Como ya sabéis uno de los principales objetivos de la junta directiva de RETIMUR es conseguir la elaboración y puesta en marcha de un protocolo de diagnóstico y seguimiento de las distrofias de retina en la Región de Murcia. Pues bien el pasado viernes 20 de Septiembre por la mañanatuvo lugar en la sede de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación de la Conserjería de Sanidad de la Región de Murcia la primera reunión con el objeto de alcanzar este fin.

A dicha reunión asistieron:

José Antonio García Córdoba - Director General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación de la Conserjería de Sanidad de la Región de Murcia

José Fernández-Rufete Gómez - Coordinador de Programas Sociosanitarios de la DG.

Paloma Recio Bernárdez - Técnico coordinación Sociosanitaria.

Joaquín Palomar Rodríguez - Jefe de Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

María Teresa Martínez Ros - Representante Regional de Enfermedades Raras de la DG de Asistencia Sanitaria

María Paz Villegas Pérez - Presidenta de la Sociedad Murciana de Oftalmología

Jerónima Lajara Blesa - Jefe Servicio Oftalmología del Hospital Morales Meseguer

Encarna Guillén Navarro - Responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca

David Sánchez González - Presidente de RETIMUR

Isabel Rosa Sánchez - Vicepresidenta de RETIMUR

La reunión fue una primera toma de contacto, que vino propiciada por la intención de elaborar un protocolo socio-sanitario para las Enfermedades Raras que tiene esa Dirección General y también por la iniciativa de nuestra asociación de ponernos en contacto con ellos y proponer un borrador de protocolo que ha contado con la inestimable ayuda de algunos oftalmólogos de la Región y también del Servicio de Genética del Hospital de la Arrixaca.

La intención es que, con este grupo de trabajo en el que están tanto la administración como profesionales y afectados se de el primer paso para que pueda ser una realidad dicho protocolo. Os recordamos que la idea es que cuando existan indicios en un paciente, y sobre todo en niños, que nos hagan sospechar la posibilidad de sufrir una distrofia de retina, dichos pacientes sean remitidos a una Unidad Específica o de Referencia de este tipo de patologías muy concretas y poco frecuentes para que los especialistas procedan a realizar las pruebas oportunas a fin de concretar el diagnóstico y continuar con el seguimiento periódico de visitas para el paciente.

El viernes todo fueron buenas intenciones y deseos de llegar a poner en práctica este protocolo lo antes posible. En cualquier caso hemos de ser cautos y esperar a ver como se desarrollan los acontecimientos. Ademàs de destacar la excelente predisposición de las dos partes que tienen que ponerse de acuerdo para ello, administración y profesionales, hemos de indicar que esto no es más que el comienzo ya que la intención que nos manifiesta la Dirección General es de profundizar después en otra batería de medidas que ayudena a afectados y familiares en su día a día, es decir, que sirvan de complemento al diagnóstico y seguimiento y que aunque aún no están concretadas, desde nuestra asociación, deseamos que sirvan para mejorar la autonomía de las personas afectadas y también que profundicen en aspectos básicos hoy en día como son las nuevas tecnologías, etc mediante la dotación de recursos para ayudas.

RETIMUR quiere manifestar su total disposición a colaborar en ésta y cualquier iniciativa que contribuya a mejorar la calidad de vida, no sólo de afectados, si no también de los familiares que sufren la enfermedad junto a nosotros todos los días.

RETIMUR

RETIMUR os quiere ofrecer de nuevo este año la posibilidad de colaborar con nosotros y compartir la suerte, ilusión y esperanza para el futuro. Como el año pasado nuestro número es el 13080 para el sorteo de la Lotería Nacional que se celebrará el próximo 22 de Diciembre de 2013.

Tenemos décimos a 23€ (3€ de donativo) y participaciones a 5€ (1 € de donativo). Los beneficios obtenidos irán destinados a nuestra asociación. Fomentar la investigación en Retinosis Pigmentaria y ofrecer el mayor número de servicios a los afectados y sus familias en el ámbito de la Región de Murcia son nuestros principales objetivos.

No esperéis más y poneros en contacto con nosotros para adquirir cuanto antes vuestro número y colaborar con RETIMUR a favor de una causa solidaria. La Retinosis Pigmentaria y las distrofias de retina son enfermedades degenerativas de carácter genético y hereditario que provocan pérdida paulatina de campo y agudeza visual pudiendo desembocar en ceguera total y los afectados y sus familias necesitan de una atención concreta y muy diversa para lograr la mayor y mejor integración de los afectados.

Muchas gracias y esperamos vuestras peticiones.

Contacto:

Tlfo.: 659 60 22 86

correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

En la mañana de hoy varios miembros de la Junta Directiva de RETIMUR asistieron a la puesta de largo de la Fundación Retinaplus+ en la Región de Murcia. El acto tuvo lugar en el salón de actos del Colegio de Médicos de la capital murciana.

Con este acto la Fundación quiere impulsar, al igual que ya ha hecho en otras Comunidades Autónomas, impulsar un Plan de Prevención de la Ceguera a nivel nacional, pero que ha de contar con la participación de las CC.AA. dada la descentralización en esta competencia.

El Dr. Gómez Ulla, presidente de la Fundación Retinaplus+, departió unos momentos antes del acto con la Junta Directiva de RETIMUR a la que indicó que dado que la Retinosis Pigmentaria está siendo estudiada por un número elevado de investigadores, la Fundación, según Gómez Ulla, quiere sobre todo centrarse en la Miopía Magna, la Retinopatia Diabética y la DMAE.

