EL CONFINAMIENTO Y LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD SENSORIAL

¿Cómo cree que habría sido su cuarentena si no hubiera podido ver películas o series? ¿Si no pudiera entender correctamente a sus jefes, profesores o compañeros de trabajo en las aplicaciones de videollamadas que tan populares se están volviendo?

¿Si no hubiera tenido la ocasión de conectarse debidamente a la mayoría de las redes sociales ni a YouTube? ¿Si los medios de comunicación, en estos momentos tan importantes, le hubieran estado prácticamente vetados? ¿O si, simplemente, no hubiera podido escuchar música ni cantado “Resistiré”?

 

 

El pasado 31 de enero, justo un mes después de que el Gobierno de Wuhan (China) anunciara que estaba tratando a decenas de personas por un brote viral desconocido, se registró el primer paciente en España con coronavirus en la isla de La Gomera. A partir del 24 de febrero, el Covid-19 saltó a la Península, detectándose los primeros casos en la Comunidad de Madrid, Cataluña y la Comunidad Valenciana. A día de hoy, jueves 7 de mayo, las dos primeras acumulan el mayor número de casos diagnosticados: 63.416 y 50.924 respectivamente.

Desde que el pasado 11 de marzo se decretara el cierre de los centros educativos y el 15 de marzo se iniciara el confinamiento de la población, en nuestro país se ha vivido una de las situaciones más atípicas de las últimas décadas, a la que tanto la población general como las empresas e instituciones públicas han tenido que adaptarse.

La vida ha pasado a volverse inseparable de los entornos digitales y virtuales. Desde el propio Centro Español del Subtitulado y la Audiodescripción (CESyA) hemos continuado con nuestras funciones de investigación, asesoramiento, comunicación y proporción de servicios de accesibilidad de manera ininterrumpida en remoto. Y no solo ha evolucionado la manera de trabajar, estudiar y relacionarnos con nuestros seres queridos en la distancia, sino que los españoles hemos tenido que hacer uso de toda nuestra imaginación y potencial creativo para hacer frente al hastío que produce estar las veinticuatro horas del día entre las mismas cuatro paredes.

Sin duda, tanto el propio confinamiento como la incertidumbre nos han afectado psicológicamente y han cambiado de forma radical nuestros hábitos y rutinas. No obstante, para algunas personas a las que esta situación excepcional ha supuesto un impacto mayor. Entre ellas, encontramos a las personas ciegas y las personas sordas.

Dígame, ¿cómo cree que habría sido su cuarentena si no hubiera podido ver películas o series? ¿Si no pudiera entender correctamente a sus jefes, profesores o compañeros de trabajo en las aplicaciones de videollamadas que tan populares se están volviendo? ¿Si no hubiera tenido la ocasión de conectarse debidamente a la mayoría de las redes sociales ni a YouTube? ¿Si los medios de comunicación, en estos momentos tan importantes, le hubieran estado prácticamente vetados? ¿O si, simplemente, no hubiera podido escuchar música ni cantado “Resistiré”? Como puede deducir, las dificultades a las que se enfrenta el colectivo de personas con discapacidad no son pocas.

Las personas con discapacidad visual tienen que utilizar plataformas de videollamada poco intuitivas que no están adaptadas para que encuentren los botones con facilidad, a servicios de vídeo bajo demanda con poca o nula audiodescripción —de modo que escuchan el diálogo, pero no hay una voz de apoyo que les explique qué sucede en la imagen—, y con vídeos, fotografías y gráficos interactivos de los medios de comunicación y redes sociales que les producen los mismos problemas. Además, siendo las manos la zona del cuerpo con más propensión al contagio y a las que se les han de aplicar la mayoría de las medidas de higiene, el reconocimiento del entorno se ha vuelto aún más complicado para las personas que “ven” a través del tacto.

