Foto de grupo de la actividad

Programa 'Ojos que no ven, personas que sí cuentan'

'Ojos que no ven, personas que sí cuentan'. Nuestro proyecto socioeducativo para visibliizar y sensibilizar sobre la #bajavision y las #distrofiashereditariasderetina inicia una nueva andadura que nos llevará a una quincena de colegios e institutos de la Región. Nuestra primera parada ha sido en el @agave_school de Cartagena, donde disfrutamos de una charla con los alumnos de 5º y 6º de Primaria. Quedamos encantados con el trato de la profesora Imke, de Ana y de todo el personal del centro y aún más con el excelente comportamiento y la participación de los alumnos. Cuando queráis, repetimos.

 

Foto de Tina

Entrevista a nuestra socia Tina en 20 minutos

Nuestra querida socia y dirctiva de la Asociación Retina Murcia, Agustina García, es protagonista en la campaña que, con motivo del #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras está llevando a cabo la sección Capaces del periódico 20 minutos @20m No te pierdas la entrevista.


Ir a la entrevista

 

 

Portada Retina News 12

Publicado el número 12 de nuestra revista Retina News

Ya tenéis disponible para descargar el nuevo número de nuestra revista, donde repasamos todo lo acontecido en el I Congreso Internacional Retina Murcia, el lanzamiento del libro Emociones a la Vista y mucho más.

La puedes descargar aquí:

Portada libro Emociones a la vista

Retina Murcia lanza el proyecto 'Emociones a la vista'

Esta iniciativa, cuyo objetivo es el apoyo a la fundación de la lucha contra la ceguera, incluye las publicaciones de un libro de relatos y dibujos y de una canción, habiéndose unido en su realización a personas con baja visión con familiares, periodistas, ilustradores, músicos y profesionales de diversos ámbitos para luchar juntos contra el muro de la incomprensión. Más de cincuenta personas participan en esta iniciativa solidaria, que cuenta con el respaldo de la consejería de Política Social, el Ayuntamiento de Cartagena, la farmacéutica 'Pfizer' y la Autoridad Portuaria. La presentación se llevará a cabo el 29 de noviembre en El Luzzy.



“Los golpes contra el muro de la incomprensión duelen más que los que nos damos en la cabeza o en el cuerpo, porque nos dañan el alma”


Emociones a la vista es un proyecto que se lee, que se escucha, que se observa y se contempla, que se narra y se canta. Hasta se baila. Se aprende y se enseña. Se disfruta, se siente, se ríe y se llora. Que te enfada y te agrada. Emociones a la vista es un proyecto que emociona. Emociones a la vista es emoción.

 

Emociones a la vista es un ambicioso proyecto de divulgación y sensibilización sobre las distrofias hereditarias de retina (DHR), las enfermedades raras oculares (ERO) y la baja visión. Diseñado y desarrollado por la Asociación Retina Murcia, el proyecto cuenta con el respaldo de la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias, Política Social y Transparencia del Gobierno regional de Murcia, que ha hecho suya esta iniciativa y la ha incluido en su programa de actos de la Semana de la Discapacidad, que se celebra con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, el próximo 3 de diciembre. También tiene el apoyo del Ayuntamiento, cuya alcaldesa ha prestado su voz para uno de los relatos del audiolibro. Y se han implicado asimismo en el proyecto la farmacéutica Pfizer y la Autoridad Portuaria de Cartagena.

Emociones a la vista parte de un libro con 17 relatos, que trasladan al lector a las sensaciones, impresiones y sentimientos de una persona con discapacidad visual. Los textos narran de forma amena y entretenida situaciones cotidianas y anécdotas de un afectado de Retinosis Pigmentaria. Son como pequeñas escenas ocasionadas por los síntomas que provoca esta patología de la retina: ceguera nocturna, pérdida progresiva de la agudeza visual, reducción de campo visual…

El vocal de Comunicación de la Asociación Retina Murcia, Andrés Torres, es el impulsor y coordinador de esta iniciativa, en la que se ha implicado de lleno toda la junta directiva, las trabajadoras y el equipo de comunicación del colectivo. Suyos son los 16 primeros relatos que se desglosan en Emociones a la vista, a los que se suma el epílogo escrito por la trabajadora social de la asociación, Carmen María Gómez Navarro. Además, el presidente de Retina Murcia, David Sánchez, hace la presentación y Lucía Torres, hermana de Andrés, le dedica el prólogo.

