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Manifiesto Día Mundial Retinosis Pigmentaria 2013.

29 de Septiembre, Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria

 “CIENTÍFICOS + PACIENTES, unidos por una visión de futuro”

En los últimos años, al igual que en esta ocasión, con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, F.A.R.P.E,  viene realizando una serie de reivindicaciones sobre aspectos que considera esenciales para el colectivo que representa.

A pesar de que los avances en investigación han sido lentos, FARPE se considera en el derecho y la obligación de seguir manteniendo todos aquellos puntos expuestos en años anteriores e incidir sobre la importancia de la investigación médico- científica en distrofias de retina.

Dado que las Enfermedades Heredo-Degenerativas de la Retina son consideradas Enfermedades Raras (ER), y en vista de que 2013 ha sido declarado año español de las Enfermedades Raras por el Gobierno Español, ratificado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, desde FARPE se ha presentado, en distintas reuniones, al Gabinete de la Ministra un dosier con 11 reivindicaciones esenciales para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por distrofias de retina. En este sentido, desde FARPE, reivindicamos:

  • La elaboración de un mapa real de los Especialistas y Unidades identificadas que ya atienden, con acreditada experiencia, a personas afectadas por Distrofias de Retina (DR), con la colaboración de todas las CCAA. Estableciendo así un mapa de los Centros de Referencia y dotándolos de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.
  • Que se impulse la investigación en Distrofias de Retina a través de los Centros de Referencia.
  • Que se publique una Guía de Práctica Clínica que establezca el procedimiento de derivación de pacientes para ser atendidos en un CSUR, a fin de garantizar la atención efectiva de las familias con Distrofias de la Retina en cualquier punto de la geografía española.
  • Que las Unidades de Referencia estatales trabajen en estrecha coordinación con los Hospitales y Centros de Salud a nivel local. Esta coordinación será vital para garantizar la calidad de la atención en la etapa de diagnóstico y seguimiento, a la vez que permitirá, allí donde sea posible, evitar los desplazamientos de los afectados, disminuyendo el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las personas con Distrofias de Retina.
  • Que se logre el apoyo del IMSERSO en la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.  

 

 

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Reunión Europea Retina 2013

La Reunión Europea Retina 2013 (ERM 2013) se celebrará en Alicante, del 2 a 5 octubre 2013.

El lugar de reunión será el Melia Hotel, situada en el centro del puerto.

El objetivo es reunir a especialistas en retina de todo el mundo para facilitar un mayor intercambio de ideas y conceptos, y para estimular los debates sobre los complejos mecanismos que subyacen en el procesamiento de retina.

Organizadores:

  • Nicolás Cuenca, Universidad de Alicante
  • Pedro de la Villa, Universidad de Alcalá
  • Leon Lagnado, Universidad de Cambridge

Más infomación: retina-meeting.eu

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Charla hoy 20 de septiembre con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.

Charla hoy 20 de septiembre con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.

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Día Mundial Retinosis Pigmentaria: Investigando en retina: del laboratorio al tratamiento.

SEMANA DE LA RETINA 2013: DEL 28 DE SEPTIEMBRE AL 5 DE OCTUBRE

Un año más coincidiendo con el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria (último domingo de septiembre) desde Retina Asturias os animamos a participar en estas actividades para hacer más visible nuestra lucha en pro de la búsqueda de un tratamiento para las enfermedades hereditarias de la retina.

 

Dentro de las actividades programadas, el sábado 28 de septiembre de 2013 tendrá lugar la conferencia "Investigando en retina: del laboratorio al tratamiento"

. "MODELOS EXPERIMENTALES DE DISFUNCIÓN VISUAL", posibles vías de actuación terapéutica, por el Dr. Pedro de la Villa Polo. Catedrático de Fisiología de

Universidad de Alcalá de Henares.

. "ANTIOXIDANTES Y RETINA", por el Dr. Juan Carlos Mayo Barrallo. Prof.  Ayudante Doctor, Departamento Morfología y Biología Celular, Facultad de Medicina.

Universidad de Oviedo.

