.

‌Los cuatro han mantenido un encuentro esta semana en el Palacio de San Esteban a la que David Sánchez acompañó a Juan Carrión en su calidad de directivo de FEDER y representante regional del colectivo. Ambos recordaron a los dirigente políticos que son más de cien mil los habitantes de la Región que sufren una enfermedad rara o sin diagnóstico y que están representadas por FEDER, que reclama un aumento del apoyo a las entidades que atiendes a estas personas y sus familias, dado la labor que desarrollan en favor de tantos ciudadanos.

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