El coleccionista de recuerdos

Ezequiel nos traslada a nuestra infancia en la excursión de Retimur a su museo de Huércal-Overa

Como un niño que estrenaba zapatos nuevos. Así se sentía el sábado nuestro compañero de Retimur, Ezequiel Parra, mientras nos enseñaba su museo a los que tuvimos la suerte de sumarnos a la excursión a su tierra, Huércal-Overa. Ezequiel fue el principal impulsor de este viaje, en el que disfrutamos de una entretenida jornada durante la que visitamos la recuperada plaza de abastos y conocimos parte de la Semana Santa de esta localidad almeriense y de la historia del cura Valera, cuyo proceso de beatificación lleva tiempo en marcha, aunque los huercalenses ya tienen más que claro que fue un hombre santo.

El ayuntamiento de Huércal-Overa nos obsequió con un detalle y su técnico de Turismo, María Dolores Vidal, nos acompañó en el recorrido por las calles de un centro histórico en el que se aprecia que los peatones van ganándole terreno al tráfico rodado. La localidad cuenta con atractivos suficientes para justificar la visita y los huercalenses están dando pasos para crecer como destino turístico, pero las autoridades son conscientes de que les queda mucho camino por recorrer y de que deben implicarse en ello todos sus habitantes.

La intensa mañana entre el viaje y las visitas hacía imprescindible la parada para comer y recuperar fuerzas y Ezequiel nos sorprendió con la elección de un menú tan sabroso y abundante como barato, a lo que hay que sumar el excelente trato que nos dieron en el restaurante, La Marquesina. Nada como una buena mesa y una excelente compañía para que una jornada sea redonda.

El sabor de boca que nos llevábamos ya era bastante satisfactorio, pero quedaba la parada en la pedanía de Urcal, donde Ezequiel tiene la casa en la que alberga el Museo Etnográfico de Huércal-Overa, que ha puesto en marcha con la colaboración de la asociación cultural y deportiva ‘Locos x andar’. Iba a ser la primera visita del día, pero los desajustes horarios nos obligaron a dejarla para el final. Fue todo un acierto.

Boquiabiertos nos quedamos todos cuando al subir a la primera planta de la vivienda de Ezequiel nos topamos con una infinidad de tesoros que desataban en cada uno de nosotros una auténtica tormenta interior de recuerdos. Cada objeto en el que nos deteníamos suponía dar un paso de regreso a nuestra infancia, al tiempo de nuestros padres y de nuestros abuelos, a una época que debido al fulminante avance de las nuevas tecnologías parece cada vez más lejos, pero de la que muchos guardamos grandes momentos en nuestra memoria y, por qué no decirlo, en ocasiones, hasta añoramos.

Nuestro socio Ezequiel es el alma de este museo repleto de antigüedades, perfectamente ordenado y clasificado, al que ha dedicado infinidad de horas. Disfruta cada vez que tiene la oportunidad de mostrarlo, como lo hizo este sábado a sus compañeros de Retimur. La gran cantidad de piezas que se exponen suman un valor incalculable, pero no por el dinero que pudieran pagar por ellas, sino porque su auténtica valía son las sensaciones y vivencias que traen a nuestra mente cuando las vemos. Y Ezequiel lo sabe. Él sabe que cuando nos enseña la entrada al museo con una tienda de ultramarinos como la que frecuentaban nuestras abuelas, cuando nos muestra la colección de billetes y monedas que hace décadas que se esfumaron de nuestras manos o que cuando nos anima a hacer una llamada con un teléfono que tiene más de cien años y funciona como el primer día lo importante no es el objeto en sí, sino lo que expresa nuestro rostro y lo que esconde nuestro pensamiento al remontarse a un pasado no tan lejano. Por eso, cuando Ezequiel y su mujer Dori abren las puertas de su museo de antigüedades a los demás sienten una tremenda satisfacción al vislumbrar en nuestras caras cómo  nos trasladamos a ese tiempo en el que éramos unos niños capaces de ilusionarnos cuando estrenábamos unos zapatos nuevos.

