Reunión de RETIMUR en la Conserjería de Sanidad de la Regiòn de Murcia.

Esta mañana la Junta Directiva de RETIMUR se han reunido en la calle Pinares de la capital murciana en la sede de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación con miembros del departamento de Coordinación Socio-Sanitaria de la Conserjería de Sanidad y Políticas Sociales de la Región de Murcia.

El objeto de dicha reunión era saber de primera mano los detalles del protocolo socio-sanitario en el que la Conserjería está trabajando y sobre el cual se realizó una reunión a principios de mayo con los representantes de asociaciones de enfermedades raras de la Región, a cuya reunión no pudimos asistir.

En el encuentro mantenido hoy con José Fernández Rufete y Paloma Recio Bernández, RETIMUR ha aprovechado la ocasión para explicar y entregar una copia del borrador de protocolo de actuación específico para las distrofias de retina en el que estamos trabajando. Dicho borrador ha sido acogido con buenos ojos y se tratará de integrar dentro del protocolo socio-sanitario.

Os recordamos que el borrador que hoy hemos entregado tiene como objetivo ser una herramienta a disposición de todos los oftalmólogos de la Región para ante los primeros indicios de que un paciente sufra una distrofia de retina ser activado. De esta forma al paciente se le realizarán las pruebas adecuadas para su correcto diagnóstico y su posible derivación al servicio genético del Hosipital de la Arrixaca. En caso de no sufrir ninguna distrofia de retina el paciente saldría del protocolo y continuaría sus revisiones con su oftalmólogo de zona.

Desde RETIMUR queremos agradecer el excelente trato y predisposición por parte de Coordinación Socio-Sanitaria y esperamos y deseamos que el primer contacto mantenido esta mañana pueda llegar a verse reflejado en la aprobación y puesta en marcha de este protocolo básico y fundamental para las personas que sufrimos degeneraciones retinianas. A su vez, damos también las gracias a todos los que nos han ayudado a elaborar y perfeccionar el mencionado protocolo.

 

 

 

 

 

Colaboración con tesis doctoral Mª Ángeles Bonmatí Carrión

Os recordamos a todos que en la II Jornada Retina Murcia que tuvo lugar el pasado 27 de Abril, Mª Ángeles Bonmatí nos solicitó colaboración en el estudio que está llevando a cabo para su tesis doctoral. Dicho estudio trata de los Ritmos Circadianos en personas con alteraciones visuales.
Las formas de participar en el estudio eran tres. Ninguna de ellas invasiva, es decir, que los participantes en el estudio no sufririan ninguna intervención ni efecto secundario. La colaboración es voluntaria y desde esta web queremos hacer un llamamiento a todos los que estéis interesados para que os pongáis en contaco con su grupo de investigación.
 
Los datos de contacto son:
email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
teléfono del Departamento: 868 884937

RETIMUR estuvo en la Asamblea General Ordinaria de FARPE.

Los pasados 15 y 16 de Marzo tuvieron lugar la Asamblea General Ordinaria de FARPE en Madrid. RETIMUR estuvo presente junto con las asociaciones de Asturias, Castilla La Mancha, Galicia, Comunidad Valenciana, Canarias, Castilla y León, Catalunya y Extremadura.

Se trataron temas de gestión interna y se aprobó el plan de actuación de FARPE para los próximos dos años. Además se concretaron las diferentes comisiones de trabajo para este periodo. Otro acuerdo al que se llegó fue la designación de la Universidad de Salamanca como sede en la que se realizará la XV Jornada de investigación de FUNDALUCE, gracias al convenio firmado entre FARPE y esta institución. Esta jornada se celebrará el próximo 25 de Octubre de 2013.

Este año el Congreso de la SEO (Sociedad Española de Oftalmología) se desarrollará a finales de Septiembre en Tenerife y FARPE como viene siendo habitual y a destacar, dado lo complicado que es, contará con una sala satélite en la que se realizarán diversas actividades. Más adelante os informaremos del programa ofiicial para dicho evento.

Fila 0 para el Concierto Solidario a favor de RETIMUR

Todos los que estéis interesados en colaborar con RETIMUR y no podéis ir al Concierto Solidario del 7 de Marzo en "La Puerta Falsa" tenéis a vuestra disposición la Fila 0 donde aportar vuestro granito de arena para esta buena causa.

El precio de la entrada es de 8€ y la recaudación será integra para RETIMUR. Las personas que no puedan asistir y deseen colaborar pueden hacerlo mediante el siguiente número de cuenta 0487 - 0044 - 95 - 2007000502 incluyendo en el concepto "Fila 0 concierto".

Agradecemos la colaboración de todas las personas que de forma solidaria deseen ayudarnos.

También os recordarmos a los que queráis asistir que las entradas están a la venta en la propia sala y que los socios de RETIMUR os podéis poner en contacto con nosotros para su adquisición.


Recibir un saludo.

Solicitud de colaboración de estudiante de Optometría.

Hola a todos,

Se ha puesto en contacto con nuestra asociación un estudiante de Optometría que solicita nuestra colaboración para su trabajo fin de carrera.

Este es su mensaje:
 
Soy Alejandro Rueda Márquez, estudiante de 4º de Grado de Óptica y Optometría, voy a realizar mi trabajo de fin de grado sobre "Retinosis Pigmentaria y prescripción de filtros" con la colaboración y asistencia del establecimiento sanitario Sobrado Baja Visión. Solicito la ayuda y colaboración de pacientes con Retinosis Pigmentaria para, con cita previa, la realización de prueba de diversos filtros para protección de efectos fototóxicos de la luz, medida de Sensibilidad al Contraste y Agudeza Visual junto con una revisión del estado visual de forma totalmente gratuita, y con interés sólamente científico. Sería de gran ayuda y agradedimiento vuestra colaboración.

Para contactar conmigo os dejo mi teléfono y correo, además también podeís poneros en contacto con vuestro Presidente David.
Tlf: 618 329428 Alejandro
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
 
Muchas gracias y Saludos,
Alejandro.

Así que ya sabéis todos los interesados os podéis poner en contacto directamente con Alejandro o a través de la asociación.

Un saludo.

Breve reseña en La Opinión del pasado 7 de febrero sobre RETIMUR.

Hola a todos.


El pasado 7 de Febrero  el diario La Opinión se hizo eco de la apertura de nuestro nuevo despacho en Cartagena. En el enlace de abajo podéis ver la página del periódico en la que aparece la breve reseña.

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