Participaron también en el acto la Dra. Mari Paz Villegas, presidenta de la Sociedad Murciana de Oftalmología y María Lafuente, retinóloga del Hospital Morales Messeguer. Ambas se mostraron dispuestas a colaborar con RETIMUR tanto en el desarrollo y mejora del Protocolo de Actuación para la detección y seguimiento de las distrofias de retina que presentamos a la Conserjería como también en la realización de alguna charla informativa a nuestros socios.

El Delegado Territorial de ONCE en Murcia también participó en este acto y la única ausencia fue la de la Consejera de Sanidad de la Región por motivos de su cargo.

En los próximos días colgaremos algunos videos con parte de las intervenciones de los ponentes de esta mañana.

El próximo 26 de Junio por la mañana RETIMUR asistirá al acto que la Fundación Retinaplus+ celebrará en la ciudad de Murcia.

A lo largo de los últimos meses, la Fundación Retinaplus+ ha venido desarrollando distintas iniciativas de prevención de ceguera específicas a incorporar en el Plan de Salud de la Región de Murcia en colaboración con la Consejería de Sanidad y profesionales médicos. Esta iniciativa supone la continuación del Informe sobre la Ceguera en España que se presentó el pasado mes de octubre en Madrid.

En este sentido, el miércoles 26 de junio a las 11:30h en el salón de actos I Pérez Mateos del Colegio Oficial de Médicos de Murcia se celebrará un evento en el que se resaltará la importancia de las patologías que con mayor frecuencia son causa de deterioro visual como la Miopía, la Retinopatía Diabética y la Degeneración Macular asociada a la edad, así como una propuesta de iniciativas de prevención para disminuir sus devastadores efectos. El acto será sin duda un magnífico foro de encuentro, ya que contará con la asistencia de destacados profesionales médicos, las figuras más relevantes de la Consejería de Sanidad y Política Social, asociaciones de pacientes, sociedades médicas, empresas y otras entidades.

 La Fundación Retinaplus+ es una institución privada sin ánimo de lucro asociada a la Sociedad Española de Retina y Vítreo, que tiene como misión contribuir a la lucha contra la ceguera causada por enfermedades que afectan a la retina y mejorar la salud visual de la población española a través de planes centrados en tres líneas de acción: la investigación; la formación continuada en el área retiniana; y la difusión, sensibilización y concienciación sobre las enfermedades retinianas más prevalentes causantes de ceguera y, en muchas ocasiones, evitables con un diagnóstico precoz.
 
Las empresas y entidades que integran Retinaplus+ suman esfuerzos para ayudar a la investigación biomédica, a la educación visual y al progreso científico y social de nuestro país.

Dr. Francisco J. Gómez-Ulla                                        Dra. María Lafuente
Catedrático de Oftalmología de la USC                 Retinóloga del Hospital Universitario Morales Meseguer
Presidente de la Fundación Retinaplus+             Coordinadora de la Fundación Retinaplus+ en    la Región de Murcia

Programa: 11:30h – 12:30h

►Introducción y presentación del Plan de Prevención de la Ceguera
Dr. Francisco Javier Gómez-Ulla de Irazazábal
Presidente Fundación Retinaplus+  10’

►Visión Oftalmológica de la Región de Murcia
Dra. María Paz Villegas Pérez
Presidenta Sociedad Murciana de Oftalmología (SMO)  5’

►La importancia de las enfermedades de retina
Dr. José María Marín Sánchez
Vocal Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV)  5’

►Estado y causas de ceguera en la Región de Murcia
Sr. Juan Carlos Morejón de Girón-Vacuñana Delegado territorial de la ONCE en la Región de Murcia  5’

►Iniciativas de prevención a desarrollar en la Región de Murcia
Dra. María Lafuente López-Herrera Coordinadora de la Fundación Retinaplus+ en la Región de Murcia  10’

►Clausura
 Excma. Sra. Dña. Mª Ángeles Palacios Sánch consejera de Sanidad y Política Social de la Región de Murcia.

Esta mañana la Junta Directiva de RETIMUR se han reunido en la calle Pinares de la capital murciana en la sede de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación con miembros del departamento de Coordinación Socio-Sanitaria de la Conserjería de Sanidad y Políticas Sociales de la Región de Murcia.

El objeto de dicha reunión era saber de primera mano los detalles del protocolo socio-sanitario en el que la Conserjería está trabajando y sobre el cual se realizó una reunión a principios de mayo con los representantes de asociaciones de enfermedades raras de la Región, a cuya reunión no pudimos asistir.

En el encuentro mantenido hoy con José Fernández Rufete y Paloma Recio Bernández, RETIMUR ha aprovechado la ocasión para explicar y entregar una copia del borrador de protocolo de actuación específico para las distrofias de retina en el que estamos trabajando. Dicho borrador ha sido acogido con buenos ojos y se tratará de integrar dentro del protocolo socio-sanitario.

Os recordamos que el borrador que hoy hemos entregado tiene como objetivo ser una herramienta a disposición de todos los oftalmólogos de la Región para ante los primeros indicios de que un paciente sufra una distrofia de retina ser activado. De esta forma al paciente se le realizarán las pruebas adecuadas para su correcto diagnóstico y su posible derivación al servicio genético del Hosipital de la Arrixaca. En caso de no sufrir ninguna distrofia de retina el paciente saldría del protocolo y continuaría sus revisiones con su oftalmólogo de zona.

Desde RETIMUR queremos agradecer el excelente trato y predisposición por parte de Coordinación Socio-Sanitaria y esperamos y deseamos que el primer contacto mantenido esta mañana pueda llegar a verse reflejado en la aprobación y puesta en marcha de este protocolo básico y fundamental para las personas que sufrimos degeneraciones retinianas. A su vez, damos también las gracias a todos los que nos han ayudado a elaborar y perfeccionar el mencionado protocolo.