El compromiso con la salud y el bienestar de las personas con enfermedades raras se ha materializado una vez más a través de significativas iniciativas y colaboraciones. Un ejemplo destacado es la exitosa primera gala benéfica "Cartagena no es rara", un evento que congregó a las asociaciones D'Genes, ANSEDH y Retina Murcia, demostrando que la unión de esfuerzos multiplica los resultados y la capacidad de sensibilización. El evento fue un lleno total y un emotivo espectáculo que contó con un importante respaldo institucional.
Durante el primer trimestre de 2025, la actividad ha sido intensa. Se ha reforzado la importancia de dar voz a las enfermedades raras, como se evidenció en la conmemoración del Día Mundial, donde hubo una notable participación en el acto institucional de la Región de Murcia, incluyendo la intervención del presidente en la mesa de autoridades y el testimonio del vicepresidente. Paralelamente, se lanzó una campaña bajo el lema #NoSomosRaros, buscando cambiar la percepción sobre estas patologías.
La creatividad también ha sido una herramienta clave para la concienciación. La pequeña Lucy, un personaje de cómic que explica la discapacidad visual de forma amena, ha dado un nuevo paso al protagonizar una exposición itinerante que comenzó en Cartagena. Esta iniciativa busca llevar su mensaje de inclusión y comprensión a un público más amplio.
La labor formativa y de sensibilización continúa llegando a los más jóvenes a través de charlas en centros educativos de la Región. Cientos de alumnos han aprendido sobre las distrofias de retina y la discapacidad visual, y ahora estas sesiones se enriquecen con la presencia de Lucy, haciendo el aprendizaje aún más cercano y entretenido.
La divulgación científica también ocupa un lugar importante. Se ha profundizado en temas cruciales como los medicamentos huérfanos, explicando su naturaleza y la importancia de apoyar la investigación para enfermedades poco frecuentes, a pesar de los desafíos económicos que esto implica. Se destaca que uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados a nivel europeo se considera huérfano.
Mirando hacia el futuro, la tecnología ofrece un horizonte esperanzador. La inteligencia artificial, por ejemplo, tiene el potencial de transformar la vida diaria de las personas con discapacidad visual, ofreciendo desde la lectura de menús en tiempo real hasta la descripción del entorno. Aunque existen debates sobre la privacidad y la regulación, el desarrollo de estas herramientas podría significar un avance muy significativo para la autonomía personal.
Estos son solo algunos de los hitos de un trimestre lleno de actividad, donde la colaboración, la concienciación y la búsqueda de soluciones innovadoras siguen marcando el camino en favor de la salud visual.
