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RETINA News Nº 19 - Avanzando en el conocimiento de las enfermedades raras visuales

La Asociación Retina Murcia ha estado muy activa en los últimos meses, liderando diversas iniciativas en beneficio de las personas con enfermedades raras visuales.

En primer lugar, la asociación publicó recientemente el primer Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España (EDERVE), realizado por su Grupo de Investigación Social. Este trabajo recopiló información directamente de casi 500 pacientes, arrojando importantes hallazgos sobre los principales síntomas, el acceso a diagnósticos y tratamientos, así como las necesidades psicosociales del colectivo.

Por otra parte, la Asociación Retina Murcia se prepara para celebrar su III Congreso Internacional los días 10 y 11 de octubre. Este evento reunirá a expertos de todo el mundo para discutir los últimos avances en el tratamiento de enfermedades retinianas, brindando una valiosa oportunidad de aprendizaje e intercambio de experiencias.

Además, la región de Murcia se sumó este año a la campaña 'Luces que Inspiran' por el Día Mundial de la Retina, iluminando de azul y verde varios edificios emblemáticos. Esta acción simbólica busca sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de visibilizar y apoyar a las personas con este tipo de patologías.

En conjunto, estas iniciativas de la Asociación Retina Murcia demuestran su compromiso constante por mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades visuales, a través de la investigación, la formación de expertos y la sensibilización pública. Estos esfuerzos son fundamentales para avanzar hacia una sociedad más inclusiva y solidaria.

 

 

 

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