 

Logo Colegio Oficial Farmacéuticos Región de Murcia

Firmado acuerdo entre COFRM y Retina Murcia

El Colegio de Farmacéuticos y Retina Murcia se alían para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras oculares

 

LA ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y LOS PROFESIONALES FORMARÁN A LOS COLEGIADOS SOBRE EL IMPACTO DE ESTAS PATOLOGÍAS QUE CAUSAN DISCAPACIDAD VISUALES Y PRESTARÁN SU APOYO SANITARIO Y SOCIAL A LOS AFECTADOS

 

  Imagen del presidente de Retina Murcia, David Sánchez, y la presidenta que representa a los profesionales Paula Payá

 

Murcia, 17 octubre 2022 – Mejorar la calidad de vida de los pacientes con distrofias hereditarias de retina (DHR) y caminar juntos para avanzar en el conocimiento de estas patologías y las enfermedades raras oculares. Eso es lo que ha unido al Colegio de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM) y a la Asociación Retina Murcia, que han firmado un convenio para establecer los mecanismos de colaboración necesarios que favorecezcan el apoyo sanitario y social de los afectados.

El documento lo firmaron en la sede colegial el presidente de Retina Murcia, David Sánchez, y la presidenta que representa a los profesionales, Paula Payá, quien estuvo acompañada por la vicetesorera, Raquel Martínez, y la vocal de Óptica Oftálmica y Acústica Audiométrica, Lucía López.

 

Logo I Congreso Internacional Retina Murcia

Celebrado el I Congreso Internacional Retina Murcia

Los pacientes reclaman más peso en las decisiones sobre la investigación para tratar y curar las enfermedades raras oculares

 

. LA REGIÓN DE MURCIA LIDERA E IMPULSA EL CONOCIMIENTO DE LAS NUEVAS TERAPIAS PARA LAS DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA

 

. EL EVENTO SIRVE PARA REFORZAR LAZOS ENTRE LAS ASOCIACIONES ESPAÑOLAS, EUROPEAS E IBEROAMERICANAS, ASÍ COMO PARA QUE INVESTIGADORES, FARMACÉUTICAS Y AFECTADOS TRABAJEN DE LA MANO

 

            Murcia, 3 de octubre, 2022 - La Región de Murcia lidera e impulsa el conocimiento de las nuevas terapias para las enfermedades raras oculares, gracias a eventos como el I Congreso Internacional Retina Murcia, celebrado el pasado fin de semana. Así lo destacaron las autoridades que intervinieron en la inauguración del evento, entre los que estuvieron el director del Hospital Morales Meseguer, Andrés Carrillo; la vicerrectora de la UMU, Paloma Sobrado; la concejala de Salud del Ayuntamiento de Murcia, Esther Nevado; y el director general de Planificación de la consejería de Salud, Jesús Cañavate. El representante de la Comunidad añadió que también somos líderes en la Región en el diagnóstico de estas patologías de la retina, así como del resto de enfermedades raras. “La Región de Murcia es donde más enfermedades raras se diagnostican en toda España y, sin duda, eso es gracias a la labor de muchos colectivos como la asociación retina Murcia”.

 

La ponencia que abrió el Congreso fue la del profesor de Ciencias oftalmológicas y de la visión de la Universidad de Alberta en Canadá, Ian McDonald, quien resaltó que debemos tener en cuenta que solo hay un tratamiento efectivo contra las distrofias de retina y que los ensayos clínicos solo son experimentos, hasta el momento, por lo que deben incrementarse los esfuerzos.

 

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