Nos acercamos al 22 de Diciembre de 2012 y ya sabéis que ese día, es el día de la lotería de Navidad.
Hola a todos,
Hoy, 9 de Noviembre de 2012, hace un año que tomé las riendas de RETIMUR. Era una tarde como la de hoy y asistimos 3 personas a una convocatoria en la que el anterior presidente renunciaba a su cargo y yo asumía el mismo con algunas ideas en la cabeza, con la intención de regenerar la asociación y darle vida.
Desde entonces algunos os habéis unido a esta familia que comienza a ser RETIMUR y juntos hemos conseguido algunos logros, que aunque parezcan pocos o incluso insuficientes, pretenden ser el inicio de muchos otros. Durante este 2012 al que le faltan algo menos de dos meses para terminar, hemos crreado un nuevo censo de nuestra asociación, hemos retomado nuestra presencia en FARPE y ya formamos parte de FEDER. También hemos firmado un acuerdo de colaboración con la óptica especializada en baja visión SOBRADO. Celebramos el Día de la Retinosis en Murcia y Cartagena para mostrarnos a la sociedad murciana. Establecimos contacto con la Sociedad Murciana de Oftalmología y con el departamento de genética del Hospital Virgen de la Arrixaca. Y sobre todo tuvimos una Asamblea General Ordinaria el 30 de Junio y la I Jornada de Retina Murcia que concluyó con una comida de hermanamiento. También esta web, como no, que es de todos y para todos.
Seguramente se me escapan cosas en el tintero, pero lo fundamental que quiero transmitiros en esta carta abierta, es la ilusión que seguimos manteniendo por seguir adelante, por hacer más cosas, por intentar ayudar y por hacer llegar a todos los problemas que tenemos las personas con retinosis pigmentaria o con cualquier otra enferemedad degenerativa de la retina. Hay muchas personas trabajando para intentar poner fin a estas enfermedades y hemos de intentar apoyarles al máximo.
Durante este año he tenido la oportunidad de conocer a mucha gente y quiero dar las GRACIAS a todos los que han colaborado y han ayudado en mayor o menor medida dentro de sus posibilidades. La participación, la colaboración y el apoyo de vosotros los socios es imprescindible para poder continuar adelante. Os animo a tomar parte activa, ya que nadie lo hará por nosotros.
Un saludo.
David Sánchez
presidente de RETIMUR
RETIMUR estará presente en las XIV Jornadas de Investigación FUNDALUCE y también participará en la Asamblea Extraordinaria de FARPE.
La tesorera de nuestra asociación Isabel Rosa Sánchez, viaja mañana a Madrid para participar en las XIV Jornadas de Investigación FUNDALUCE que se celebrarán mañana por la tarde en la Universidad Autónoma de Madrid. En este acto, al que tienen previsto acudir la Ministra de Sanidad y Servicios Sociales Ana Mato y la alcaldesa de Madrid Ana Botella entre otras personalidades, se hará entrega de un premio a la investigadora Paola Bovolenta.
Además el sábado 20 de Octubre por la mañana tendrá lugar una Asamblea Extraordinaria de FARPE en la que se votarán los cargos de la Junta Directiva (presidente, vicepresidente, tesorero y secretario) encargados de dirigir los destinos de la misma los próximos tres años. Al finalizar dicha Asamblea se realizará también una Junta Directiva de la Federación de la que nos traerá cumplida información Isabel.
Buen viaje y esoeramos tus noticias.
Ayer, 30 de Septiembre de 2012, RETIMUR estuvo en la plaza Santo Domingo de Murcia y Juan XXIII de Cartagena informando a los ciudadanos sobre la Retinosis Pigmentaria y sobre nuestra asociación. Esta acción realizada coincidiendo con el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria pretendía simplemente darnos a conocer a la ciudadanía.
Hola a todos,
Os convoco a todos a estar con nosotros el próximo domingo 30 de Septiembre de 2012 entre las 12 y las 13:30 h. en la plaza Santo Domingo de Murcia y la Juan XXIII de Cartagena con motivo del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria.
Se trata de repartir folletos informativos a los ciudadanos y entregar un globo con la inscripción "Dia Internacional de la Retinosis Pigmentaria - http://www.retimur.org" y aproximadamente a las 13:30 h se dará lectura a un manifiesto elaborado por FARPE para concluir la jornada.
Para nosotros es muy importante contar con vuestro respaldo y presencia.
Os necesitamos a todos para lograr que el evento sea un éxito y que podamos informar a cuanta más gente mejor sobre nuestra asociación, sobre la enfermedad y darnos así publicidad y que se nos oiga.
