Ayer, 30 de Septiembre de 2012, RETIMUR estuvo en la plaza Santo Domingo de Murcia y Juan XXIII de Cartagena informando a los ciudadanos sobre la Retinosis Pigmentaria y sobre nuestra asociación. Esta acción realizada coincidiendo con el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria pretendía simplemente darnos a conocer a la ciudadanía.

Hola a todos,

Os convoco a todos a estar con nosotros el próximo domingo 30 de Septiembre de 2012 entre las 12 y las 13:30 h. en la plaza Santo Domingo de Murcia y la Juan XXIII de Cartagena con motivo del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria.

Se trata de repartir folletos informativos a los ciudadanos y entregar un globo con la inscripción "Dia Internacional de la Retinosis Pigmentaria - http://www.retimur.org" y aproximadamente a las 13:30 h se dará lectura a un manifiesto elaborado por FARPE para concluir la jornada.

Para nosotros es muy importante contar con vuestro respaldo y presencia.

Os necesitamos a todos para lograr que el evento sea un éxito y que podamos informar a cuanta más gente mejor sobre nuestra asociación, sobre la enfermedad y darnos así publicidad y que se nos oiga.

Esperamos que podáis hacer partícipes a vuestros familiares y amigos y que seamos muchos en ambas plazas ese día.

Muchas gracias y hasta el domingo.

David Sánchez González (Presidente de RETIMUR)

Manifiesto Dia Internacional Retinosis Pigmentaria

Manifiesto World Retina Day 2012

Retina Internacional Se une con organizaciones de todo el mundo

Crear conciencia acerca de las distrofias retinianas

Distrofias retinianas hereditarias tales como RP, Síndrome de Usher, la degeneración macular y enfermedades de la retina aliadas siguen siendo causas importantes de pérdida de la visión mundial Retin distrofias al afectar a más de 40 millones de personas en todo el mundo.

El coste global de estas enfermedades debilitantes, podría ser tan alto como $ US20b anualmente, lo que subraya la necesidad de acciones rápidas para dar a conocer las opciones de prevención, diagnóstico y tratamiento.

En el Día Mundial de la retina, 29 de septiembre 2012, Retina Internacional, con sus 32 organizaciones miembros y las principales organizaciones de atención oftálmica de 32 países, hacen un llamado a los pacientes y sus familiares y amigos, profesionales de la atención oftálmica, investigadores y organismos de financiación visión científicos y médicos a pensar en lo que pueden hacer para acelerar el ritmo del progreso hacia el desarrollo y la disponibilidad a nivel mundial de tratamientos seguros y efectivos.

Este es un momento crucial para los pacientes, los médicos y los patrocinadores de investigación como datos completos de diagnóstico y los datos de ensayos clínicos tienen la capacidad de alterar el pronóstico para los millones de pacientes que sufren de pérdida de la vista atribuible a los trastornos de la retina.

Sabemos por más de 30 años como una organización internacional de pacientes que el grado de consecución de programas integrales de diagnóstico eficaz y amplia disponibilidad de tratamientos para desórdenes de la retina depende en gran medida el conocimiento y la comprensión de los que pueden resolver los problemas asociados.

La pérdida de visión tienen devastadoras consecuencias para la vida cotidiana de un individuo y las personas afectadas por enfermedades de la retina a menudo sufren de depresión grave y la pérdida de independencia.

Sin embargo, todos podemos tomar medidas para mejorar el futuro y educir la pérdida de visión innecesaria. En una reciente presentación en el 17 º Congreso Mundial de la Internacional retina, dando lugar oftalmología investigador Prof. Robert MacLaren, Universidad de Oxford, Reino Unido resume los pasos en la planificación de un ensayo clínico.

(I) Definir la enfermedad

(Ii) Identificar el mecanismo de la enfermedad

(Iii) Identificar el posible tratamiento

(Iv) Planificar el proceso

(V) Realizar prueba

(Vi) Determinar el beneficio terapéutico

Los pacientes pueden ayudar en la definición de las enfermedades mediante la consulta con los profesionales de la salud visual y proporcionando datos cruciales para la definición de genotipo y fenotipo, ayudar en la realización de ensayos clínicos por ser sujetos o ayudar con la generación de fuentes de ingresos para permitir ensayos para proceder.

Amigos y familiares son importantes en la definición de los tipos de la enfermedad, apoyar a los pacientes a través de procesos de ensayos clínicos ..

La profesión médica y las autoridades sanitarias tienen la función de asegurar la capacitación y se optimizan los recursos con respecto a los programas eficaces de prevención, diagnóstico y tratamiento son ejecutados.  Y podemos abogar todo, a todos los involucrados en ninguna de las 6 fases mencionadas aquí, por los importantes beneficios sociales, económicos y comunitarios que sabemos que será el resultado de un amplio acceso a tratamientos seguros y eficaces para los trastornos retinianos.

