El próximo domingo 28 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y con este motivo RETIMUR quiere convocaros en la céntrica plaza Santo Domingo de Murcia ese mismo día a las 12h. con el fin de hacernos una foto todos juntos para dar visibilidad y difusión a dicha enfermedad.

Como muchos de vosotros sabéis, en un principio la actividad que queríamos llevar a cabo y que planteamos en nuestra Asamblea General Ordinaria en abril, tenía como objetivo el poder recaudar fondos para la asociación. Para ello realizamos una encuesta que obtuvo como resultado preferido la realización de una barbacoa solidaria en el Valle Perdido o la Cresta del Gallo. Ante la imposibilidad de celebrar dicha actividad en estas fechas en la montaña, la segunda opción era la realización de un concierto en un jardín de Churra que tiene un escenario de obra y colocar una barra solidaria. Para este acto el ayuntamiento nos denegó el permiso de la instalación de la barra solidaria a comienzos de septiembre.

Ante estos hechos, el pasado 18 de septiembre tuvo lugar una Junta Directiva de nuestra asociación donde tomamos la decisión por unanimidad y dado la imposibilidad de hacer otra cosa debido al poco tiempo que falta para ese día, de juntarnos en la plaza Santo Domingo de Murcia y hacernos una foto para colgarla posteriormente en nuestra web.

Por lo tanto queremos hacer un llamamiento a todos a venir este domingo y acompañarnos para hacernos una foto en la que cabe todo el mundo y que cuantos más seamos mejor. Os animamos a venir con familiares y amigos y a estar esa mañana un ratito con nosotros.

Por último os recordamos de nuevo día, lugar y hora. Será el próximo domingo 28 de septiembre en la plaza Santo Domingo de Murcia a las 12 horas.

Domingo 28 de Septiembre Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.
Carta Abierta a la ciudadanía.

Estimado/a amigo/a:

Me llamo David Sánchez, tengo 39 años, vivo en Murcia y sufro una enfermedad degenerativa de la retina que se llama Retinosis Pigmentaria. Es una enfermedad rara que sufre uno de cada 4000 murcianos. El último domingo de Septiembre, como cada año, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y es por ello que te dirijo estas líneas.

La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad de carácter genético, con la que se nace, bien sea por que alguno de tus padres la sufra o porque sean portadores de una mutación en un gen y te la transmitan. También en ocasiones se presenta ligada al cromosoma X, padeciéndola sólo los varones de la familia. Son más de 50 los genes que la pueden producir que se conocen y se estima que hay más de 200 que la pueden también provocar y que aún no se conocen.

Esta enfermedad se caracteriza por la pérdida progresiva de campo visual y posteriormente de agudeza visual, siendo la principal causa de ceguera en el mundo. Los afectados vivimos una infancia y adolescencia más o menos normales y es en la década de los 30 cuando la enfermedad evoluciona más rápido y de forma más severa. Tambi’en es cierto que a cada paciente le evoluciona la enfermedad de forma diferente.

Por todo ello los afectados que como síntomas iniciales sufrimos ceguera nocturna o mala adaptación a los cambios de luz y que damos la impresión de torpes cuando somos niños podemos pasar desapercibidos en nuestro entorno. Sólo después de una completa revisión oftalmológica que incluya el fondo de ojo para que el médico vea la retina podrá detectar que ese niño, adolescente o ya persona adulta sufre Retinosis.

No tiene cura. Actualmente la Retinosis Pigmentaria no tiene cura y aunque son varias las líneas de investigación, desde la genética pasando por las células madre o por los implantes artificiales o la optogenética, aún no existe un tratamiento que ponga fin a esta enfermedad.

Como ciudadano y como representante de una organización sin ánimo de lucro que integra personas afectadas de Retinosis y a sus familiares  me gustaría instar a la administración a invertir en investigación, a crear y poner en marcha protocolos de diagnóstico precoz y seguimiento de esta enfermedad, a dar mayor cobertura a los afectados y sus familias que sufren la enfermedad con ellos, a dar apoyo a las asociaciones de afectados que realizan un trabajo muy importante, y como es nuestro caso, sin recibir ningún apoyo de la administración pública y a propiciar y participar en la difusión y el conocimiento de esta enfermedad en la sociedad en general.

Esta última petición es la que desde estas humildes líneas pretendo. Dar a conocer un poco la Retinosis Pigmentaria, que todos la conozcáis. No puedo evitar que algún amigo, vecino o conocido se moleste porque no le saludo por la calle o que se extrañe si me ve usar bastón de ciego en algunas ocasiones. No puedo culparlo ya que el desconocimiento de mi enfermedad es el que provoca estas y otras muchas situaciones.

Por último os diré que soy feliz y que aún y padeciendo una enfermedad muy cruel que poco a poco me oscurece la vida, trato de vivirla a tope y de disfrutar todos y cada uno de los maravillosos instantes que mi familia y amigos me brindan. Os pido lo mismo a vosotros que disfrutéis la vida y que utilicéis  un poco de vuestro tiempo en explicar a vuestro entorno la enfermedad que sufre David para que la conozcan.

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

Ponemos a vuestra disposición la encuesta para seleccionar el lugar donde celebrar la actividad LA FOTO DE LA RP EN LA REGIÓN DE MURCIA, donde podréis elegir entre las opciones que nos habéis remitido.