Del mismo modo, las personas sordas, aunque lo tengan más fácil para conectarse a ciertas plataformas online, presentan sendas dificultades para hacer una lectura labial de sus interlocutores en videoconferencia, y ni que decir tiene en las escasas conversaciones cara a cara en las que el personal sanitario, los cajeros de los supermercados y los cuerpos de seguridad tienen sus rostros tapados con mascarillas. Sin música, ni radio y sin subtítulos adaptados en las películas, las lecciones on-line, las reuniones del teletrabajo, y redes sociales, el confinamiento no puede resultar sino tedioso.

¿Qué podemos hacer para cambiar la situación de sobreaislamiento social al que estas personas se están viendo sometidas? No siempre es posible presionar a las grandes corporaciones que gestionan estos servicios audiovisuales para ser más accesibles, pero sí es cierto que, como ciudadanos, tenemos muchas maneras de ayudar a construir sociedades más unidas, cívicas o inclusivas. Por ejemplo, añadir una descripción a las fotografías que subamos a nuestras redes sociales —Twitter y Facebook, de hecho, tienen un botón específico para descripciones adaptadas a personas ciegas—, poner subtítulos en nuestros vídeos y en los vídeos que otros usuarios suban a YouTube —una opción que la red ha incorporado recientemente—, o elaborar resúmenes de las reuniones y las clases online para los compañeros y alumnos con discapacidad sensorial.

Con gestos tan simples ayudaremos a proteger los derechos de un colectivo que agrupa a miles de personas. Este virus nos ha arrebatado casi dos meses de tiempo, ciertos empleos, nuestras rutinas, nuestras maneras de vivir y, lo más grave de todo: a conocidos y seres queridos. No dejemos que también nos arrebate nuestra propia Humanidad.


Otras informaciones de interés:

● Entrevista a Jesús Celada: «En confinamiento, las personas con discapacidad son más vulnerables»
● Los miembros del CESyA continúan teletrabajando por la accesibilidad
● El Real Patronato sobre Discapacidad recopila actividades de ocio accesible para personas con discapacidad sensorial

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Comunicación del CESyA

(Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción)

SERVICIOS SOCIALES DE CARTAGENA SE INTERESA POR LOS SOCIOS DE RETIMUR

La concejala Mercedes García se ofrece al presidente de nuestra asociación para ayudar en lo que sea posible desde el Ayuntamiento de la ciudad portuaria

 

La concejala de Servicios Sociales, Mercedes García, se ha puesto en contacto esta semana con la Asociación Retina Murcia (RETIMUR). La edil ha llamado personalmente por teléfono a nuestro presidente, David Sánchez, para interesarse por la situación de nuestro colectivo y, en especial, de sus socios. García se preocupó por cómo está afectando la situación excepcional que atravesamos, como consecuencia del COVID-19, las personas con distrofias de retina.

El presidente le explicó que, en general, estamos bien, aunque le expresó la intención de RETIMUR de contar con unn servicio de Psicología propio a raíz de la pandemia, algo en lo que ya se está trabajando. Sánchez le indicó que la irrupción del coronavirus había supuesto la suspensión de la comida benéfica de RETIMUR y de la entrega de su premioanual y que, además, había trastocado algunos planes que la asociación tenía en la ciudad portuaria. No obstante, nuestro presidente le trasladó a la concejala la intención de celebrar un evento en Cartagena a finales del presente año, si las circunstancias sanitarias lo permiten.

RETIMUR quiere agradecer desde estas líneas el interés del Ayuntamiento de Cartagena y, en especial, de su concejala Mercedes García, por la situación de nuestrps socios y de nuestra asociación.

Espectro genético ABCA4 asociado a la Degeneración Retiniana en Polonia

 

Tracewska AM(1), Kocyła-Karczmarewicz B(2), Rafalska A(3), Murawska J(4),

Jakubaszko-Jablonska J(3)(5)(6), Rydzanicz M(7), Stawiński P(7), Ciara E(2), Khan

MI(8)(9), Henkes A(8)(9), Hoischen A(8)(10), Gilissen C(9)(10), van de Vorst

M(8)(9), Cremers FPM(8)(9), Płoski R(7), Chrzanowska KH(2).

