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V CONCRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS.

El V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que organiza FEDER se celebrará entre los días 26 y 28 de Octubre de 2012 en la murciana localidad de Totana. Actuará de anfitrión Juan Carrión, murciano y presidente de la asociación Dgenes y también presidente nacional de FEDER.

Como ya sabéis el sr. Carrión estuvo el pasado 30 de Junio de 2012 en nuestra Asamblea General Extraordinaria como invitado por nuestra Junta Directiva para apoyar nuestra entrada en esta federación. En este sentido os comunicamos que hace unos días recibimos la noticia de dicha aprobación por parte de la Junta Directiva de FEDER a falta solamente de algunos flecos burocráticos para consumarse plenamente.

Os adjuntamos abajo un documento en formato PDF con el programa de este Congreso. Todas aquellas personas que puedan estar interesadas en asistir tienen las siguientes formas de obtener más información e inscribirse si así lo desean:

web: http://www.dgenes.es

Correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Teléfonos: 968 42 02 87 y 696 14 17 08

 

Aquí tenéis un archivo en PDF con el programa del congreso.

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CICLO DE CINE ACCESIBLE PARA CIEGOS Y SORDOS EN OCTUBRE EN ESPAÑA

Cinco cines españoles emitirán a partir de Octubre películas accesibles para personas con discapacidad visual y auditiva.

Esta iniciativa ha sido promovida por Navarra de Cine en colaboración con Fundación Orange.

Los cines implicados se comprometen a ofrecer películas accesibles sin aumentar el costo, al menos una vez por semana.

Hasta el momento esta iniciativa solo se llevara a cabo en cinco establecimientos: cines Ocimax en Palma De Mallorca, cines Palafox de Zaragoza, cines LYS en Valencia, Golem Alhondiga en Bilbao y los cines Saide Carlos III de Pamplona.

Para lograr la accesibilidad, los establecimientos han sido equipados con un sistema llamado Acceplay, que permite proyectar los subtítulos en colores y emitir la audiodescripción en perfecta sincronización con la película.

Para las personas ciegas se proporcionarán unos auriculares inalámbricos en la entrada, que permitirán escuchar la película acompañada de las descripciones sonoras de todo aquello que resulte relevante para comprender el largometraje. En el caso de las personas con problemas de audición, las salas cuentan con una pantalla auxiliar instalada debajo de la pantalla principal, donde se subtitularán los diálogos de los personajes principales al igual que todos aquellos sonidos que sean relevantes para la comprensión.

Además las salas disponen de aros magnéticos que permiten a las personas con audífonos seguir la película de manera clara.
Este proyecto llamado "Cine accesible" comenzó su andadura en 2007, como una propuesta de integración para acercar el cine a las personas con discapacidad auditiva y visual.

Además de la emisión de películas, los creadores han puesto en marcha la web: www.cineaccesible.com donde se pueden alquilar peliculas con subtítulos y audiodescripción.¡Haz click aquí para acceder al AudioCurso Hablar Mejor escuchando!
   

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LA RETINOSIS PIGMENTARIA Y EL GLAUCOMA CANDIDATAS PARA RECIBIR TERAPIAS.

Fuente: retinosispigmentaria

UNIVERSIDAD DEL PAÍS VASCO

Las conclusiones, publicadas en las revistas de más impacto internacional en el campo de la oftalmología, indican la existencia de una amplia ventana terapéutica.

Dos estudios elaborados por el grupo de oftalmo-biología experimental (GOBE) de la Universidad de País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea y publicados en las revistas de más impacto en el campo de la oftalmología han demostrado la gran plasticidad neuronal de la retina sometida a daños como el glaucoma y la retinosis pigmentaria. Los estudios concluyen que una retina con alguna de estas dos patologías (el glaucoma y la retinosis) a pesar de no funcionar adecuadamente, mantiene su estructura celular y molecular. Por ello, la ventana terapéutica para estas patologías es mayor de lo esperado.

El grupo de oftalmo-biología experimental (GOBE) está dirigido por la Catedrática de Biología Celular de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea, Elena Vecino. En el trabajo Immunohistochemical changes in rat retinas at various time periods of elevated intraocular pressure, publicado en la revista Molecular Vision, se ha demostrado que la retina de ratas con glaucoma experimental, donde un número significativo de células ganglionares han muerto, el resto de la retina mantiene las conexiones celulares organizadas y la expresión molecular muy bien preservada.En el caso del trabajo Altered Expression of Retinal Molecular Markers in the Canine RPE65 Model of Leber Congenital Amaurosis publicado en la revista Investigative Ophthalmology and Visual Science se ha demostrado que perros afectados con retinosis pigmentaria congénita y que nacieron ciegos, después de más de 12 meses la retina mantiene su estructura celular y molecular muy preservada en las células no afectadas por la patología, siendo susceptible de poder realizarse terapias.

