Imagen de David Sánchez

David Sánchez, nuevo presidente de FARPE

EL PRESIDENTE DE RETINA MURCIA SE SITÚA AL FRENTE DE LA FEDERACIÓN NACIONAL

 

Releva a la dirigente de la Comunidad Velenciana y comandará la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España hasta 2027

“¡Todos contamos!”. Ese es el punto de partida del nuevo presidente de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), David Sánchez González, quien también es presidente de la Asociación Retina Murcia. Hasta ahora, Sánchez era el vicepresidente de FARPE, pero la presidenta ha dejado paso a una nueva directiva. Cabe señalar que el dirigente de Murcia también es vocal representante de España en Retina Internacional, así como miembro de la junta directiva y representante en la Región de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La elección del nuevo presidente ha tenido lugar este fin de semana, tras la celebración de una asamblea extraordinaria de la Federación en Madrid. El resto de la ejecutiva que acompaña a David Sánchez en estos cuatro años de mandato son el vicepresidente Alfredo Toribio, de Retina Castilla y León; el tesorero Federico Torralba, de Retina Aragón; y la secretaria Concepción Gómez, de Castilla-La Mancha. No obstante, apuesta por una labor integradora, donde todos aporten y todos sumen, donde surjan debates y discusiones, pero apartadas de polémicas, puesto que todos tienen la misma misión, ayudar a las personas que se enfrentan a un diagnóstico de una enfermedad ocular que los conduce a la pérdida progresiva de la visión. “¡Todos contamos!”, resalta el proyecto con el que David Sánchez ha presentado su candidatura.

Imagen preguntas

¿Cómo podemos ayudarte si quieres pedir la incapacidad laboral?

En Retina Murcia podemos ayudarte informándote sobre cómo es el procedimiento para presentar la solicitud de una incapacidad laboral, qué documentación debes presentar y qué debes hacer y a dónde debes ir para presentarla.

 

¿NECESITAS UN ABOGADO?

Para presentar la solicitud no es necesaria la intervencíón de un abogado, pero es importante asesorarse para que la solicitud inicial no presente deficiencias que puedan afectar posteriormente en el proceso. Aunque no dispongamos de servicio jurídico, podemos ayudarte en la búsqueda de abogados especializados en nuestras patologías oculares, bien para el inicio del procedimiento o si se presentan dificultades tras una primera resolución. Aunque la elección de quién te represente siempre es tuya.

 

TE AYUDAMOS CON NUESTRA EXPERIENCIA

Lo que puede servirte de gran ayuda es la experiencia de quienes ya hemos pasado por esta situación de incertidumbre. Muchos de nosotros ya hemos solicitado la incapacidad laboral y podemos relatarte cómo lo hemos hecho, qué dificultades nos hemos encontrado, qué soluciones hemos adoptado y cuál ha sido el resultado. Tratamos de ofrecerte toda la información de la que disponemos para que tu elección sea la más adecuada. Te acompañamos en este difícil camino.

Ponte en contacto a través de nuestros métodos de contacto habituales que encontrarás aquí y también aquí.

 

Retina Murcia mira por ti.

Cartel de la campaña no somos raros

¡GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS! 3ª Campaña #NoSomosRaros

Un triple gracias

 

En primer lugar, a nuestros socios y amigos, por su implicación directa en la elaboración de los vídeos de la 3ª Campaña #NoSomosRaros.

En segundo lugar, a todos los colectivos, medios de comunicación y a todas las personas que nos han seguido y han difundido esta iniciativa.

Y, por último, a todos los que no hacéis la vista gorda con las enfermedades raras.

Celebramos el éxito de la campaña compartiendo con vosotros la intervención de nuestro presidente David Sánchez ayer en el programa Quédate Conmigo de @mariapina10 @la7tele para recordarte que las cosas importantes no solo se ven con los ojos.