Andrés Torres.

 Manifiesto de RETIMUR en el día mundial de la Retinosis Pigmentaria 2015

Estimado/a amigo/a:

Un año más llegamos a finales de septiembre y como es tradición el último domingo de este mes se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria que es una enfermedad rara, de carácter genético y degenerativo que afecta a la retina provocando ceguera.

Desde la Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia (RETIMUR) queremos, en primer lugar, sumarnos a las demandas que desde la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), se vienen planteando repetidamente ante el Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales. Dos prioridades fundamentales. Por un lado, el apoyo a la investigación, sin la que no se podrá encontrar una cura a nuestra enfermedad. Y por otra parte, el apoyo a los afectados y sus familias dotando de más y mejores recursos a los mismos, y también a las asociaciones de afectados que trabajan día a día para ofrecer un soporte integral a sus usuarios.

Además y dentro de nuestro ámbito de actuación que es la Región de Murcia, son varias las reclamaciones para el Gobierno de nuestra Comunidad Autónoma y para las distintas administraciones locales. En primer lugar establecer una relación, mediante la firma de un convenio, entre la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades y nuestra asociación, con el fin de que podamos garantizar unos servicios mínimos de una forma profesional a los aproximadamente 1.500 murcianos y murcianas, que padecen alguna distrofia de retina que les produce baja visión y que acuden a nosotros en busca de ayuda o asesoramiento.

En segundo lugar y dentro del ámbito de la Consejería de Sanidad, el restablecimiento del funcionamiento del servicio de genética del Hospital de la Arrixaca, así como la dotación de recursos al mismo para disminuir la enorme lista de espera de más de año y medio, con el objetivo de que podamos optar a un estudio genético todos los afectados sin tanta demora. Además la puesta en marcha de un protocolo de actuación para el diagnóstico y seguimiento de los afectados y la creación de una unidad de referencia para las distrofias de retina, son actuaciones fundamentales pero también necesarias tanto para los afectados como para los profesionales.

Por lo que se refiere a la Consejería de Educación supondría un paso muy importante llevar la Retinosis Pigmentaria y las distrofias de retina a los centros escolares. Dar a conocer a los más pequeños y a sus  papás qué son y qué síntomas presentan en la niñez estas enfermedades, nos ofrecería la posibilidad de detectar de forma precoz y reducir o retrasar los efectos de las mismas mediante la prevención. Además ayudaría a que los más pequeños vieran con normalidad estas enfermedades.

Por último, dentro del ámbito de las corporaciones locales, reclamamos el fomento de  las actividades y eventos de difusión y concienciación en torno a esta enfermedad así como del resto de distrofias de retina. Si la sociedad murciana conoce este tipo de enfermedades se avanzará en la comprensión de los que las padecemos y mejorará la convivencia de todos.

David Sánchez González

Presidente de RETIMUR

El pasado sábado 28 de Febrero se celebró el Día Internacional de las Enfermedades Raras y RETIMUR estuvo presente en distintos eventos y actos con este motivo.

En primer lugar estuvimos desde el día 25 y hasta el mismo sábado 28 de Febrero en la XIV Feria de Voluntariado de la UCAM (Universidad Católica de Murcia) que se celebró en la avenida Alfonso X de Murcia. En esta Feria contamos con un stand propio donde llevamos a cabo nuestra Librería Solidaria, regalando libros por donativos solidarios. También nos dimos a conocer repartiendo información a los ciudadanos que hasta allí se acercaron.

Queremos dar las gracias especialmente a todos los socios y voluntarios que colaboraron en esta actividad cediendo un poco de su tiempo a nuestra asociación para estar en el stand e informar a la ciudadanía sobre quiénes somos y qué hacemos. Por nuestro stand pasaron entre otros el alcalde de la ciudad de Murcia D. Miguel Ángel Cámara y la concejala de Sanidad y Política Social Doña Maruja Pelegrín.