 

Lugar: Salón de Actos Fundación Caja Rural de Gijón; C/ Infancia 10. Gijón

Hora: 11:30 horasde la mañana.

 El acceso es libre y gratuito hasta completar aforo.

Tras la Jornada tendremos una comida de convivencia en un restaurante cercano.

Reserva tu cubierto (15 euros por persona) llamando al 984193765 o al 985106100 extensión 36508 o envía un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Saludos

 

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StemCells, Inc. anunció ayer nuevos datos preclínicos que demuestran que las células HuCNS-SC (R) preservan la función visual, manteniendo fotorreceptores normales y saludables.

A continuación os reproducimos un artículo publicado en el día de ayer en EE.UU. y traducido ayer mismo por nuestro socio Rodrigo Lanzón. Además RETIMUR ha podido saber de manos del propio investigador español Nicolás Cuenca la veracidad de la noticia que significa un paso más en la lucha contra la Retinosis Pigmentaria. Además nos congratula y enorgullece que un investigador español. muy comprometido con la Retinosis Pigmentaria y con FARPE y FUNDALUCE sea quien ha llevado a cabo dicha investigación, de la cual se beneficia una empresa americana dado el escaso apoyo que los investigadores reciben en nuestro país.

NEWARK, California, 18 de septiembre, 2013 (GLOBE NEWSWIRE)


 StemCells, Inc. ha anunciado hoy la publicación de los datos preclínicos que confirman que las células patentadas HuCNS-SC de la Sociedad (las células madre neurales humanas purificadas) preservan los fotorreceptores y la función visual en un modelo ampliamente utilizado de degeneración de la retina. Los datos muestran no sólo que las células HuCNS-SC preservan el número de fotorreceptores que de otro modo se perderían, sino también que los fotorreceptores supervivientes parecen sanos y normales, y mantienen su conexión sináptica a otras células importantes necesarias para la función visual.

El estudio fue publicado en Investigative Ophthalmology and Visual Science (IVOS), la revista de la Asociación para la Investigación en Visión y Oftalmología, y está disponible en (http://www.iovs.org/content/early/recent).

Estos resultados son muy importantes para los trastornos de pérdida de la visión, el más notable de los cuales es la degeneración macular relacionada con la edad (AMD), que afecta a aproximadamente 30 millones de personas en todo el mundo.

"Este estudio demuestra que, a nivel celular y subcelular, los fotorreceptores sobrevivientes tiene todos los elementos que caracterizan a un fotorreceptor sano y normal, y tienen las conexiones sinápticas correctas ", dijo Nicolás Cuenca, PhD, profesor del Departamento de Fisiología, Genética y Microbiología de la Universidad de Alicante, España, y autor principal del estudio. "La preservación anatómica sólida de los fotorreceptores y sus conexiones sinápticas es más que probable llevan a la preservación de la función visual.

 "Además, este estudio confirma nuestra hipótesis preliminar que las células fagocitan segmentos externos de los fotorreceptores HuCNS-SC. La actividad fagocítica de las células HuCNS-SC restaura una función que normalmente es realizada por las células epiteliales pigmentadas de la retina (EPR). "

La compañía está llevando a cabo un ensayo clínico de fase I / II en la forma seca de AMD, la forma más común de la enfermedad. Los datos preclínicos que se basa este ensayo clínico de fase I / II se publicó anteriormente en el European Journal of Neuroscience (http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1460-9568.2011.07970.x/abstract).

Esos datos demostraron que las células HuCNS-SC protegen los fotorreceptores de acogida (ambos, conos y bastones) y preservan la visión en el Colegio Real de Cirujanos (RCS), un modelo animal bien establecido de la enfermedad de la retina que se ha utilizado ampliamente para evaluar las terapias celulares potenciales.

Un ensayo clínico de fase I / II de la Compañía en la DMAE seca está actualmente reclutando a pacientes en el Byers Eye Institute de Stanford en Palo Alto, California, y en la Fundación Retina del Suroeste en Dallas, Texas. La empresa dosificó recientemente la primera dosis alta en un paciente del ensayo. Hasta la fecha, un total de cinco pacientes han sido dosificados en el ensayo de 16 pacientes.