Ver el vídeo en La 7 TV (minuto 17:30)

Logo Retina Murcia

Comunicado: Presentación de candidaturas a la Junta Directiva de la asociación y Asamblea General de Socios

Estimados socios y socias pertenecientes a Retina Murcia,

De acuerdo con nuestros estatutos, este año 2023 hay elecciones a los miembros de la Junta Directiva de la asociación, las cuales se realizarán durante la Asamblea de Socios que se celebrará el próximo 25 de Marzo.

El periodo de mandato de la candidatura será desde el año 2023 hasta el año 2027.

Os informamos de que a partir de hoy queda abierto el plazo de presentación de candidaturas, siendo este desde el 14 hasta el 28 de Febrero, ambos inclusive.

Las personas interesadas en presentar sus candidaturas deberán hacerlo conjuntamente formando un equipo directivo compuesto por: presidente/a, vicepresidente/a, secretario/a y tesorero/a, siendo optativos los puestos destinados a los vocales.

 

Los candidatos que se presenten deberán remitir su candidatura cumplimentando el documento siguiente y enviarlo por email, en el plazo especificado a la siguiente dirección: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Para tener pleno derecho de participación y voto en la asamblea, es necesario estar al corriente de la cuota anual de socio/a relativa al año 2023, la cual se tramitará el día 3 de marzo.

El día 1 de Marzo, a través de correo postal ordinario se os enviará las convocatorias de dichas asambleas, así como el número de candidaturas presentadas y las personas que las conforman.

 

Asambleas

El sábado 25 de Marzo en el Hotel El Churra (Av. Marqués de los Vélez,12. Murcia) tendrán lugar la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de Retina Murcia.

La primera convocatoria para la Asamblea General Ordinaria será a las 9:30 a.m. y la segunda convocatoria será a las 10h a.m. Tras su finalización, se llevará a cabo La Asamblea General Extraordinaria.

La modalidad de la asamblea será semipresencial para facilitar la participación del mayor número posible de socios y socias de nuestra entidad; sin embargo, queremos hacer hincapié en la importancia de la asistencia presencial a la misma, aportando cada uno sus conocimientos, propuestas e iniciativas para seguir avanzando juntos ante las dificultades de la Baja Visión y las enfermedades de retina.

 

 

Gracias por vuestra atención,

La Junta Directiva.

 

Portada Episodio 42 de Canal Retina

Canal Retina Episodio 42 - Diagnóstico y terapias Esperanza para las enfermedades raras

Hoy nos acompaña Lluis Montoliú, investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología. Son muchas siglas de muchos centros de los que nos va a hablar. Además, es un excepcional divulgador en el ámbito de la terapias génicas y de muchísimos otros temas.

 

Cartel de la campaña no somos raros

Seas quien seas y veas lo que veas, con las enfermedades raras no hagas la vista gorda #NoSomosRaros

Retina Murcia lanza este miércoles su 3ª campaña #NoSomosRaros con 21 vídeos para reclamar más implicación en combatir las patologías poco frecuentes

 

Murcia, 7 de febrero de 2023 - “Las cosas importantes no se ven solo con los ojos”. Esta es la frase con la que comienzan los 21 vídeos de la tercera campaña #NoSomosRaros, de la Asociación Retina Murcia. La iniciativa consiste en la difusión de las grabaciones a través de nuestras redes sociales (instagram, tiktok, facebook y twitter) y de nuestro canal de Youtube. Se desarrolla del 8 al 28 de febrero y se enmarca en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Su objetivo es visibilizar la baja visión y las distrofias hereditarias de retina, así como sensibilizar a la sociedad para que se implique en la lucha contra estas patologías oculares y las enfermedades raras en general.

Cincuenta personas, entre afectados, familiares y amigos de Retina Murcia participan en los 21 vídeos de la campaña, que incide en la importancia tanto de las cosas visibles, como en las invisibles y anima a quienes la vean a que no hagan la vista gorda ante las enfermedades raras.


El vídeo final de la campaña el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, será una sorpresa especial repleta de emociones.

 

Puedes ver todo el contenido de la campaña en Youtube

 

 

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