Hoy presentamos un nuevo número de nuestra revista, el número 16, donde trataremos numerosos temas entre los que encontramos:

Revivimos el II Congreso Internacional Retina Murcia, celebrado en octubre de 2023, donde se presentaron los avances científicos y médicos en el campo de las distrofias de retina, así como las experiencias y testimonios de los pacientes y sus familias. Destaca la intervención de la doctora Blanca García Sandoval, que dirige un ensayo clínico para la retinosis pigmentaria en el gen RPGR, y la del doctor José María Millán, que informó de los 42 ensayos clínicos en marcha para distintas enfermedades de retina2. El congreso fue un espacio de encuentro, esperanza y superación para todos los asistentes.

Se trata de un proyecto artístico y literario, que consiste en una colección de relatos escritos por personas con baja visión o ceguera, acompañados de dibujos realizados por artistas locales. El proyecto ha sido presentado en el Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por D’Genes, y ha dado lugar a una exposición en Innovación Óptica, donde se mostraron las obras y se interpretó la canción “Emociones a la vista”.

La psicóloga clínica Mamen Almazán Peña escribe sobre el impacto del diagnóstico de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL), una enfermedad rara que provoca una pérdida de visión súbita e irreversible. La autora explica la importancia de buscar ayuda, vincularse a asociaciones, y trabajar la aceptación y el afrontamiento positivo de la nueva situación.

En este episodio vamos a hablar con Leire Gorrochategui y Jorge del Bosque, una pareja de matemáticos que ha creado la Asociación Restaurantes para Todos, una asociación sin ánimo de lucro, cuya actividad principal es el desarrollo de una página web, restaurantesparatodos.org, que contiene un directorio de restaurantes de con cartas accesibles para las personas con discapacidad visual.

Puedes encontrar todo sobre el episodio en la web de Canal Retina

Para todos los que se hayan perdido alguna conferencia, los que no hayan podido asistir, o simplemente si quieres volver a verlo, el II Congreso Internacional Retina Murcia ya está disponible para todos. No dudes en pasarte y disfrutar de este gran evento y ponerte al día de todos los avances y terapias que engloban a las enfermedades de la retina.

El diagnóstico precoz y mejorar la asistencia a los pacientes son los principales objetivos

 De la mano. La Asociación Retina Murcia y la consejería de Salud trabajan de la mano en la atención a los afectados por patologías retinianas. El consejero de Salud, Juan José Pedreño, y el presidente del colectivo de pacientes, David Sánchez, han renovado este compromiso de cara a la recién iniciada nueva legislatura. Lo hicieron en una reunión en la que también estuvieron presentes la directora general de Planificación Hospitalaria, Irene Marín, y la directiva de Retina Murcia, Carmen Gómez.

La obtención de un diagnóstico precoz de estas enfermedades oculares y la mejora de la asistencia sanitaria de estos pacientes son los objetivos primordiales que se pusieron sobre la mesa y en los que tanto la administración regional como la asociación se comprometen a trabajar de forma conjunta.

Sànchez destacó la relevancia del movimiento asociativo de la Región en el conjunto del país en el abordaje de estas patologías y solicitó al consejero su apoyo para sostener e incluso aumentar este protagonismo nacional.

Asimismo, se centraron en la necesidad de diagnosticar las distrofias de retina y otras enfermedades que afectan a la retina, como la DMAE o la retinopatía diabética, con el fin de adoptar medidas encaminadas a que los afectados preserven su visión el mayor tiempo posible o puedan aprender a adaptarse a sus limitaciones.

Prosodia, el encuentro global del pódcast en español, selecciona nuestro proyecto audiovisual para exponerlo junto al de la AECC y Acción Psoriasis

MURCIA, 13 DE OCTUBRE DE 2023. - Nuestro modesto Canal Retina se codea con los grandes de la industria del pódcast. Así ha quedado patente en la celebración de Prosodia, el Encuentro Global del Pódcast en español, que se ha desarrollado en el Polo de Contenidos Digitales de  Málaga, a principios de este mes de octubre. Los organizadores de la feria, en colaboración con la farmacéutica Novartis, se han fijado en nuestro producto audiovisual y lo han escogido como uno de los tres dignos de exponerse en el foro sobre Medicina y la Salud del evento. Canal Retina, creado y producido por nuestra asociación, de ámbito autonómico, se ha hecho hueco para formar parte de la mesa dedicada a las asociaciones de pacientes, junto a dos entidades nacionales, como son la Asociación Española contra el Cáncer y Acción Psoriasis.

Esta mesa de pacientes ha cerrado el foro sobre Medicina y Salud. Nuestro Canal Retina ha estado representado por su director y presentador, David Sánchez González, presidente de Retina Murcia e impulsor de este proyecto, cuyo primer episodio se emitió en mayo de 2019, diez meses antes del estallido de la pandemia en nuestro país. Este apunte es significativo, porque gran parte de los pódcast que existen en la actualidad surgieron en plena crisis del coronavirus y se consolidaron más tarde.