La retina es una compleja red neuronal situada en la parte posterior del ojo responsable de interpretar y transmitir los mensajes visuales del ojo al cerebro. El grupo GOBE de la UPV/EHU trabaja en estas dos patologías oculares (el glaucoma y la retinosis) en colaboración con dos grupos de Universidades prestigiosas de EstadosUnidos y la Universidad de Salamanca.

En lo que se refiere al glaucoma, primera causa de ceguera en el mundo que afecta entre un 2% y un 4% de la población mundial y que en la actualidad no tiene cura, el grupo GOBE colabora con el Dr. S.C. Sharma del NY Medical Collage, pionero en el desarrollo de modelos experimentales de glaucoma. En cuanto a la retinosis pigmentaria, patología genética que afecta a los fotorreceptores de la retina y cuya única terapia génica ha sido desarrollada por el grupo del Dr. Gustavo Aguirre de la Universidad de Pensilvania, el grupo de la UPV/EHU mantiene con esta universidad estadounidense proyectos conjuntos financiados por la ONCE.

Las células afectadas en estas dos patologías se encuentran en los dos extremos de la retina. En el glaucoma las células afectadas son las neuronas ganglionares, que envían sus axones formando el nervio óptico para contactar con el cerebro. En la retinosis, son los fotorreceptores los dañados.

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Mecanismos reguladores del sueño y su influencia en las enfermedades hereditarias de la retina.

La Asociación Retina Asturias con motivo de la Semana Internacional de la Retina organiza un acto científico el próximo sábado 6 de octubre en el Auditorio Principe Felipe de Oviedo a las 11:30 horas, donde nos acercaremos a las últimas novedades científicas en la investigación de las enfermedades hereditarias de la retina.

Las invesdtigadoras Isabel Pinilla Lozano y Lorena Fernández Broto de la Universidad de Zaragoza junto con José Manuel García Fernández de la Universidad de Oviedo nos pondrán al día de nuevos descubrimientos en el funcionamiento de la retina y la importancia que tiene mantenerla en el mejor estado de forma posible incluso cuando ya no nos sirva para ver.

Todos tenemos claro que la retina sirve para ver y que si tiene un daño nuestra visión se ve alterada pero también está presente en algunas otras tareas importantes en la vida diaria como es descansar adecuadamente cuando dormimos.

¿Qué otras funciones realiza nuestra retina? ¿Por qué puede ser importante cuidar nuestra retina si ya está tal alterada que no nos sirve para ver? Y ¿cómo se protege una retina? ¿De qué factores ambientales hemos de protegernoss?

Son muchas las preguntas que nos surgen a las personas con enfermedades como la retinosis pigmentaria, la degeneración Macular asociada a la edad, la miopía magna, el Glaucoma, y que esperemos podamos resolver en
esta jornada científica.

Tras la misma habrá una comida de convivencia entre los asistentes.

Ponentes:

Dra. María Lorena Fuentes Broto. Prof. Asociada Área Fisiología.
Universidad de Zaragoza.

Dra. Isabel Pinilla Lozano, Oftalmóloga investigadora del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza

Dr. José Manuel García Fernández. Cateddrático de Biología Celular.
Universidad de Oviedo

Día: Sábado 06 de octubre de 2012

Hora: 11:30 horas

Lugar: Auditorio Palacio de Congresos Principe de ASturias de Oviedo.
Pl. la Gesta s/n. Sala 5, 3ª planta.

 

Para más información contacta con la Asociación Retina Asturias:

Teléfono de contacto en Gijón 984193765

En Oviedo 985106100 ext. 36508

Mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

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DIA DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA

Foto posando con la pancarta de RETIMUR.

Ayer, 30 de Septiembre de 2012, RETIMUR estuvo en la plaza Santo Domingo de Murcia y Juan XXIII de Cartagena informando a los ciudadanos sobre la Retinosis Pigmentaria y sobre nuestra asociación. Esta acción realizada coincidiendo con el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria pretendía simplemente darnos a conocer a la ciudadanía.

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DIA INTERNACIONAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA

Hola a todos,

Os convoco a todos a estar con nosotros el próximo domingo 30 de Septiembre de 2012 entre las 12 y las 13:30 h. en la plaza Santo Domingo de Murcia y la Juan XXIII de Cartagena con motivo del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria.

Se trata de repartir folletos informativos a los ciudadanos y entregar un globo con la inscripción "Dia Internacional de la Retinosis Pigmentaria - http://www.retimur.org" y aproximadamente a las 13:30 h se dará lectura a un manifiesto elaborado por FARPE para concluir la jornada.

Para nosotros es muy importante contar con vuestro respaldo y presencia.

Os necesitamos a todos para lograr que el evento sea un éxito y que podamos informar a cuanta más gente mejor sobre nuestra asociación, sobre la enfermedad y darnos así publicidad y que se nos oiga.

Esperamos que podáis hacer partícipes a vuestros familiares y amigos y que seamos muchos en ambas plazas ese día.

Muchas gracias y hasta el domingo.

David Sánchez González (Presidente de RETIMUR)

 

 

Manifiesto Dia Internacional Retinosis Pigmentaria

Manifiesto World Retina Day 2012