Ya tenéis disponible para descargar el nuevo número de nuestra revista, donde repasamos todo lo acontecido en el I Congreso Internacional Retina Murcia, el lanzamiento del libro Emociones a la Vista y mucho más.

La puedes descargar aquí:

Esta iniciativa, cuyo objetivo es el apoyo a la fundación de la lucha contra la ceguera, incluye las publicaciones de un libro de relatos y dibujos y de una canción, habiéndose unido en su realización a personas con baja visión con familiares, periodistas, ilustradores, músicos y profesionales de diversos ámbitos para luchar juntos contra el muro de la incomprensión. Más de cincuenta personas participan en esta iniciativa solidaria, que cuenta con el respaldo de la consejería de Política Social, el Ayuntamiento de Cartagena, la farmacéutica 'Pfizer' y la Autoridad Portuaria. La presentación se llevará a cabo el 29 de noviembre en El Luzzy.

“Los golpes contra el muro de la incomprensión duelen más que los que nos damos en la cabeza o en el cuerpo, porque nos dañan el alma”

Emociones a la vista es un proyecto que se lee, que se escucha, que se observa y se contempla, que se narra y se canta. Hasta se baila. Se aprende y se enseña. Se disfruta, se siente, se ríe y se llora. Que te enfada y te agrada. Emociones a la vista es un proyecto que emociona. Emociones a la vista es emoción.

Emociones a la vista es un ambicioso proyecto de divulgación y sensibilización sobre las distrofias hereditarias de retina (DHR), las enfermedades raras oculares (ERO) y la baja visión. Diseñado y desarrollado por la Asociación Retina Murcia, el proyecto cuenta con el respaldo de la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias, Política Social y Transparencia del Gobierno regional de Murcia, que ha hecho suya esta iniciativa y la ha incluido en su programa de actos de la Semana de la Discapacidad, que se celebra con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, el próximo 3 de diciembre. También tiene el apoyo del Ayuntamiento, cuya alcaldesa ha prestado su voz para uno de los relatos del audiolibro. Y se han implicado asimismo en el proyecto la farmacéutica Pfizer y la Autoridad Portuaria de Cartagena.

Emociones a la vista parte de un libro con 17 relatos, que trasladan al lector a las sensaciones, impresiones y sentimientos de una persona con discapacidad visual. Los textos narran de forma amena y entretenida situaciones cotidianas y anécdotas de un afectado de Retinosis Pigmentaria. Son como pequeñas escenas ocasionadas por los síntomas que provoca esta patología de la retina: ceguera nocturna, pérdida progresiva de la agudeza visual, reducción de campo visual…

El vocal de Comunicación de la Asociación Retina Murcia, Andrés Torres, es el impulsor y coordinador de esta iniciativa, en la que se ha implicado de lleno toda la junta directiva, las trabajadoras y el equipo de comunicación del colectivo. Suyos son los 16 primeros relatos que se desglosan en Emociones a la vista, a los que se suma el epílogo escrito por la trabajadora social de la asociación, Carmen María Gómez Navarro. Además, el presidente de Retina Murcia, David Sánchez, hace la presentación y Lucía Torres, hermana de Andrés, le dedica el prólogo.

El Colegio de Farmacéuticos y Retina Murcia se alían para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras oculares

LA ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y LOS PROFESIONALES FORMARÁN A LOS COLEGIADOS SOBRE EL IMPACTO DE ESTAS PATOLOGÍAS QUE CAUSAN DISCAPACIDAD VISUALES Y PRESTARÁN SU APOYO SANITARIO Y SOCIAL A LOS AFECTADOS

Murcia, 17 octubre 2022 – Mejorar la calidad de vida de los pacientes con distrofias hereditarias de retina (DHR) y caminar juntos para avanzar en el conocimiento de estas patologías y las enfermedades raras oculares. Eso es lo que ha unido al Colegio de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM) y a la Asociación Retina Murcia, que han firmado un convenio para establecer los mecanismos de colaboración necesarios que favorecezcan el apoyo sanitario y social de los afectados.

El documento lo firmaron en la sede colegial el presidente de Retina Murcia, David Sánchez, y la presidenta que representa a los profesionales, Paula Payá, quien estuvo acompañada por la vicetesorera, Raquel Martínez, y la vocal de Óptica Oftálmica y Acústica Audiométrica, Lucía López.

