Estimados/as socios/as:

Desde estas líneas la Junta Directiva de RETIMUR y yo como su presidente queremos desearos a todos una feliz Navidad y un próspero año nuevo 2015.

Ya se acaba 2014 y con él un año lleno de importantes cambios para RETIMUR que han significado la consecución de lo que hasta hace poco parecía imposible. Nuestra asociación ya cuenta con un trabajador social, en este caso trabajadora. Desde el pasado mes de septiembre y gracias a la consecución de una subvención el sueño de poder contar con un profesional para asesorar a nuestros socios, a vosotros, ya es realidad. De momento sólo son 10 horas semanales pero vamos a luchar por que sean más y que sean más también los servicios que os podamos brindar en este año que está a punto de comenzar. Bienvenida Carmen y esperamos que estés con nosotros mucho tiempo.

Este 2014 que termina también supone la puesta en marcha oficial del ensayo con células madre autólogas de médula ósea para pacientes afectados de retinosis pigmentaria en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y bajo la dirección de la Dra. María Elena Rodríguez González-Herrero. Lo que también parecía que no iba a comenzar nunca, por fin, está ya en funcionamiento. Esperemos que las conclusiones al final del mismo sean positivas. Desde aquí queremos darle nuestra más sincera enhorabuena a la doctora Rodríguez, desearle lo mejor y también darle las gracias por haber contado con nosotros y mantenernos puntualmente informados de todo lo referente a este ensayo.

Además a lo largo de este año que va a concluir llevamos a cabo la III Jornada Retina Murcia que fue todo un éxito. Realizamos dos sesiones de terapias grupales que nos ayudaron a asimilar y convivir mejor con nosotros mismos, nuestras familias y nuestra enfermedad. Dimos difusión a la Retinosis Pigmentaria y a RETIMUR a la sociedad murciana. Estuvimos presentes en las Asambleas de FARPE y FEDER y en la entrega del premio FUNDALUCE al Dr. Nicolás Cuenca, investigador y amigo de esta asociación. Asistimos a conferencias para informarnos y prestamos asesoramiento a cuántos lo solicitaron, participamos en un encuentro de voluntariado de la UCAM y en un mercadillo solidario de la UM. En fin, ha sido un año lleno de actividad y de compartir momentos muy bonitos.

Ahora es tiempo para disfrutar de nuestra familia y amigos y en RETIMUR queremos dar la bienvenida a aquéllos que este año han pasado a formar parte de la nuestra. A esos nuevos socios, bienvenidos y a los que formáis parte de RETIMUR desde hace más tiempo  os animamos a participar y continuar el camino que juntos estamos recorriendo con la esperanza de que más pronto que tarde brindemos por el fin de las distrofias de retina.

Felices fiestas a todos!

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

Estimados socios:

Nota: Se adjunta un archivo audio donde podéis oír el contenido de este email.

Os queremos proponer una excursión para el próximo sábado 8 de Noviembre en la que visitaremos entre otras cosas el casco histórico de Huércal-overa, su castillo y el MUSEO ETNOGRÁFICO DE HUÉRCAL-OVERA, es una iniciativa propuesta por nuestro socio Ezequiel Parra en la que junto con la asociación Cultural y Deportiva “LOCOS x ANDAR” han creado el centro denominado “ANTIGÜEDADES ETNOGRÁFICAS HUERCALENSES", la entrada a las instalaciones es totalmente GRATUITA.

El centro consta de una planta de unos 130 metros aproximadamente, la cual se divide en departamentos; entre otros, podemos visitar y recordar cómo eran antiguamente: la tienda de ultramarinos, la matanza, la panadería, la numismática, postales y banderines de Huércal-Overa, la biblioteca, la cocina,  la escuela, los helados de la infancia, la música, los aperos del  campo, los teléfonos, las planchas de carbón, las máquinas de escribir, el comedor de la casa, el dormitorio, la barbería, el estanco, los juegos de la infancia, la electricidad, etc.

Creemos que es una actividad interesante y que nos da la oportunidad de estar juntos y pasar un buen rato.

Tras realizar este recorrido, iremos a comer y a media tarde, volveríamos a Murcia.

La asociación Retimur se ha puesto en contacto con varias empresas de alquileres de autobuses y hemos calculado que podría costar la excursión con el desplazamiento y la comida unos 20 euros por persona, pero en función de las personas que quieran ir dependerá de que este proyecto salga adelante.

Retimur financiaría parte del coste para que el precio sea de 20 euros pero es de vital importancia que asistan al menos 25 personas, ya que el coste es el mismo aunque solo fuera un socio, así que os pedimos que antes del 29 de octubre nos contestéis quienes están interesados en asistir, para poder decidir si la excursión es viable o no.

También queremos aclarar que podéis ir acompañados de familiares o amigos.

Aquí os apuntamos concretamente los datos de la excursión:

IDA SÁBADO 8 DE NOVIEMBRE DE 2014

HORA DE SALIDA APROXIMADA DE MURCIA: 09 DE LA MAÑANA CON PARADA EN ALHAMA DE MURCIA Y LORCA. (TANTO EN LA IDA COMO EN LA VUELTA, Y OS DIREMOS EN CUANTO SEA POSIBLE LOS PUNTOS EXACTOS DONDE SERÁN ESTAS PARADAS)

DIRECCIÓN DEL MUSEO: Camino de la Fuente, Úrcal, Huércal-Overa

VISITA DE LAS INSTALACIONES Y COMIDA EN UN RESTAURANTE

LLEGADA A MURCIA APROXIMADA A LAS 6  DE LA TARDE

COSTE TOTAL POR PERSONA: 20 EUROS.