 

Información del autor:

  1. Unidad de análisis de ADN LUKASIEWICZ, red de investigación en el Centro polaco del desarrollo tecnológico (54-066 Breslavia, Polonia).
  2. Children’s Memorial Health Institute, 04-730 (Varsovia, Polonia)
  3. Unidad de Oftalmología, Universidad de Breslavia. (50556 (Breslavia).
  4. Unidad de Oftalmología. Centro clínico universitario. 80-214 (Gdansk, Polonia)
  5. Unidad de Traumatología pediátrica y medicina de emergencias, Universidad de Breslavia (50-345 Breslavia, Polonia).
  6. Clínica oftalmológica SPEKTRUM (53-334 Breslavia, Polonia)
  7. Unidad de Medicina Genética. Universidad de Breslavia (02-106. Breslavia, Polonia)
  8. Unidad de Genética Humana. (Centro médico de la Universidad de Radboud, 6532 GA (Nimega, Holanda)
  9. Insituto Donders, destinado al cerebro, la cognición y el comportamiento (Universidad de Radboud. 6532 GA (Nimega, Holanda).
  10.  Unidad de Medicina y Centro de Enfermedades Infecciosas (CEI), Centro Médico de la Universidad de Radboud (6532 GA (Nimega, Paises Bajos)

 

Las mutaciones en el transportador de la casete de unión al ATP específica de la retina 4 (ABCA4) son responsables de alrededor del 95 % de los casos de la enfermedad de Stargardt (STGD) además de una proporción minoritaria de la Retinosis pigmentaria (RP) y los casos de Distrofia De Varilla Cónica o Distrofia de conos y bastones (DVC). Puesto que el conocimiento de casos genéticos de enfermedades retinianas hereditarias (IRDs) en Polonia es todavía muy escaso, el propósito de este estudio consiste en identificar variantes patogénicas de tipo ABCA4 en un subgrupo de pacientes polacos que padecen enfermedades retinianas hereditarias.

Se reclutaron a 67 familias con IRD en un estudio más amplio. Se examinó a los pacientes con la generación de secuencias usando una técnica basada en sondas de inversión molecular (MIPs), destinada a 108 genes implicados en la patogénesis de los IRD. A todos aquellos que fueron identificados, se les comprobó las mutaciones y se analizó su segregación familiar utilizando la Secuenciación Sanger. En el caso del alelo complejo más frecuente, que consiste en dos variantes de los exones 12 y 21, se probó usando el polimorfismo de longitud de fragmentos de restricción (RFLP).

La variante más común, un cambio complejo c.[1622T>C;3113C>T], p.[Leu541Pro;Ala1038Val], se encontró en esta cohorte, que el 54 % de los casos de trastornos asociados a ABCA4 es la frecuencia más alta reportada hasta ahora. Además, se han identificado nueve familias que muestran un modo pseudo-dominante de herencia, que indica una alta frecuencia de patógenos variantes dentro de esta población.

 

DOI: 10.3390/genes10120959

PMID: 31766579

 

Declaración de conflicto de intereses: Los autores declaran que no hay conflicto de intereses. Los financiadores no tuvieron ningún papel en el diseño del estudio; en la recolección, análisis o interpretación de los datos; en la redacción del manuscrito o en la decisión de publicar los resultados.

 

 

Autor/es: Tracewska AM, Kocyła-Karczmarewicz B, Rafalska A, Murawska J, Jakubaszko-Jablonska J, Rydzanicz M, Stawiński P, Ciara E, Khan MI, Henkes A, Hoischen A, Gilissen C, van de Vorst M, Cremers FPM, Płoski R, Chrzanowska KH

 Traductor/a: LAURA SÁNCHEZ PINAR

Los patrones dietéticos no se asociaron con la degeneración macular relacionada con la edad: Un análisis transversal en el “Irish Nun Eye Study.”