En los servicios de otra parte, rehabilitación y apoyo puede ayudar significativamente a los pacientes a vivir con enfermedades de la retina y aprovechar al máximo su visión restante. "Los trastornos de la retina son condiciones que un día serán capaces de tratar", dice Christina Fasser, presidente de retina Internacional. "Todos tenemos la oportunidad de contribuir a salvar la vista de millones de personas. Aprovechando esta oportunidad podría ser tan simple como proporcionar una muestra de sangre, escribiendo a una financiación de la investigación toma de decisiones o la contribución a un proceso de evaluación de tecnologías sanitarias"

A través de su día retina campaña mundial 2012, retina Internacional es aumentar los esfuerzos de educación pública, informando al público de los programas de diagnóstico, las iniciativas de desarrollo, tratamiento y rehabilitación y las opciones de apoyo que están disponibles en la lucha contra la ceguera atribuible a los trastornos de la retina.

Para obtener más información sobre la visita de retina Internacional:

www.retina-international.org

Documento traducido con Google Translate

Descargar documento original World Retina Day 2002

MANIFIESTO

30 de Septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria.

“Abre tus ojos. La investigación es la llave”

Ante la actual situación por la que atraviesa nuestro país, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E.) quiere hacer hincapié en algunos puntos que considera esenciales en su lucha para la consecución de curas y tratamientos válidos para las enfermedades degenerativas de la retina (EDR):

• Es innegable que se está produciendo un colapso de la investigación en España, principalmente en aquellos campos que no producen un rendimiento inmediato. Está situación conlleva un retraso sustancial en el tiempo, así como una total dependencia del exterior.

• Al unísono se produce un empobrecimiento de la calidad investigadora ya que los investigadores jóvenes y de valía, se ven en la necesidad de salir hacía otros países donde puedan desarrollar su actividad, siendo muy dudoso un futuro retorno.

• Estudiar las reformas necesarias a fin de desarrollar la figura del mecenazgo en España, contribuiría en gran medida a paliar los efectos de la crisis en los dos puntos anteriormente citados y, que de otra forma, resultan irresolubles.

• Abogamos para que los ajustes sufridos por la sanidad pública no afecten a las EDR que, siendo enfermedades raras, no tienen ni cura ni tratamiento y por ello, susceptibles de dejar de lado, privándolas de un diagnóstico correcto y su posterior seguimiento.

• Precisamente, en momentos de necesidad, es cuando se requiere la adecuación de los medios disponibles mediante la instauración de un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional en centros de referencia multidisciplinares donde el diagnóstico genético sea una realidad.

• Consideramos que a las ONG´s de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR y que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición, por falta de subvenciones públicas y privadas, se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.

• Finalmente y no menos importante, es la necesidad de encontrar las fórmulas para implicar a la sociedad requiriendo de su solidaridad, precisamente cuando es más importante y decisiva, solidaridad que debe arrancar por el entorno más cercano al paciente.

Germán López Fuentes Presidente de: FARPE y FUNDALUCE

Bienvenidos a la página web de RETIMUR - Asociación de Afectados de distrofias de Retina de la Región de Murcia.

Nuestra asociación aunque veterana en su fundación, allá por el 1990 en Cartagena, ha tenido muchos periodos de inactividad. Nos proponemos en la actualidad darle un empujón que esperemos sea definitivo para conseguir los que son nuestros objetivos.

Estos objetivos son fundamentalmente dar apoyo y servicios a personas con cualquier distrofia de retina de carácter hereditario y degenerativo. Son enfermedades raras todas ellas, que sufren un número muy pequeño de la población y que no tienen curación.

La situación de desamparo y soledad que muchos enfermos tienen es la que a la que pretendemos dar solución. La información a nivel médico-científico y tecnológico y la posibilidad de compartir experiencias con otros miembros de la asociación es también muy importante para nosotros.

Otro objetivo muy importante, quizá el principal, sería conseguir la creación de una unidad específica a nivel regional para el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de pacientes con este tipo de enfermedades, que en la gran mayoría de ocasiones han de salir fuera de la Región para obtener un servicio apropiado. Esto no quiere decir que no haya excelentes profesionales en nuestra Región, sino que no existe una coordinación entre los diferentes ámbitos que deben implicarse a la hora de evaluar y tratar trastornos de este tipo.

Los familiares de los afectados también son muy importantes para nosotros ya que padecen la enfermedad con nosotros y por supuesto además de nuestro agradecimiento también merecen nuestro apoyo y que les prestemos atención y ayuda.

La participación y colaboración, como en toda asociación es fundamental para nuestra subsistencia. Cuanto mayor sea el número de personas que colaboren en los diferentes ámbitos de la asociación y dentro de la medida de sus posibilidades, menor será la tarea para cada una de ellas y evitaremos el cansancio y frustración que finalmente acaban sufriendo los pocos dispuestos a colaborar.

Es este un llamamiento a todos a colaborar, aunque nos parezca muy poco lo que podemos hacer, juntando muchos muy pocos se hace un mucho.

Muchas gracias.

David Sánchez González,presidente de RETIMUR