El plazo para votar termina el próximo 10 de Junio de 2014

El próximo 28 de Septiembre es el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Como cada año y para conmemorar ese día, celebraremos una actividad de difusión y sensibilización sobre las diferentes distrofias de retina a la sociedad murciana en general.

La actividad que pretendemos llevar a cabo este año se llama LA FOTO DE LA RP EN LA REGIÓN DE MURCIA y su objetivo es reunir al mayor número de personas posible en un lugar de la Región y hacernos una foto. Se convocará a los medios de comunicación para dar al evento la mayor difusión posible, pero vuestra colaboración y participación es fundamental. Se trata de que vengáis con familiares, amigos, vecinos, conocidos, etc. También podéis usar las redes sociales para convocar a cuantas personas queráis a fin de reunir a cuantos más mejor.

Aprovecharemos esta actividad, para tras ella realizar otra en la que recaudar fondos para nuestra asociación con el objetivo de contribuir en la medida de nuestras posibilidades con la investigación científica para encontrar una cura para las enfermedades degenerativas de la retina.

¡¡ENCUESTA FINALIZADA!!

Ya tenemos lugar para realizar la actividad. Será El Valle Perdido o La Cresta del Gallo y realizaremos una barbacoa solidaria.

El plazo para votar finalizó el pasado 10 deJunio y esa fue la opción más votada.

¿Qué tenéis que hacer?

1. Hasta el 25 de mayo: proponer lugares en la Región de Murcia donde hacernos la foto. Deben ser lugares accesibles y en los que después podamos llevar a cabo otra actividad para recaudar fondos. También podéis proponer actividades para recaudar fondos.
2. El 26 de mayo publicaremos en esta web los lugares y actividades para que podáis votarlos. El periodo de votación finalizará el 10 de Junio
3. El 11 de Junio publicaremos el lugar y qué actividad llevaremos ac cabo tras la foto.
4. A partir de entonces comenzaremos a trabajar en la organización del evento y será bienvenido todo aquél que quiera ayudar en dicha organización.

¿Cómo puedo participar?

Puedes proponer lugares y actividades desde ya por correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o telefónicamente (968 28 08 90 - 659 60 22 86).

En cuanto a la votación vamos a intentar que se pueda llevar a cabo en esta misma web.

RETIMUR os quiere agradecer de antemano vuestra colaboración y os anima a participar en este evento solidario para luchar contra las distrofias de retina.

Esta mañana me levanté canturreando "Hoy puede ser un gran día" de Joan Manuel Serrat. Y al final ha resultado así.

Tras la celebración de la Asamblea General Ordinaria de socios de RETIMUR y la III Jornada Retina Murcia "Mirada de Ilusión" podemos afirmar con orgullo y satisfacción que ha sido un éxito en todos los aspectos. A nivel de asistencia, por el nivel de las ponencias y por la participación del público.

Tras la Asamblea que transcurrió sin novedades y con la aprobación unánime de la gestión de la actual Junta Directiva, dió comienzo la Jornada.

La inauguración de la misma corrió a cargo de Almudena Amaya, vicepresidenta de FARPE y FUNDALUCE y Juan Carrión, presidente de FEDER.

Andrés Mayor, presidente de Retina Asturias e Itziar González, presidenta de Begisare nos presentaron respectivamente la plataforma Visión España y el distintivo Tengo Baja Visión.

Después fue el turno de Edmundo Usón, profesor de oftalmología y director de la CUVI (Clínica Universitaria de Visión Integral) de la Universidad de Murcia que nos presentó dicha clínica y nos explicó que hacen en la misma. La atención a afectados de Baja Visión es para ellos un reto que implica la participación de diferentes profesionales, no sólo del ámbito de la oftalmología y en el cual intervienen también los estudiantes y futuros expertos.

La última conferencia a cargo de José María Millán, investigador de la Ciudad Sanitaria La Fe de Valencia y subdirector del CIBERER sobre Retinosis Pigmentaria y Síndrome de Usher fue fantástica e hizo las delicias del público por la sencillez y claridad en el lenguaje. Las causas, características y diferentes posibles terapias de estas patologías fueron el tema abordado.

Al final preguntas de los asistentes y también la participación de un espectador de lujo como Nicolás Cuenca, investigador de la Universidad de Alicante. Las continuas preguntas y respuestas hicieron que la jornada se alargara hasta pasadas las dos de la tarde.

Así pues lo dicho un estupendo día rodeados de excelentes personas y con la participación activa de profesionales y afectados y familiares. Por todo ello sólo nos resta dar las GRACIAS con mayúsculas a todos.

Difusión en prensa.

El pasado jueves 3 y viernes 4 de abril tuvimos difusión en prensa de la III Jornada Retina Murcia. En primer lugar fue una pequeña reseña en el diario La verdad de Murcia que apareció también en su versión digital y de la cual os dejamos el siguiente enlace:

http://www.laverdad.es/murcia/v/20140403/region/jornadas-sobre-retinosis-pigmentaria-20140403.html

Y en segundo lugar aparecimos en los informativos de Popular TV Murcia tanto al mediodia como por la noche. Abajo tenéis el video de la noticia.

David Sánchez - Presidente de RETIMUR