FEDER presenta ante el Ministerio de Sanidad 13 propuestas prioritarias para mejorar la vida de las personas con ER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido hoy con Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo y con Sonia García de San José, Subdirectora General de Calidad y Cohesión

Los objetivos presentados responden a las urgentes necesidades de las familias, detalladas en el "Análisis del extremo y grave impacto que supone tener una ER"  

15 Noviembre - Madrid - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido hoy con Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y con Sonia García de San José, Subdirectora General de Calidad y Cohesión con el objetivo de presentar 13 propuestas prioritarias que según la Federación deben orientar la agenda política del Ministerio para el abordaje de las enfermedades poco frecuentes en España.  

Foto de la reunión con la ministra. El objetivo es hacer frente a las graves situaciones de injusticia e inequidad que las personas con enfermedades poco frecuentes están viviendo en su vida diaria y que están provocando que actualmente sean uno de los sectores más vulnerables de la sociedad.

Para frenar esta situación, desde el movimiento asociativo de personas con enfermedades poco frecuentes proponen 13 objetivos claros y detallados que responden a las urgentes necesidades de las familias. Estas necesidades han sido identificadas, detalladas y aportadas al Ministerio a través del informe “Análisis del extremo y grave impacto que supone tener una enfermedad poco frecuente”.

En concreto, los 13 objetivos presentados son:

1. Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública.

2.Que se exima del copago a las familias con ER.

3.Que se establezca una comisión de trabajo que impulse medidas que asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.

4.Que se publique el Mapa de las Unidades de Referencia en ER que existen en España.

5.Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.

6.Impulsar la investigación a través de los Centros de Referencia.

7.Que se establezca y publique con la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.

8.Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.

9.Que se apoye por parte del Gobierno Español la propuesta de FEDER a la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfonteriza.

10.Que se establezcan en todas las CCAA Unidades de Información y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.

11.Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.

12.Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios incorporando recursos educativos, de asistencia sanitaria necesarios y se fomente la creación de protocolos entre centros educativos y hospitales.

13. Realizar un encuentro de familiares, personas con ER y profesionales en un acto de dos días en Madrid donde puedan realizarse en simultáneo encuentros entre los asociados de la misma entidad y problemática, con actos comunes (conferencias, talleres…), y plenarios con presencia institucional de autoridades gubernamentales y Casa Real.

Se encuentran nuevas células que podrían ayudar a curar la ceguera.

Las células madre aisladas de la limbo corneal, crecimiento en cultivo.

Atención: expertos y científicos de la Universidad de Southampton han descubierto células específicas en el ojo que podría conducir a un nuevo procedimiento para tratar y curar enfermedades que causan ceguera.

(traducción de Google)

Dirigido por el profesor Andrew Lotery, el estudio encontró que las células llamadas células límbicas corneales estromales, tomadas de la superficie frontal del ojo tienen propiedades de células madre y podría ser cultivada para crear células de la retina.

Esto podría conducir a nuevos tratamientos para enfermedades oculares como la retinosis pigmentaria o húmeda asociada a la edad degeneración macular, una enfermedad que es una causa común de pérdida de visión en las personas mayores y afectará a alrededor de una de cada tres personas en el Reino Unido en los próximos 70 años.

Además, la investigación, publicada en el British Journal for Ophthalmology, sugiere que el uso de células corneales limbo sería beneficioso en humanos como lo sería evitar complicaciones con rechazo o de contaminación debido a que las células tomadas del ojo serían devueltas al mismo paciente.

El Profesor Lotery, que es también un oftalmólogo consultor en el Hospital General de Southampton, comenta: "Este es un paso importante para nuestra investigación sobre la prevención y el tratamiento de enfermedades oculares y ceguera.

"Hemos sido capaces de caracterizar las células limbares corneales estromales encuentran en la superficie frontal del ojo e identificar la capa córnea precisa en la que procedían. Estábamos entonces con éxito en cultivos de los mismos en un plato para asumir algunas de las propiedades de las células de la retina. Ahora estamos investigando si estas células podrían ser tomadas de la parte frontal del ojo y ser usadas para reemplazar las células enfermas en la parte posterior del ojo en la retina. Si lo consiguimos esto abriría nuevas vías y eficientes de tratar a las personas que han cegamiento enfermedades de los ojos. "

Este es un descubrimiento prometedor como el limbo corneal es una de las regiones más accesibles de la ojo humano y representa el 90 por ciento del espesor de la pared del ojo frontal. Por lo tanto, las células pueden ser obtenidas fácilmente a partir de esta área con poco riesgo para el ojo del paciente y de la vista. Sin embargo, dice el profesor Lotery se necesitan más investigaciones para desarrollar este enfoque antes de ser utilizados en los pacientes.

La investigación fue financiada por el Centro Nacional de Investigación Ocular, Gift of Sight and Trust rosal.

Fuente: http://www.southampton.ac.uk/mediacentre/news/2012/nov/12_193.shtml

Hoy cumplimos un año al frente de RETIMUR

Hola a todos,

Hoy, 9 de Noviembre de 2012, hace un año que tomé las riendas de RETIMUR. Era una tarde como la de hoy y asistimos 3 personas a una convocatoria en la que el anterior presidente renunciaba a su cargo y yo asumía el mismo con algunas ideas en la cabeza, con la intención de regenerar la asociación y darle vida.

Desde entonces algunos os habéis unido a esta familia que comienza a ser RETIMUR y juntos hemos conseguido algunos logros, que aunque parezcan pocos o incluso insuficientes, pretenden ser el inicio de muchos otros. Durante este 2012 al que le faltan algo menos de dos meses para terminar, hemos crreado un nuevo censo de nuestra asociación, hemos retomado nuestra presencia en FARPE y ya formamos parte de FEDER. También hemos firmado un acuerdo de colaboración con la óptica especializada en baja visión SOBRADO. Celebramos el Día de la Retinosis en Murcia y Cartagena para mostrarnos a la sociedad murciana. Establecimos contacto con la Sociedad Murciana de Oftalmología y con el departamento de genética del Hospital Virgen de la Arrixaca. Y sobre todo tuvimos una Asamblea General Ordinaria el 30 de Junio y la I Jornada de Retina Murcia que concluyó con una comida de hermanamiento. También esta web, como no, que es de todos y para todos.

Seguramente se me escapan cosas en el tintero, pero lo fundamental que quiero transmitiros en esta carta abierta, es la ilusión que seguimos manteniendo por seguir adelante, por hacer más cosas, por intentar ayudar y por hacer llegar a todos los problemas que tenemos las personas con retinosis pigmentaria o con cualquier otra enferemedad degenerativa de la retina. Hay muchas personas trabajando para intentar poner fin a estas enfermedades y hemos de intentar apoyarles al máximo.

Durante este año he tenido la oportunidad de conocer a mucha gente y quiero dar las GRACIAS a todos los que han colaborado y han ayudado en mayor o menor medida dentro de sus posibilidades. La participación, la colaboración y el apoyo de vosotros los socios es imprescindible para poder continuar adelante. Os animo a tomar parte activa, ya que nadie lo hará por nosotros.

Un saludo.


David Sánchez

presidente de RETIMUR

Nueva información de tratamiento de Vitamina A para la Retinosis Pigmentaria y Usher

Noviembre 2012 - La Fundación Fighting Blindness ha actualizado su información sobre el régimen de tratamiento combinado de palmitato de vitamina A, aceite de pescado(DHA) y luteína, lo que puede retrasar la pérdida de Imagen de un médico visión en personas con retinitis pigmentosa (RP) y tipos de síndrome de Usher 2 y 3. La nueva información reemplaza la vitamina A Packet facilitada anteriormente por la Fundación.

El régimen de tratamiento se basa en tres estudios revisados, la Fundación financió los estudios clínicos llevados a cabo por el Dr. Eliot Berson y sus colegas en el Massachusetts Eye and Ear Infirmary. Dr. Berson informó de que el régimen combinado puede proporcionar hasta 20 años adicionales de visión útil para las personas con formas típicas de Retinitis o Retinosis.

La nueva información incluye:
• Investigación sobre la suplementación con luteína para frenar la pérdida de la periferia media del campo visual
• La investigación sobre el consumo de pescado azul, o la suplementación con DHA, para frenar la pérdida de la agudeza visual
• Enfermedades para las que suplementos de palmitato de vitamina A podrían ser perjudiciales

Fuente y más información en Fundation Fighting Blindness http://www.blindness.org/index.php?option=com_content&view=article&id=3367:new-information-on-vitamin-a-treatment-regimen-now-available&catid=65:retinitis-pigmentosa&Itemid=121

Generación de tejido ocular a partir de células embrionarias.

En primer lugar fue con Ratones, ahora con  humanos, generación en laboratorio-crecimiento de  tejido ocular 02 de noviembre 2012.

imagen de logo del instituto estratégico de futuros. Las células madre embrionarias pueden auto-organizarse en estructuras como el ojo a través de una técnica de cultivo celular desarrollado en RIKEN

La producción de tejido de la retina a partir de células madre embrionarias humanas es ahora posible gracias a un equipo de investigadores liderado por Yoshiki Sasai del Centro RIKEN de Biología del Desarrollo en Kobe1


Sasai y sus colegas han desarrollado un método de cultivo de células noveles en la que las células madre embrionarias (ES) se cultivan en suspensión, en vez de una superficie plana. Las células madres embrionarias cultivadas bajo estas condiciones pueden organizarse en complejas estructuras tridimensionales, cuando son tratados con la combinación adecuada de factores de crecimiento.

El año pasado, el equipo Sasai informó de que las células ES de ratón cultivados, de esta manera pueden recapitular los mecanismos de desarrollo y auto-organizarse, en una estructura en forma de copa. En capas que se parecen al ojo embrionario y que contiene todos los tipos de células que se encuentran en la retina madura, incluyendo los foto-receptores cells2.

En su último estudio, el equipo repitió los experimentos con células madre embrionarias humanas, y encontró grandes diferencias en la forma en que se forman, tanto  los ojos-como las estructuras. Las estructuras derivadas de células madre embrionarias humanas, eran sustancialmente más grandes y gruesas que las formadas por las células de ratón. Lo que refleja las diferencias de tamaño entre las dos especies (Fig. 1). Y a diferencia de las estructuras formadas a partir de células de ratón, las estructuras basadas en humanos también tenían una tendencia a curvarse más en los bordes.

Es importante destacar que las células ES humanas tomaron significativamente períodos más largos para formar los ojos embrionarios,-más de 100 días, en comparación con sólo 20 días para las células de ratón, presumiblemente reflejan las diferencias en los tiempos de gestación normal. Esto hizo que los experimentos fuesen técnicamente difíciles, porque es difícil  mantener los cultivos de células estables, durante períodos de varias semanas.

Sasai y sus colegas han notado, sin embargo, que los cultivos de células que crecieron bien durante el primer mes tendieron a generar  un tejido bien formado de la retina. Para mantener los cultivos estable, en esta etapa crítica, desarrollaron un nuevo método para la preservación criónica para almacenar el tejido en esta etapa crítica  intermedia.

El método de crio-conservación consiste en cortar el tejido de la retina de las estructuras en forma de copa después de 18 días de cultivo, y luego dejar que siga creciendo en suspensión por otros 12 días. El tejido es entonces brevemente enfriado en hielo, antes de ser sumergido en nitrógeno líquido. Fundamentalmente, el tejido se puede almacenar en este estado durante largos períodos de tiempo, pero se mantiene saludable y sigue creciendo cuando se descongela después.

"Ahora planeamos probar la funcionalidad mediante el injerto de estos tejidos en los ojos de animales", dice Sasai. "La aplicación más sencilla sería para el trasplante a pacientes que sufren de retinitis pigmentosa, en el que los foto-receptores degeneran gradualmente, lo que conduce a la ceguera."

El autor principal de este destacado artículo se fundamenta en la organogénesis y la neurogénesis en Laboratorio aplicado en el Centro RIKEN de Biología del Desarrollo.
 
 Fuente: http://www.rikenresearch.riken.jp/eng/research/7078.html

Conferencia y mesa redonda sobre Retinopatía Diabética en IMO

Especialistas en diabetes y retina debatirán en el IMO sobre la enfermedad y su relación con los problemas oculares
Más de la mitad de las personas que padecen diabetes desde hace más de 15 años presenta algún signo de retinopatía diabética, una de las principales causas de pérdida severa de visión en los países desarrollados

Imagen de IMO Barcelona

Con motivo del Día Mundial de la Diabetes, que se celebra el próximo 14 de noviembre, la Fundación IMO y ADC (Associació de Diabètics de Catalunya) organizan, el martes 13 de noviembre la mesa redonda "Diabetes y Visión", un acto en el que se tratarán diferentes aspectos sobre la diabetes y su relación con problemas oculares.
El Dr. Manel Puig, jefe del Servicio de Endocrinología del Hospital Germans Trias i Pujol (Can Ruti) abrirá el acto a las 18.30h. con la conferencia “Diabetes: dónde estamos y hacia dónde vamos” y participará en la mesa redonda posterior, junto a los doctores Josep Garcia-Arumí, Carlos Mateo, Rafael Navarro y Anniken Burés, especialistas en Retina de IMO, moderados por el también retinólogo Dr. Borja Corcóstegui, director médico del Instituto. Al final del acto ser servirá un aperitivo apto para diabéticos.

Más información en http://www.imo.es/evento/diabetes-y-vision-2012/?utm_source=IMO+Barcelona&utm_campaign=a2cd7e6542-IMO_NL_30OCT2012&utm_medium=email

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