Los pacientes reclaman más peso en las decisiones sobre la investigación para tratar y curar las enfermedades raras oculares

. LA REGIÓN DE MURCIA LIDERA E IMPULSA EL CONOCIMIENTO DE LAS NUEVAS TERAPIAS PARA LAS DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA

. EL EVENTO SIRVE PARA REFORZAR LAZOS ENTRE LAS ASOCIACIONES ESPAÑOLAS, EUROPEAS E IBEROAMERICANAS, ASÍ COMO PARA QUE INVESTIGADORES, FARMACÉUTICAS Y AFECTADOS TRABAJEN DE LA MANO

            Murcia, 3 de octubre, 2022 - La Región de Murcia lidera e impulsa el conocimiento de las nuevas terapias para las enfermedades raras oculares, gracias a eventos como el I Congreso Internacional Retina Murcia, celebrado el pasado fin de semana. Así lo destacaron las autoridades que intervinieron en la inauguración del evento, entre los que estuvieron el director del Hospital Morales Meseguer, Andrés Carrillo; la vicerrectora de la UMU, Paloma Sobrado; la concejala de Salud del Ayuntamiento de Murcia, Esther Nevado; y el director general de Planificación de la consejería de Salud, Jesús Cañavate. El representante de la Comunidad añadió que también somos líderes en la Región en el diagnóstico de estas patologías de la retina, así como del resto de enfermedades raras. “La Región de Murcia es donde más enfermedades raras se diagnostican en toda España y, sin duda, eso es gracias a la labor de muchos colectivos como la asociación retina Murcia”.

La ponencia que abrió el Congreso fue la del profesor de Ciencias oftalmológicas y de la visión de la Universidad de Alberta en Canadá, Ian McDonald, quien resaltó que debemos tener en cuenta que solo hay un tratamiento efectivo contra las distrofias de retina y que los ensayos clínicos solo son experimentos, hasta el momento, por lo que deben incrementarse los esfuerzos.

MANIFIESTO:

En el marco del DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA la patología más prevalente de las Distrofias Hereditarias de Retina, las cuales todas  poseen la condición de RARAS, por su baja prevalencia, las personas afectadas y sus familias, nos hemos unido en PLATAFORMAS de diferente índole para llevar una sola voz, con el fin de que se oiga su problemática, y se hagan eco de ella, y de las diferentes reivindicaciones, cuyo único objetivo es mejorar nuestra calidad de vida, dada la gran discapacidad que provocan.

Por ello nuestras propuestas son:

1. Favorecer y facilitar un registro que lo aglutine el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), dependiente de nuestro sistema Nacional de Salud, con el fin de que todas las personas afectadas se encuentren identificadas, registradas y ubicadas. Será una herramienta fundamental para los profesionales.

2. Que a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) se establezcan alianzas con grupos de investigación avanzados a nivel nacional e internacional. Este tipo de sinergias no sólo provoca la cobertura asistencial adecuada sino que está destinada a acabar con la desigualdad existente.

3. Que se reconozca la Genética como especialidad  se facilite el acceso a pruebas diagnósticas genéticas, dicho acceso se encuentra recogido en el RD 1030/2006, de 15 de septiembre, puesto que el origen de las DHR  es genético.

4. Que nuestro Sistema Nacional de Salud apruebe la financiación de los nuevos tratamientos que hayan demostrado su eficacia en la curación de las diferentes Distrofias Hereditarias de Retina.

5. Divulgar al conjunto de la sociedad lo que supone vivir con los problemas que se generan de la Baja Visión, un millón de personas lo sufren en España, ya que la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo recoge como un problema que restringe en gran medida la autonomía personal.

6. Dada la situación que estamos viviendo con el COVID-19, se demuestra la necesidad de un mayor apoyo a la investigación, hecho que venimos reivindicando desde hace treinta años. Este escenario pone de manifiesto la absoluta precariedad en la que se encuentran nuestros investigadores y científicos. Necesitamos que se aumente el presupuesto destinado a esta área.

Todo ello forma parte del trabajo y la experiencia que nos abalan treinta años de camino de Lucha Contra la Ceguera, con la certeza de que SIN LA INVESTIGACIÓN NO HAY CURACIÓN.

Fdo.: Almudena Amaya Rubio

Presidenta de FARPE y FUNDALUCE