Por otro lado el día 27 de Febrero RETIMUR estuvo presente en el acto institucional que se llevó a cabo en el Palacio de San Esteban y que contó con la presencia del Presidente de la Región de Murcia D. Alberto Garre y el presidente de FEDER D. Juan Carrión entre otras personalidades políticas y otros representantes de asociaciones de afectados de la Región.

En dicho acto tuvimos la oportunidad de escuchar el compromiso por parte de la Comunidad Autónoma de tratar de mejorar la situación de los afectados y sus familias y también escuchamos las demandas por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras. Al final del acto la raya verde bajo el ojo estuvo presente para dar visibilidad a las Enfermedades Raras.

Este acto tuvo repercusióntanto en prensa escrita como en los informativos de la televisión autonómica 7RM. Abajo os dejamos el enlace a la noticia aparecida en el Diario La Verdad de Murcia y también podéis reproducir la noticia del informativo de 7RM del 27 de febrero al mediodía.

Pincha aquí para ver la noticia publicada en el diario La Verdad el ´sabado 28 de Febrero de 2015.

El 20 de Mayo de 1990, en Cartagena, nace ARPIMUR, la asociación de afectados de Retinosis Pigmentaria de la Región de Murcia. El precursor y fundador de la asociación fue D. Luis Berrocal Balanza, ya fallecido, y que durante muchos años fue el alma de ARPIMUR y la persona quetiró del carro con pocos medios y menos ayuda. Durante los primeros años de la asociación pasamos a formar parte de FARPE, Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España. El trabajo y entrega de Luis Berrocal fue encomiable y a él debemos estar hoy aquí.

Fueron algunos los años en los que ARPIMUR apenas tuvo actividad y en los que la asociación pasa por una grave crisis que estuvo a punto de acabar con ella.

En 2010, de la mano del an terior presidente D. Juan Antonio Carreño, la asociación toma de nuevo impulso y se renueva. ARPIMUR cambia su denominación a RETIMUR para englobar a todos los afectados por distrofias de retina. Organizamos una Jornada informativa con la presencia del investigador D. Enrique de la Rosa que será el origen de la actual Jornada Retina Murcia y la asociación recobra de nuevo la actividad.
A finales de 2011 se hace cargo de la asociación la Junta Directiva actual que se plantea como objetivo central la regeneración definitiva de nuestra asociación sentando las bases necesarias para poder llevar a cabo una serie de servicios básicos.

En 2012 se celebra la I Jornada Retina Murcia y entramos a formar parte de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras. Además celebramos el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria con una actividad de difusión y concienciación sobre las distrofias de retina y ponemos en marcha nuestra web www.retimur.org con el objetivo de hacer llegar la mejor información de la forma más rápida.

En el último trimestre de 2014 hacemos realidad uno de nuestros sueños que es poder contar con una trabajadora social en nuestra asociación que pueda asesorar a nuestros socios y a todo aquél que se acerque a RETIMUR.

Y así llegamos a 2015 dispuestos a celebrar el 25 aniversario de la creación de nuestra asociación. Son muchos los retos que aún nos quedan por delante y mucho trabajo por hacer. Esperamos que con la colaboración de todos poco a poco se hagan realidad.

De momento y para empezar hemos elaborado un calendario de actividades para celebrar este aniversario con todos vosotros. Esperamos que sea de vuestro agrado y que os animéis a participar.

Sin más recibir un cordial saludo.

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

CALENDARIO ACTIVIDADES RETIMUR 2015 - 25 ANIVERSARIO

25 – 28 Febrero Feria Voluntariado UCAM – Tendremos stand propio. Llevaremos a cabo una librería solidaria. Daremos difusión a las distrofias de retina.

7 Marzo – SESIÓN NUEVAS TECNOLOGÍAS – “Discapacidad Visual y nuevas tecnologías”. Jornada para compartir experiencias entorno a aplicaciones móviles y programas informáticos para personas con discapacidad visual.

