La Revista Española de discapacidad REDIS publica una reseña de nuestro libro Emociones a la Vista. Aquí te adjuntamos el enlace para que puedas descargar o escuchar el PDF de la publicación. https://www.cedid.es/redis/index.php/redis/article/view/906 Y te recordamos que puedes adquirir el libro en la siguiente web https://www.quieroeselibro.es/libro/emociones-a-la-vista/ y colaborar con la Fundación de Lucha contra la Ceguera
EL PRESIDENTE DE RETINA MURCIA SE SITÚA AL FRENTE DE LA FEDERACIÓN NACIONAL
Releva a la dirigente de la Comunidad Velenciana y comandará la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España hasta 2027
“¡Todos contamos!”. Ese es el punto de partida del nuevo presidente de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), David Sánchez González, quien también es presidente de la Asociación Retina Murcia. Hasta ahora, Sánchez era el vicepresidente de FARPE, pero la presidenta ha dejado paso a una nueva directiva. Cabe señalar que el dirigente de Murcia también es vocal representante de España en Retina Internacional, así como miembro de la junta directiva y representante en la Región de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La elección del nuevo presidente ha tenido lugar este fin de semana, tras la celebración de una asamblea extraordinaria de la Federación en Madrid. El resto de la ejecutiva que acompaña a David Sánchez en estos cuatro años de mandato son el vicepresidente Alfredo Toribio, de Retina Castilla y León; el tesorero Federico Torralba, de Retina Aragón; y la secretaria Concepción Gómez, de Castilla-La Mancha. No obstante, apuesta por una labor integradora, donde todos aporten y todos sumen, donde surjan debates y discusiones, pero apartadas de polémicas, puesto que todos tienen la misma misión, ayudar a las personas que se enfrentan a un diagnóstico de una enfermedad ocular que los conduce a la pérdida progresiva de la visión. “¡Todos contamos!”, resalta el proyecto con el que David Sánchez ha presentado su candidatura.
Hoy nos acompaña Lluis Montoliú, investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología. Son muchas siglas de muchos centros de los que nos va a hablar. Además, es un excepcional divulgador en el ámbito de la terapias génicas y de muchísimos otros temas.
Nuestro presidente David Sánchez participa del 6 al 9 de febrero en la segunda Semana de las Enfermedades Raras #RareDiseasesWeek (RDW 2023), organizada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y que se desarrolla en Bruselas, Acude representando a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a nuestra asociación Retina Murcia. El encuentro pretende implicar a los parlamentarios de la UE en la mejora de la vidadde las personas con enfermedades raras.
Después de una edición virtual en 2021, que reunió a más de 30 defensores de pacientes, la RDW 2023 se lleva a cabo en persona en el corazón de Europa, en Bruselas. El objetivo de esta serie de eventos de cuatro días es empoderar a los defensores de pacientes de enfermedades raras con conocimientos y habilidades que les permitan participar de manera efectiva en actividades de defensa a nivel de la UE y, como resultado, influir en las decisiones de la UE que tienen un impacto directo en sus vidas, sostiene el organismo en un comunicado.
A través de la RDW, la esperanza es también crear conciencia sobre las enfermedades raras entre los responsables de la toma de decisiones de la UE y presentar un mensaje fuerte y unido a los eurodiputados y otros responsables políticos en Bruselas en nombre de la comunidad de enfermedades raras.
Como parte de la Semana de las Enfermedades Raras de Bruselas, la eurodiputada Frédérique Ries imparte una conferencia, "Por una evolución impulsada por el paciente del Reglamento sobre medicamentos huérfanos: abordar las necesidades no satisfechas", en el Parlamento Europeo el miércoles 8 de febrero. Esta conferencia reflexionará sobre cómo la UE puede garantizar que haya más y mejores tratamientos disponibles, accesibles y asequibles para las personas que viven con enfermedades raras. El evento transmitido en vivo permitirá compartir las perspectivas de pacientes, médicos, reguladores y desarrolladores.
Nuestra querida socia y dirctiva de la Asociación Retina Murcia, Agustina García, es protagonista en la campaña que, con motivo del #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras está llevando a cabo la sección Capaces del periódico 20 minutos @20m No te pierdas la entrevista.
Ya tenéis disponible para descargar el nuevo número de nuestra revista, donde repasamos todo lo acontecido en el I Congreso Internacional Retina Murcia, el lanzamiento del libro Emociones a la Vista y mucho más.
La puedes descargar aquí:
