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LOS PACIENTES CON RETINOPATÍA DIABÉTCA Y DMAE RESPONDEN MEJOR A LAS TERAPIAS CUANDO SE TRATAN LOS TRASTORNOS DEL SUEÑO

Un especialista sostiene que existe una estrecha relación entre la apnea del sueño y estas patología

 

Existe una estrecha relación entre los trastornos del sueño y las afecciones como la retinopatía diabética y la degeneración macular asociada a la edad (DMAE), dijo Paul Chous, MA, OD, FAAO, en SECO 100.

"Los pacientes responden mejor al tratamiento con, digamos, terapia anti-VEGF, si tratan su trastorno del sueño, particularmente la apnea del sueño", señala Chous, un médico privado de Tacoma, Washington.

Chous recomienda preguntar a estos pacientes si se han sometido a un estudio del sueño. Si no, que pregunten a sus parejas sobre la interrupción de la respiración durante el sueño y hagan lo que él llama ‘el predictor fácil de apnea del sueño’. Explicó: "Junten los pulgares y envuelvan sus dedos alrededor de su cuello. Si tus dedos se entrelazan, no hay problema. Pero si hay una brecha de más de un centímetro entre los dedos, es muy probable que tenga apnea del sueño".

 

FUENTE: Healio

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RETINA MURCIA APOYA A ASANOL Y A PABLO ANTE LA SENTENCIA QUE LE DENIEGA UN MEDICAMENTO

La Asociación Retina Murcia quiere mostrar su apoyo públicamente a la Asociación de Atrofia del Nervio Ópticp de Léber (ASANOL) ante la sentencia que deniega el fármaco Raxone a un paciente de Extremadura, Pablo Andrada. Por esta razón, nos hacemos eco y compartimos el comunicado emitido por este colectivo en el que reclama equidad entre todos los españoles en el acceso a los medicamentos y mayor delicadeza en el abordaje de estas cuestiones:

 

A continuación, reproducimos el comunicado de Asanol:

 

Ante la reciente Sentencia 47/2023, de fecha dos de febrero del 2023, (Tribunal Superior de Justicia de Extremadura) denegando el fármaco Raxone a Pablo Andrada, afectado de LHON (Neuropatía Óptica de Léber), cuyo tratamiento fue aprobado en primera Instancia por el Tribunal de lo Contencioso Administrativo de la citada comunidad autónoma en sentencia 127/2022 de fecha tres de octubre del 2022, la familia Andrada y esta organización (ASANOL) como asociación defensora de los pacientes con esta patología poco frecuente, quieren manifestar:

  • En primer lugar, nuestro absoluto respeto a las resoluciones Judiciales. Creemos en el Estado de Derecho y por ello acatamos y respetamos esta resolución, aunque creemos injusta y lesiva para Pablo.
  • Se indica “que no se merman derechos fundamentales, no se infringe la Igualdad ni la Integridad de Pablo por tratarse de un fármaco con escasa fiabilidad, y la transferencia a las Comunidades Autónomas de la política Sanitaria otorgan a éstas un derecho para facilitar de forma discrecional los tratamientos que por el momento no están financiados por el Sistema Nacional de Salud”.
  • Creemos en la igualdad de todos los españoles en su derecho a la salud, con independencia del lugar donde residan. En este sentido, en la sentencia se comenta que 46 afectados están siendo tratados con Raxone, aunque ninguno en Extremadura; no es motivo para denegar dicho tratamiento a Pablo.
  • La bondad de dicho fármaco está demostrada en su aprobación en 2015 por la Agencia Europea del Medicamento. También, especialistas de LHON indican que por el momento es la única vía de posible mejora; en este sentido, Pablo lleva un proceso de mejora de visión desde que inició el tratamiento con Raxone.

 

Por todo ello, queremos manifestar nuestra desazón, inquietud, falta de equidad y poca delicadeza en este procedimiento.

 

 

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Inteligencia artificial para estimar la progresión de la retinosis pigmentaria

LA INTELIGENCIA ARTIFICIAL (IA) CON IMÁGENES DE AUTOFLUORESCENCIA DE FONDO DE OJO DE CAMPO ULTRA AMPLIO PUEDE SER ÚTIL PARA ESTIMAR OBJETIVAMENTE LA PROGRESIÓN DE LA RP Y LA FUNCIÓN VISUAL

 

La inteligencia artificial (IA) con imágenes de autofluorescencia de fondo de ojo de campo ultra amplio puede ser útil para estimar objetivamente la progresión de la retinosis pigmentaria (RP) y la función visual,1 según Daisuke Nagasato, MD, PhD, y sus colegas. Es de los Departamentos de Oftalmología, Hospital Saneikai Tsukazaki, Himeji, Japón, y el Instituto de Ciencias Biomédicas, Escuela de Graduados de la Universidad de Tokushima, Tokushima, Japón, y el Departamento de Tecnología y Design Thinking para Medicina, Escuela de Graduados de la Universidad de Hiroshima, Hiroshima, Japón.

Los investigadores señalaron que debido a que no hay un tratamiento efectivo disponible para detener la progresión de la RP, la evaluación y la estimación adecuadas de la función visual residual son importantes clínicamente.

A la luz de esto, realizaron un estudio multicéntrico, retrospectivo y transversal para recopilar datos entre el 1 de enero de 2012 y el 31 de diciembre de 2018. El objetivo era determinar si la IA puede estimar con precisión la función visual de los pacientes con RP mediante el uso de imágenes de fondo de ojo de campo ultra amplio obtenidas en visitas simultáneas. Se incluyeron 695 pacientes consecutivos con RP (385 mujeres; 1.274 ojos; edad media del paciente, 53,9 años).

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David Sánchez, nuevo presidente de FARPE

EL PRESIDENTE DE RETINA MURCIA SE SITÚA AL FRENTE DE LA FEDERACIÓN NACIONAL

 

Releva a la dirigente de la Comunidad Velenciana y comandará la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España hasta 2027

“¡Todos contamos!”. Ese es el punto de partida del nuevo presidente de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), David Sánchez González, quien también es presidente de la Asociación Retina Murcia. Hasta ahora, Sánchez era el vicepresidente de FARPE, pero la presidenta ha dejado paso a una nueva directiva. Cabe señalar que el dirigente de Murcia también es vocal representante de España en Retina Internacional, así como miembro de la junta directiva y representante en la Región de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La elección del nuevo presidente ha tenido lugar este fin de semana, tras la celebración de una asamblea extraordinaria de la Federación en Madrid. El resto de la ejecutiva que acompaña a David Sánchez en estos cuatro años de mandato son el vicepresidente Alfredo Toribio, de Retina Castilla y León; el tesorero Federico Torralba, de Retina Aragón; y la secretaria Concepción Gómez, de Castilla-La Mancha. No obstante, apuesta por una labor integradora, donde todos aporten y todos sumen, donde surjan debates y discusiones, pero apartadas de polémicas, puesto que todos tienen la misma misión, ayudar a las personas que se enfrentan a un diagnóstico de una enfermedad ocular que los conduce a la pérdida progresiva de la visión. “¡Todos contamos!”, resalta el proyecto con el que David Sánchez ha presentado su candidatura.

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¿Cómo podemos ayudarte si quieres pedir la incapacidad laboral?

En Retina Murcia podemos ayudarte informándote sobre cómo es el procedimiento para presentar la solicitud de una incapacidad laboral, qué documentación debes presentar y qué debes hacer y a dónde debes ir para presentarla.

 

¿NECESITAS UN ABOGADO?

Para presentar la solicitud no es necesaria la intervencíón de un abogado, pero es importante asesorarse para que la solicitud inicial no presente deficiencias que puedan afectar posteriormente en el proceso. Aunque no dispongamos de servicio jurídico, podemos ayudarte en la búsqueda de abogados especializados en nuestras patologías oculares, bien para el inicio del procedimiento o si se presentan dificultades tras una primera resolución. Aunque la elección de quién te represente siempre es tuya.

 

TE AYUDAMOS CON NUESTRA EXPERIENCIA

Lo que puede servirte de gran ayuda es la experiencia de quienes ya hemos pasado por esta situación de incertidumbre. Muchos de nosotros ya hemos solicitado la incapacidad laboral y podemos relatarte cómo lo hemos hecho, qué dificultades nos hemos encontrado, qué soluciones hemos adoptado y cuál ha sido el resultado. Tratamos de ofrecerte toda la información de la que disponemos para que tu elección sea la más adecuada. Te acompañamos en este difícil camino.

Ponte en contacto a través de nuestros métodos de contacto habituales que encontrarás aquí y también aquí.

 

Retina Murcia mira por ti.

Cartel de la campaña no somos raros
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¡GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS! 3ª Campaña #NoSomosRaros

Un triple gracias

 

En primer lugar, a nuestros socios y amigos, por su implicación directa en la elaboración de los vídeos de la 3ª Campaña #NoSomosRaros.

En segundo lugar, a todos los colectivos, medios de comunicación y a todas las personas que nos han seguido y han difundido esta iniciativa.

Y, por último, a todos los que no hacéis la vista gorda con las enfermedades raras.

Celebramos el éxito de la campaña compartiendo con vosotros la intervención de nuestro presidente David Sánchez ayer en el programa Quédate Conmigo de @mariapina10 @la7tele para recordarte que las cosas importantes no solo se ven con los ojos.

Ver el vídeo en La 7 TV (minuto 17:30)

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