18 Abril – Asambleas General Ordinaria y Extraordinaria y IV Jornada RETINA Murcia “Mirando el futuro” –  Ponentes Rosa Maria Coco del IObA de Valladolid, experta en distrofias de retina y Begoña Garcí-Martin profesora de la Universidad Complutense de Madrid y optometrista especialista en baja visión.

16 Mayo – Excursión Cartagena – Conmemoración  25 aniversario de RETIMUR. Nuestra asociación nació el 20 de Mayo de 1990 en Cartagena, por este motivo hemos pensado que una bonita forma de celebrarlo sería realizando esta excursión a dicha ciudad.

27 Junio – 2    ª Edición Terapia Tenemos RP – Sesión 1. Para los socios que ya realizaron anteriormente esta terapia y para los nuevos que deseen incorporarse. Y también para vernos y charlar antes de empezar el verano.

26 Septiembre – Actividad Día de la RP. Actividad de difusión de las distrofias de retina.

10 Octubre – Excursión Huercal Overa. Con visita al Museo etnológico del pueblo.

21 Noviembre – Terapia Tenemos RP – Sesión 2

•    Todas las actividades están programadas para llevarse a cabo en sábado, a excepción de la primera. Todos los interesados en tener más información o inscribirse para alguna de estas actividades se puede poner en contacto con nosotros.

Estimados/as socios/as:

Desde estas líneas la Junta Directiva de RETIMUR y yo como su presidente queremos desearos a todos una feliz Navidad y un próspero año nuevo 2015.

Ya se acaba 2014 y con él un año lleno de importantes cambios para RETIMUR que han significado la consecución de lo que hasta hace poco parecía imposible. Nuestra asociación ya cuenta con un trabajador social, en este caso trabajadora. Desde el pasado mes de septiembre y gracias a la consecución de una subvención el sueño de poder contar con un profesional para asesorar a nuestros socios, a vosotros, ya es realidad. De momento sólo son 10 horas semanales pero vamos a luchar por que sean más y que sean más también los servicios que os podamos brindar en este año que está a punto de comenzar. Bienvenida Carmen y esperamos que estés con nosotros mucho tiempo.

Este 2014 que termina también supone la puesta en marcha oficial del ensayo con células madre autólogas de médula ósea para pacientes afectados de retinosis pigmentaria en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y bajo la dirección de la Dra. María Elena Rodríguez González-Herrero. Lo que también parecía que no iba a comenzar nunca, por fin, está ya en funcionamiento. Esperemos que las conclusiones al final del mismo sean positivas. Desde aquí queremos darle nuestra más sincera enhorabuena a la doctora Rodríguez, desearle lo mejor y también darle las gracias por haber contado con nosotros y mantenernos puntualmente informados de todo lo referente a este ensayo.

Además a lo largo de este año que va a concluir llevamos a cabo la III Jornada Retina Murcia que fue todo un éxito. Realizamos dos sesiones de terapias grupales que nos ayudaron a asimilar y convivir mejor con nosotros mismos, nuestras familias y nuestra enfermedad. Dimos difusión a la Retinosis Pigmentaria y a RETIMUR a la sociedad murciana. Estuvimos presentes en las Asambleas de FARPE y FEDER y en la entrega del premio FUNDALUCE al Dr. Nicolás Cuenca, investigador y amigo de esta asociación. Asistimos a conferencias para informarnos y prestamos asesoramiento a cuántos lo solicitaron, participamos en un encuentro de voluntariado de la UCAM y en un mercadillo solidario de la UM. En fin, ha sido un año lleno de actividad y de compartir momentos muy bonitos.

Ahora es tiempo para disfrutar de nuestra familia y amigos y en RETIMUR queremos dar la bienvenida a aquéllos que este año han pasado a formar parte de la nuestra. A esos nuevos socios, bienvenidos y a los que formáis parte de RETIMUR desde hace más tiempo  os animamos a participar y continuar el camino que juntos estamos recorriendo con la esperanza de que más pronto que tarde brindemos por el fin de las distrofias de retina.

Felices fiestas a todos!

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR