Asamblea General de ‘Afectados por Retinosis Pigmentaria’, una enfermedad ocular degenerativa 
Martes, 27 de Noviembre de 2012 - Fuente del Maestre
Publicado en LA GACETA INDEPENDIENTE - Escrito por Concha Llamazares
Puri Zambrano junto a su compañero de "fatigas", Diego
Puri Zambrano, presidenta de ARPEX: “Yo soy feliz desde que acepté y aprendí a convivir con esto, le echo sentido del humor”
La retinosis pigmentaria es una enfermedad degenerativa de la retina, que a la larga lleva a la ceguera. Una de esas enfermedades “raras” que, por su escasa incidencia en la población, quizás no ha sido prioritario su estudio o investigación científica. La fontanesa Puri Zambrano, presidenta de ARPEX (Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria en Extremadura), conoce muy bien qué significa eso: “A mí me tildaban de despistada, sentía ansiedad cuando llegaba la noche porque veía menos … A los 16 años me empezaron a diagnosticar patologías de la vista comunes, y hasta los 33 no me dijeron que tenía retinosis”. A partir de ahí empieza su historia de superación y lucha incansable: “Cuando te dicen que tienes esto, y lo califican de incurable, te desmoronas, yo estuve dos años con una gran depresión y aislada de todos, menos de mi compañero Diego, mi gran apoyo, y de mi familia, que siempre están ahí. Me volví loca, yendo de un médico a otro, incluso viajé a Moscú tres veces porque me habían comentado que allí tenía alguna posibilidad de curarme. Y lo que saqué de todo eso fue que conocí a gente que tenía la misma enfermedad y que había aprendido a convivir con ella, y nos reíamos juntos, hacíamos chistes de situaciones que nos pasaban. A partir de ahí, acepté lo que me pasa, he aprendido a convivir con esta enfermedad y soy feliz”.
Puri Zambrano anima también a romper el aislamiento, “que produce el miedo a ser incomprendidos o rechazados”: “Todo lo contrario, cuando tu entorno conoce lo que te pasa, te aceptan, se adaptan y tú eres más feliz”.
Tras más de 20 años de lucha, en Extremadura y también Andalucía, Zambrano cuenta que “el caballo de batalla sigue siendo agilizar el diagnóstico”: “Aunque hay que destacar que en Mérida tenemos a un prestigioso genetista, el Dr. Miguel Fernández Burriel, que trabaja de forma constante, que nos atiende fenomenal y que informa muy bien de los recursos sanitarios de los que disponemos. Y también se está investigando desde la Universidad Autónoma de Madrid, la Institución Severo Ochoa o la Fundación Jiménez Díaz. Yo no me voy a ir sin conseguir que se agilicen los diagnósticos, que es nuestro caballo de batalla, y contamos con material humano, que es lo que más vale. ”
“Voy a seguir luchando por los que vengan después, para que no pasen por lo que yo he pasado”. Desde luego, no pierde la esperanza: “Burriel es de los que me llaman para decirme que no me preocupe, que la cura llegará”. Él participará en la Asamblea General, que tendrá lugar en Mérida el 1 de Diciembre. Además, estará presente Germán López Fuentes, presidente de la Federación a nivel nacional y de FUNDALUCE (Fundación de Lucha contra la Ceguera).
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado a Su Alteza los objetivos principales y las prioridades en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes para los próximos años. 