RETIMUR PRESENTA SU PROGRAMA PARA COLEGIOS EN EL CONGRESO EDUCATIVO DE FEDER

El evento se puede seguir en streaming  a través de la web

https://enfermedades-raras.org

 

 

El programa de difusión y sensibilización de la baja visión que la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) desarrolla en los colegios e institutos de la Región de Murcia se presenta este viernes 30 de abril en el VI Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El evento comienza a las nueve de la mañana y se desarrolla de forma semipresencial en el CEIBas Guadalentín de la localidad de El Paretón, en Totana. El congreso estará presidido por su majestad la reina doña Letizia.

El programa educativo de RETIMUR se denomina ‘Ojos que no ven, personas que sí cuentan’ y su objetivo es que los alumnos se pongan en la piel de las personas con baja visión para que entiendan cuál puede ser la mejor forma de ayudarlas.

La cita se puede seguir en streaming a través de la web de FEDER.

FIN DE LA CAMPAÑA #NOSOMOSRAROS. ¡CONÓCENOS! PARA CELEBRAR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

#NoSomosRaros. ¡Conócenos!
Hoy #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras concluye la campaña realizada por @RETIMUR durante el mes de febrero, pero continúa su labor para dar a conocer, sensibilizar e informar a la población en general (afectados, familiares, profesionales, estudiantes, …) sobre las Enfermedades Raras Oculares (ERO)
https://youtu.be/_PVmoVUELUs

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#EnfermedadesRaras #RareDeseases

EL SÍNDROME DE USHER EN EL ANTEPENÚLTIMO DÍA DE #NOSOKOSRAROS. ¡CONÓCENOS!

Estimados amigos de Retina Murcia:

 

El tema que vamos a tratar hoy es: Las formas sindrómicas: Síndrome de Usher, ennuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: #NoSomosRaros. ¡Conócenos!

 

 

¿Cuáles son las formas sindrómicas más frecuentes de RP en España?

 

Las RP asociadas a otras patologías o Retinosis Pigmentarias Sindrómicas son poco frecuentes (representan aproximadamente el 12-15% de todos los casos de RP). Algunas de las asociaciones más frecuentes en España son el denominado Síndrome de Usher, donde la RP aparece ligada a sordera y el Síndrome de Bardet-Biedl, donde la enfermedad aparece ligada a obesidad, bajo coeficiente intelectual, polidactilia (más de cinco dedos) e hipogonadismo (genitales pequeños).

 

La mayoría de las formas de RP sindrómicas se transmiten según un patrón autosómico recesivo. Este hecho permite una cierta prevención a través del consejo genético en contra de la endogamia y la consanguinidad.

El síndrome de Usher es un trastorno hereditario autosómico recesivo que se caracteriza por presentar un deterioro auditivo congénito neurosensorial con o sin afectación de la función vestibular y una alteración en la visión progresiva provocada por una retinosis pigmentaria.

 

Existen varios tipos de Usher según la edad de comienzo de los síntomas, el grado de afectación coclear y retiniano y la evolución de los síntomas clínicos.

Los pacientes afectos de síndrome de Usher tipo I presentan hipoacusia neurosensorial bilateral congénita profunda o severa, alteración del equilibrio por una función vestibular ausente o alterada y retinosis pigmentaria que comienza en la primera década de la vida.

 

En el síndrome de Usher tipo II presentan hipoacusia neurosensorial bilateral congénita moderada o severa, la función vestibular es normal y la retinosis pigmentaria comienza en la adolescencia.

 

En el síndrome de Usher tipo III la audición es normal al nacimiento o con una ligera pérdida que aumenta progresivamente, los problemas de audición se desarrollan en la adolescencia y la sordera en la edad adulta, el equilibrio puede estar alterado en un 50% de los casos y la retinosis pigmentaria comienza en la pubertad.

 

El síndrome de Usher constituye la primera causa de sordoceguera hereditaria, aproximadamente algo más de la mitad de los casos de sordera asociada a ceguera son síndrome de Usher.

 

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#NOSOMOSRAROS. ¡CONÓCENOS! ENTRA EN LA RECTA FINAL CON NUESTRO NUEVO VÍDEO POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

 

 

El tema que vamos a tratar hoy es: El lanzamiento del video por el Día de las Enfermedades Raras, ennuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: #NoSomosRaros. ¡Conócenos!

 

Desde la asociación siempre queremos que la difusión de las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) tengan un componente humano y veraz.

 

Llevamos casi 20 días pregonando al mundo que #NoSomosRaros y animándote a conocernos con una maratoniana campaña, en la que el equipo de RETIMUR, ha puesto todo el cariño y esmero. Hoy, te mostramos parte de nuestra realidad en este vídeo.

 

Pincha y descúbrenos.

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Queremos compartir lo que nos pasa contigo. Ayúdanos a dejar de ser invisibles.