Esperamos que la propuesta sea de vuestro agrado y que contemos con vuestra compañía, recordaros que debéis confirmar la asistencia antes del 29 de octubre, vía email o por teléfono.

Muchas gracias por vuestra colaboración.

Un saludo.

Información y comunicación de RETIMUR

Al igual que en años anteriores y con el objetivo de recaudar fondos para nuestra asociación, RETIMUR os informa que ya tenemos a vuestra disposición la lotería de Navidad.

El número será igual que los últimos dos años el 13.080. Esperamos que este año sirva para repartir muchas alegrías y echar una mano a esas economías domésticas que tanto lo necesitan.

Tenemos décimos a 23 € (3€ donativo para la asociación) y papeletas a 5€ (1€ de donativo para la asociación).

Todos aquéllos que estéis interesados en haceros con un décimo o participación os podéis poner en contacto con nosotros por el medio que estiméis más oportuno (correo electrónico o teléfono).

El plazo para adquirir estos décimos o participaciónes finalizará el próximo 15 de diciembre.

Quedamos a vuestra disposición y esperamos que la suerte esté con nosotros este año.

Un saludo.

En el día de ayer 24 de septiembre de 2014 el Diario La Opinión publicó un pequeño artículo sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y la actividad que nuestra asociación realizará este domingo en la plaza Santo Domingo de Murcia.

Abajo, al final de este artículo, podéis descargar la página de La Opinión en versión PDF. Queremos agradecer a este diario la cobertura y apoyo que siempre muestra hacia nuestra asociación.

Os recordamos que el próximo domingo 28 de septiembre, como viene siendo habitual siempre el último domingo del mes de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Serán múltiples las actividades que con este motivo llevarán a cabo las asoiciaciones de afectados de toda España.

RETIMUR estará presente en la plaza Santo Domingo de Murcia a las 12 de la mañana ese día para realizar una foto solidaria para dar visibilidad a nuestra enfermedad. Os animamos a venir y participar en esta foto. Cuantos más seamos mejor!!!

Por otro lado en esta misma web podéis leer el Manifiesto que FARPE (Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España) y su funación FUNDALUCE (Fundación de Lucha Contra la Ceguera), a través de su presidente Germán López dirigen a la ciudadanía e instituciones y también la Carta Abierta que RETIMUR quiere hacer llegar a todos para dar difusión a la Retinosis Pigmentaria.

Domingo 28 de Septiembre Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.
Carta Abierta a la ciudadanía.

Estimado/a amigo/a:

Me llamo David Sánchez, tengo 39 años, vivo en Murcia y sufro una enfermedad degenerativa de la retina que se llama Retinosis Pigmentaria. Es una enfermedad rara que sufre uno de cada 4000 murcianos. El último domingo de Septiembre, como cada año, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y es por ello que te dirijo estas líneas.

La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad de carácter genético, con la que se nace, bien sea por que alguno de tus padres la sufra o porque sean portadores de una mutación en un gen y te la transmitan. También en ocasiones se presenta ligada al cromosoma X, padeciéndola sólo los varones de la familia. Son más de 50 los genes que la pueden producir que se conocen y se estima que hay más de 200 que la pueden también provocar y que aún no se conocen.

Esta enfermedad se caracteriza por la pérdida progresiva de campo visual y posteriormente de agudeza visual, siendo la principal causa de ceguera en el mundo. Los afectados vivimos una infancia y adolescencia más o menos normales y es en la década de los 30 cuando la enfermedad evoluciona más rápido y de forma más severa. Tambi’en es cierto que a cada paciente le evoluciona la enfermedad de forma diferente.

Por todo ello los afectados que como síntomas iniciales sufrimos ceguera nocturna o mala adaptación a los cambios de luz y que damos la impresión de torpes cuando somos niños podemos pasar desapercibidos en nuestro entorno. Sólo después de una completa revisión oftalmológica que incluya el fondo de ojo para que el médico vea la retina podrá detectar que ese niño, adolescente o ya persona adulta sufre Retinosis.

No tiene cura. Actualmente la Retinosis Pigmentaria no tiene cura y aunque son varias las líneas de investigación, desde la genética pasando por las células madre o por los implantes artificiales o la optogenética, aún no existe un tratamiento que ponga fin a esta enfermedad.

Como ciudadano y como representante de una organización sin ánimo de lucro que integra personas afectadas de Retinosis y a sus familiares  me gustaría instar a la administración a invertir en investigación, a crear y poner en marcha protocolos de diagnóstico precoz y seguimiento de esta enfermedad, a dar mayor cobertura a los afectados y sus familias que sufren la enfermedad con ellos, a dar apoyo a las asociaciones de afectados que realizan un trabajo muy importante, y como es nuestro caso, sin recibir ningún apoyo de la administración pública y a propiciar y participar en la difusión y el conocimiento de esta enfermedad en la sociedad en general.

Esta última petición es la que desde estas humildes líneas pretendo. Dar a conocer un poco la Retinosis Pigmentaria, que todos la conozcáis. No puedo evitar que algún amigo, vecino o conocido se moleste porque no le saludo por la calle o que se extrañe si me ve usar bastón de ciego en algunas ocasiones. No puedo culparlo ya que el desconocimiento de mi enfermedad es el que provoca estas y otras muchas situaciones.

Por último os diré que soy feliz y que aún y padeciendo una enfermedad muy cruel que poco a poco me oscurece la vida, trato de vivirla a tope y de disfrutar todos y cada uno de los maravillosos instantes que mi familia y amigos me brindan. Os pido lo mismo a vosotros que disfrutéis la vida y que utilicéis  un poco de vuestro tiempo en explicar a vuestro entorno la enfermedad que sufre David para que la conozcan.

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR