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Presentamos el primer Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España

 

Casi  500 personas afectadas han participado en este estudio nacional y, tras los datos obtenidos, el Grupo de investigación GISERV señala que el 77 % de las personas con una enfermedad rara con afectación visual obtiene su diagnóstico certero en un plazo de 3 años. 


 

¿Qué?
Presentación del primer Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España

 

¿Cuándo?
El próximo lunes 16 de septiembre a las 10.00 horas

 

¿Dónde?
Real Casino de Murcia – Calle Trapería 10

 

Tres años es el tiempo que tardan la mayor parte de los pacientes con una enfermedad rara que afecta a su visión en obtener un diagnóstico certero. El dato es una de las muchas conclusiones y recomendaciones que se incluyen en el primer Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España (EDERVE), elaborado por el Grupo de Investigación Social de Enfermedades Raras de la Visión (GISERV), integrado en el seno de la Asociación Retina Murcia. La presentación del estudio se celebrará el próximo lunes 16 de septiembre en el Real Casino de Murcia, sito en la calle Trapería 10. Correrá a cargo de la consejera de Política Social, Concepción Ruiz Caballero, y el consejero de Salud, Juan José Pedreño, así como del presidente de la Asociación Retina Murcia, David Sánchez, y  dos de los tres autores del trabajo, Carmen Gómez, Doria Peñalver y Pedro García Recover.
 
Este informe recoge los datos de casi 500 personas afectadas en España y permite estudiar cuestiones no descritas hasta este momento, tales como situaciones vitales que rodean a la persona afectada en el proceso de su búsqueda de diagnóstico clínico y genético. También, el equipo de esta investigación ha analizado el impacto social en el día a día de las personas que conviven con una patología que limita la visión. El estudio recoge una serie de propuestas de mejora.

El análisis se ha centrado en las siete enfermedades de las que se han obtenido mayor número de respuestas: retinosis pigmentaria, enfermedades de Stargardt, retinoblastoma, neuropatía óptica hereditaria de Leber, síndrome de Usher, uveítis y catarata congénita.


Colaboración de cuentro farmacéuticas

Finalmente, el desarrollo de este informe ha contado con la colaboración de las compañías farmacéuticas Chiesi, Novartis, Alexion-AstraZeneca y GenSight Biologics. El prestigioso grupo editorial Dykinson edita este informe.

 

📅 Deseamos contar con vuestra presencia el próximo día 16 de septiembre a las 10:00 horas en el Real Casino de Murcia.

 

Se puede descargar el estudio de manera gratuita en este sitio web.

 

 

 

 

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