 

McCarter RV(1), Neville CE(1), Silvestri G(2), Montgomery S(1), Moore E(2),

Silvestri V(2), Cardwell CR(1), Hogg RE(1), Woodside JV(1)(3), McKay GJ(4).

 

Información de los autores:

(1)Centre for Public Health, Queen's University Belfast, Belfast, UK.

(2)Department of Ophthalmology, Belfast Health & Social Care Trust, Belfast, UK.

(3)UKCRC Centre of Excellence for Public Health, School of Medicine, Dentistry

and Biomedical Sciences, Queen's University Belfast, Belfast, UK.

(4)Centre for Public Health, Queen's University Belfast, Belfast, UK.

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ANTECEDENTES: El análisis de los patrones dietéticos (DP) evalúa la ingesta dietética general, teniendo en cuenta su complejidad, calidad, variedad y la interacción entre diferentes alimentos, proporcionando un enfoque alternativo para la evaluación de la influencia nutricional en el riesgo de degeneración macular relacaionada con la edad (AMD).

 

OBJETIVOS: Evaluar la relación entre DP y AMD en la población femenina mayor.

 

MÉTODOS: Los datos se analizaron a partir del estudio transversal de “Irish Nun Eye Study” involucrando a 1233 mujeres mayores con un estilo de vida restringido (edad media 76.3 años [rango 56-100 años]).  El Sistema de Clasificación de Maculopatía relacionada con la edad de Wisconsin fue usado para clasificar imágenes digitales en color del fondo macular y la ingesta dietética fue evaluó empleando un cuestionario de frecuencia de alimentos (n=1033). A posteriori, los DP se derivaron utilizando el análisis de componentes principales. Los modelos de regresión logística examinaron asociación entre DP y el riesgo de AMD con ajustes para la variable confusión.

 

RESULTADOS: Se identificaron dos DP: Un patrón “saludable” caracterizado por un alto consumo de pescado azul, cereales integrales, verduras y frutas; y un patrón “no saludable” que consistía en productos lácteos con alto contenido de grasa, azúcar, dulces y patatas fritas. De los participantes incluidos en el análisis, el estado de AMD seclasifició en controles (n=818, 86.9%), AMD temprana (n=83, 8.8%) y AMD tardía (n=21, 2.2%). El análisis de la regrasión fracasó para demostrar asociación significativa entre los DP saludable o no saludable y el riesgo de AMD, en modelos ajustados y crudos.

 

CONCLUSIONES: No se detectó evidencia de asociación entre la DP identificada y el riesgo de AMD para esta población bien caracterizada. Se requiere más investigación para determinar la influencia de la dieta general en el riesgo de AMD en cohortes de población general.

 

 DOI: 10.1007/s11845-018-1932-9  PMID: 30467806  [Indexed for MEDLINE]

 

Autor/es: McCarter RV, Neville CE, Silvestri G, Montgomery S, Moore E, Silvestri V, Cardwell CR, Hogg RE, Woodside JV, McKay GJ.

 Traductor/a: SARA LOZANO

 

 

 

Consideraciones Inmunológicas de la Terapia con Células Madre Retinianas.

 

Kramer J(1), Chirco KR(1), Lamba DA(2)(3).

 

Información del autor:

(1)Instituto Buck para la Investigación del Envejecimiento, Novato, CA, USA.