Los pacientes interesados en participar en el ensayo clínico deben comunicarse con la Byers Eye Institute de Stanford, al (650) 498-4486 o la Fundación Retina del sudoeste al (214) 363-3911.

La FDA autorizó a la compañía abrir 3 sitios adicionales en los Estados Unidos.
Fuente original: https://www.univercellmarket.com/@offers/news/view/4326/

RETIMUR

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Retina Artificial retro-alimentada podría devolver Agudeza Visual normal y restaurar la visión del color.

17 de septiembre de 2013)

La Oficina de Patentes de EE.UU. ha otorgado la patente no. 8.433.417 a NewCyte Inc. para un implante de retina artificial de nanoestructura de carbono. NewCyte fue comprado en 2009 por Natcore Technology Inc.

 http://www.natcoresolar.com/core/wp-content/uploads/2013/07/natcore-solar-technology-green-energy-logo.png

"Hay varias patentes de retinas artificiales", dice el Dr. Dennis Flood, director de tecnología de Natcore y el inventor del dispositivo. "Pero todos ellos tienen limitaciones. Algunos requieren que el paciente tenga vista. Algunos restauraran una agudeza limitada, o la capacidad de detectar el movimiento es pobre o solo se distingue entre luz y oscuridad. Algunos son voluminosos y / o requieren prótesis.

El nuestro es un implante con alimentación propia que no requiere de una cámara, un transmisor, o cualquier otro dispositivo externo. Sería ejecutable mientras los nervios de los pacientes están vivos y sólo los bastones y los conos estén afectados.

Y tiene el potencial de ser la longitud de onda selectiva, de modo que la visión del color puede ser presentada de nuevo a las personas cuya única posibilidad ahora es un sol negro y blanco ".

La necesidad de esta retina artificial es sustancial. Según la Sociedad Americana de Especialistas en Retina (ASRS), se estima que 15 millones de estadounidenses padecen degeneración macular relacionada con la edad (AMD). ASRS también dice que la retinitis pigmentosa, una enfermedad genética que afecta a uno de cada 4.000 estadounidenses.

Natcore cree que ambos de estos trastornos pueden ser corregidos con su retina artificial.

La retina Natcore comprende una matriz de nanotubos de carbono, crecida verticalmente sobre un sustrato. Los nanotubos están recubiertos con un material semiconductor, y una célula solar alrededor de ellos, con la punta de los nanotubos expuestos y dispuestos para extenderse hacia los nervios ganglionares. Cuando la luz entra en el ojo y es enfocada por la lente sobre la retina artificial, una acumulación de tensión hace que los nervios reaccionen, actuando como una sinapsis y envía una señal al cerebro. Los nanotubos de carbono recubiertos actúan como varillas o conos, fotorreceptores de los ojos que convierten la luz en señales que pueden estimular los procesos biológicos.

El dispositivo Natcore se implanta quirúrgicamente. Sería un disco plano y redondo con un diámetro de aproximadamente 4 mm, más o menos el tamaño del borrador de un lápiz.

El Dr. Flood tiene 33 años de experiencia en el desarrollo de células solares y tecnología de matriz tanto para aplicaciones espaciales y terrestres en el Centro de Investigación Glenn de la NASA en Cleveland. Fue trasladado a inventar la retina artificial cuando su esposa perdió la mácula del ojo izquierdo a una edad relativamente temprana debido a una forma de degeneración macular húmeda. Su invento utilizaba en parte, la misma tecnología de nanotubos de carbono que ya posee Natcore.

"Teniendo en cuenta nuestros avances recientes con el silicio negro, el emisor selectivo y la célula solar flexible, tenemos un salto de calidad", dice Chuck Provini, presidente y CEO de Natcore. "El camino a la comercialización de las tres aplicaciones ahora es relativamente corta, mientras que nuestra retina artificial requerirá mucho más tiempo. Debido a su enorme potencial y la necesidad inmediata de que, probablemente vamos a buscar un socio de joint venture, una licencia o un comprador absoluto para llevarlo al mercado. "

Traducción: Rodrigo Lanzón.

Fuente original: http://www.natcoresolar.com/news/latest-news/

 

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