Esperamos que podáis hacer partícipes a vuestros familiares y amigos y que seamos muchos en ambas plazas ese día.
Muchas gracias y hasta el domingo.
David Sánchez González (Presidente de RETIMUR)
Retina Internacional Se une con organizaciones de todo el mundo
Crear conciencia acerca de las distrofias retinianas
Distrofias retinianas hereditarias tales como RP, Síndrome de Usher, la degeneración macular y enfermedades de la retina aliadas siguen siendo causas importantes de pérdida de la visión mundial Retin distrofias al afectar a más de 40 millones de personas en todo el mundo.
El coste global de estas enfermedades debilitantes, podría ser tan alto como $ US20b anualmente, lo que subraya la necesidad de acciones rápidas para dar a conocer las opciones de prevención, diagnóstico y tratamiento.
En el Día Mundial de la retina, 29 de septiembre 2012, Retina Internacional, con sus 32 organizaciones miembros y las principales organizaciones de atención oftálmica de 32 países, hacen un llamado a los pacientes y sus familiares y amigos, profesionales de la atención oftálmica, investigadores y organismos de financiación visión científicos y médicos a pensar en lo que pueden hacer para acelerar el ritmo del progreso hacia el desarrollo y la disponibilidad a nivel mundial de tratamientos seguros y efectivos.
Este es un momento crucial para los pacientes, los médicos y los patrocinadores de investigación como datos completos de diagnóstico y los datos de ensayos clínicos tienen la capacidad de alterar el pronóstico para los millones de pacientes que sufren de pérdida de la vista atribuible a los trastornos de la retina.
Sabemos por más de 30 años como una organización internacional de pacientes que el grado de consecución de programas integrales de diagnóstico eficaz y amplia disponibilidad de tratamientos para desórdenes de la retina depende en gran medida el conocimiento y la comprensión de los que pueden resolver los problemas asociados.
La pérdida de visión tienen devastadoras consecuencias para la vida cotidiana de un individuo y las personas afectadas por enfermedades de la retina a menudo sufren de depresión grave y la pérdida de independencia.
Sin embargo, todos podemos tomar medidas para mejorar el futuro y educir la pérdida de visión innecesaria. En una reciente presentación en el 17 º Congreso Mundial de la Internacional retina, dando lugar oftalmología investigador Prof. Robert MacLaren, Universidad de Oxford, Reino Unido resume los pasos en la planificación de un ensayo clínico.
(I) Definir la enfermedad
(Ii) Identificar el mecanismo de la enfermedad
(Iii) Identificar el posible tratamiento
(Iv) Planificar el proceso
(V) Realizar prueba
(Vi) Determinar el beneficio terapéutico
Los pacientes pueden ayudar en la definición de las enfermedades mediante la consulta con los profesionales de la salud visual y proporcionando datos cruciales para la definición de genotipo y fenotipo, ayudar en la realización de ensayos clínicos por ser sujetos o ayudar con la generación de fuentes de ingresos para permitir ensayos para proceder.
Amigos y familiares son importantes en la definición de los tipos de la enfermedad, apoyar a los pacientes a través de procesos de ensayos clínicos ..
La profesión médica y las autoridades sanitarias tienen la función de asegurar la capacitación y se optimizan los recursos con respecto a los programas eficaces de prevención, diagnóstico y tratamiento son ejecutados. Y podemos abogar todo, a todos los involucrados en ninguna de las 6 fases mencionadas aquí, por los importantes beneficios sociales, económicos y comunitarios que sabemos que será el resultado de un amplio acceso a tratamientos seguros y eficaces para los trastornos retinianos.
En los servicios de otra parte, rehabilitación y apoyo puede ayudar significativamente a los pacientes a vivir con enfermedades de la retina y aprovechar al máximo su visión restante. "Los trastornos de la retina son condiciones que un día serán capaces de tratar", dice Christina Fasser, presidente de retina Internacional. "Todos tenemos la oportunidad de contribuir a salvar la vista de millones de personas. Aprovechando esta oportunidad podría ser tan simple como proporcionar una muestra de sangre, escribiendo a una financiación de la investigación toma de decisiones o la contribución a un proceso de evaluación de tecnologías sanitarias"
A través de su día retina campaña mundial 2012, retina Internacional es aumentar los esfuerzos de educación pública, informando al público de los programas de diagnóstico, las iniciativas de desarrollo, tratamiento y rehabilitación y las opciones de apoyo que están disponibles en la lucha contra la ceguera atribuible a los trastornos de la retina.
Para obtener más información sobre la visita de retina Internacional:
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