 

 

 

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LA UNIÓN HACE LA FUERZA EN LA 17 JORNADA DE NUESTRA CAMPAÑA #NOSOMOSRAROS. ¡CONÓCENOS!

 

El tema que vamos a tratar hoy es: La fuerza de la unión, FEDER, FARPE, ONERO, ALIBER, EURORDIS…, ennuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: #NoSomosRaros. ¡Conócenos!

 

Desde la Asociación Retina Murcia apostamos por formar parte de los organismos que pretenden representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida. Valores y fundamentos que defiende FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), la cual trabaja bajo la visión de ser una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común, con capacidad legítima de influir en las propuestas sociales, sanitarias y de investigación que afecten a las ER, y cuyos valores son la lucha, esperanza, compromiso, unión, solidaridad, participación y transparencia.

 

Del mismo modo RETIMUR, forma parte de FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditaria de Retina de España) trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Distrofias Hereditarias de Retina, y junto con FUNDALUCE (Fundación Lucha contra la Ceguera) promocionan y apoyan la investigación médico- científica.

 

Desde 2020 Retina Murcia forma parte de ALIBER(Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras) que conforma una red que aglutina a 532 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 16 países de Iberoamérica y que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.

 

Así como formamos parte de diversas Federaciones de Enfermedades Raras, también somos miembros de EURORDIS (Rare Diseases Europe) que es una alianza única, sin ánimo de lucro de 956 organizaciones de pacientes de 73 países que trabajan juntos para mejorar la vida de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa, fortaleciendo la voz de los pacientes y contribuyendo a definir la investigación, políticas y servicios a los pacientes.

 

DIECISÉIS DÍAS DE NUESTRA CAMPAÑA #NOSOMOSRAROS. ¡CONÓCENOS! DESTACA LA IMPORTANCIA DE LA FAMILIA

 

Las necesidades de atención insatisfechas y las expectativas de tratamiento de las personas con DHR, la falta de información y comunicación es una de las preocupaciones más importantes para las personas con DHR y sus familiares

 

 

La información dada a afectados y familiares debe ser adecuada a sus necesidades. Debe ser comunicada de forma sensible, precisa y comprensible.

 

El momento del diagnóstico es vivido como un momento crítico por una parte importante de las personas. La capacidad de absorción de la información durante esos momentos puede ser limitada.

Las formas de comunicar el diagnóstico son vividas como traumáticos por algunas personas.

 

Las personas señalan que en el diagnóstico de DHR se les ha dicho textualmente: “se va usted a quedar ciego”, hecho especialmente negativo ya que los afectados perciben más adelante que la evolución de la enfermedad es muy diferente según las personas y no todos los pacientes pierden totalmente la visión. Se valoraría, por tanto, una comunicación del pronóstico más realista y detallada.

 

Recomendaciones para la atención a afectados y familias:

 

-Adaptar el entorno clínico y el lenguaje utilizado a las personas con baja visión.

-Diagnóstico de manera precisa, comprensible y, en la medida de lo posible, con explicaciones gráficas.

-Exponer el pronóstico a los pacientes y/o cuidadores de forma abierta, realista y detallada en un encuentro cara a cara y en formatos adaptados a su nivel de comprensión.

-Incorporar en todas las etapas de atención la evaluación clínica de las capacidades y del resto visual, promover activamente el automanejo y ofrecer opciones individualizadas de rehabilitación, ayudas visuales, así como otros recursos psicológicos, sociales y educativos.

-Información oral y, especialmente, escrita del diagnóstico y evolución de la enfermedad en lenguaje llano y con leyendas explicativas en todo el proceso de atención para facilitar el automanejo y la continuidad del cuidado.

-En el diagnóstico como en el seguimiento, se sugiere asegurarse de que los pacientes reciben información, sobre:

− Qué es la baja visión y la ceguera legal

− Cuáles son las opciones de rehabilitación y las ayudas ópticas disponibles

− Los recursos ofrecidos por las administraciones públicas, las asociaciones de y cómo entrar en contacto con ellos

− En el caso de pacientes menores, sobre la atención integrada en la educación formal.

− Sobre la posibilidad y acceso al asesoramiento y estudio genético

-Información del estilo de vida en el seguimiento.

*Fuente: Guía de Práctica Clínica para las Distrofias Hereditarias de Retina GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

 

Un claro ejemplo de la importancia de las familias en el contexto diario de una persona afectada por DHR, lo podemos encontrar en el podcast de Canal Retina dedicado a la Familia.

Un ejemplo lo tenemos en el testimonio de Carmen, Familiar de un afectado que relata que: “Para nosotros es normal. Hay que adaptar un poco las cosas a sus necesidades, pero, al final, se convierte en una rutina, en un día a día que no debe ser muy distinto al de otra familia.”

 

No dejes de escucharlo: https://canalretina.org/episodios/episodio-13-la-familia

 

 

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