(2)Departamento de Oftalmología, Universidad de California San Francisco, San Francisco, CA, USA. Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

(3)Instituto Buck para la Investigación del Envejecimiento, Novato, CA, USA. Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

 

Existe un esfuerzo creciente para conseguir generar células de reemplazo para aplicación neuronal debido a la naturaleza no regenerativa de estos tejidos. Aunque mucho se ha avanzado en el desarrollo de metodologías para generar estas células, han habido limitadas mejoras en la restauración funcional. Algunas de estas dificultades están relacionadas con el degenerativo y a menudo no receptivo microambiente en el que las nuevas células necesitan integrarse. En este estudio, nos centraremos en el estado y papel del microambiente inmune de la retina durante la homeostasis y los estados de enfermedad. Revisaremos los cambios en la inmunidad innata y adaptativa, así como el rechazo inmune en las terapias de reemplazo de células madre. Este artículo terminará con una discusión sobre las estrategias inmunomoduladoras que han ayudado a mejorar estos efectos y podrían, potencialmente, mejorar el resultado funcional de las terapias de reemplazo celular del ojo.

 

DOI: 10.1007/978-3-030-28471-8_4

PMID: 31654387  [Indexed for MEDLINE]

 

 

Autor/es: Kramer J, Chirco KR, Lamba DA

Traductor/a: OSCAR SANCHEZ NAVARRO

 

 

La deprivación intraocular de VEGF induce a la degeneración y a la respuesta fibrogénica de la retina

 

Información del autor:

  • Departamento de Oftalmología, Hospital General de Shanghái, Shanghái Jiao Tong Escuela Universitaria de Medicina, Shanghái, China.
  • GloriousMed Compañía Tecnológica, Limited, Shanghái, China.
  • Laboratorio Clave para las Enfermedades del Fondo Ocular de Shanghái, Shanghái, China.
  • Facultad de Ciencias de la Vida, Universidad de Liverpool, Liverpool, Reino Unido.

(5) Centro de Ingeniería de Shanghái para Ciencias Visuales y Fotomedicina, Shanghái, China.

(#) Contribuido igualmente

 

El VEGF es un impulsor crítico de la neovascularización ocular en condiciones de enfermedad. Las estrategias terapéuticas actuales se basan en la administración intraocular de reactivos antagonistas del VEGF, lo que resulta en la supresión sostenida de la vascularización patogénica. Aunque se ha logrado un avance significativo en el antagonismo del VEGF, se han hayado efectos adversos sustanciales en estudios clínicos retrospectivos. Para estudiar los mecanismos de los efectos adversos asociados al antagonismo del VEGF en la visión, hemos administrado por vía intravítrea mediante virus recombinante adenoasociado una expresión de tirosina quinasa-1 soluble relacionada con Fms (rAAV.sFLT-1), el dominio extracelular del receptor VEGF, y se analizó la morfología y funciones de tejido de la retina. Aquí, confirmamos que el antagonismo intraocular del VEGF inducía degeneración de la retina y gliosis. El déficit funcional de la respuesta retiniana para la  estimulación visual también se demostró mediante electroretinograma en ojos tratados con rAAV.sFLT-1.

Además, el análisis de secuenciación de ARN de alto rendimiento sugiere que el antagonismo de VEGF activa la degeneración retiniana, inflamación y otros efectos adversos. Tomados en conjunto, nuestros hallazgos han arrojado luz sobre los mecanismos patógenos de los efectos adversos asociados al antagonismo del VEGF y sobre las potenciales dianas terapeúticas.-Xiao, M., Liu, Y., Wang, L., Liang, J., Wang, T., Zhai, Y., Wang, Y., Liu, S., Liu, W., Luo, X., Wang, F., Sun, X. La deprivación intraocular de VEGF induce a la degeneración y a la respuesta fibrogénica de la retina.

 

DOI: 10.1096/fj.201901283RR

PMID: 31648566

 

 

Autor/es: Xiao M, Liu Y, Wang L, Liang J, Wang T, Zhai Y, Wang Y, Liu S, Liu W, Luo X, Wang F, Sun X

Traductor/a: OSCAR SANCHEZ NAVARRO

 

 

 

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