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La ONCE agradece a la sociedad de la Región de Murcia el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia.

 

Por sus 75 años de labor social con las personas ciegas y con discapacidad dentro y fuera de España

La ONCE agradece a la sociedad de la Región de Murcia el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia

  • Es un premio que no habría sido posible sin la colaboración solidaria de toda la ciudadanía

La ONCE ha sido galardonada con el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia 2013. Este galardón coincide con la celebración del 75 aniversario de la Organización, fundada en 1938, y que supuso un paso adelante para las personas ciegas. La Organización agradece a la sociedad de la Región de Murcia la concesión de esta distinción.

El jurado considera a la ONCE como merecedora del premio “en atención a una extraordinaria labor que, durante más de tres cuartos de siglo, ha realzado la dignidad y calidad de vida promoviendo la integración social de millones de personas con discapacidad en España, sirviendo así de ejemplo a numerosas iniciativas internacionales que han seguido esta valiosa experiencia”.

El delegado territorial de la ONCE en la Región de Murcia, Juan Carlos Morejón de Girón y la presidenta del Consejo Territorial en la Región de Murcia, Teresa Lajarín, han coincidido en destacar que este garlardón es un reconocimiento a toda la ciudadanía que, con su colaboración solidaria, ha hecho posible la labor de la ONCE y su Fundación durante todo este tiempo.

Por su parte, Miguel Carballeda, presidente de la ONCE y su Fundación, ha afirmado que “es una noticia que nos satisface y enorgullece. Es un reconocimiento destacado, a nivel nacional e internacional, de la labor que durante todo este tiempo han hecho, hacen y harán las mujeres y los hombres que, ahora y siempre, han estado relacionados con la ONCE en cualquiera de sus ámbitos”, ha insistido.

“Somos conscientes, como lo fueron aquellos pioneros que fundaron la ONCE hace 75 años, de que debemos compartir nuestra suerte y nuestro esfuerzo con la sociedad, con la ciudadanía que, con su apoyo y su incondicional cita diaria con la ilusión, ha hecho posible nuestra historia. A ellos debemos todo”, ha concluido.

La ONCE ofrece actualmente cobertura social a un total de 71.460 personas ciegas afiliadas a la Organización (34.764 hombres y 36.696 mujeres) y recibe cada año a unas 4.000 personas que pierden la vista y que acceden a los servicios de la Organización en todos los ámbitos, empezando por la autonomía personal, para alcanzar la educación, el ocio o el empleo, la mejor forma de integración en la sociedad. A través de Fundación ONCE extiende su solidaridad al resto de personas con discapacidad y, fuera de España, trabaja con personas ciegas y discapacitadas en más de 50 países.

Abiertos al mundo

La ONCE, 75 años después de su creación y 25 del nacimiento de Fundación ONCE, avanza en pleno siglo XXI en su labor de inclusión social de las personas ciegas y de aquéllas que tienen otras discapacidades defendiendo sus derechos fundamentales en todos los ámbitos de la vida y extendiendo su trabajo a la Unión Europea, América Latina o África.

En España, generó 4.100 empleos en 2012 para sumar un total de más de 130.000 personas dependiendo de la ONCE y su Fundación; y ofrece cobertura de todo tipo a 71.460 personas ciegas, de ellas 7.500 niños y jóvenes estudiantes. Este modelo supera fronteras con su compromiso firme con la cooperación internacional y el desarrollo de las personas con discapacidad en todo el mundo,  con participación activa en más de 50 países, donde la Organización hace una apuesta por la educación, el empleo y la fortaleza de la sociedad civil como palancas de mejora social para las personas en riesgo de exclusión.

 

En Europa, la ONCE y su Fundación trabajan para que las normas comunitarias no olviden a las personas con discapacidad, con avances destacados en transporte adaptado, acceso a la cultura, accesibilidad e  inclusión educativa y laboral. La Organización lleva más de 15 años incorporando en las políticas de la Unión Europea avances en la accesibilidad del transporte, el empleo, la educación, la salud o la cultura para 80 millones de ciudadanas y ciudadanos europeos con discapacidad, en una Europa Libre de Barreras. Además, impulsa que los fondos estructurales incorporen siempre la vertiente social y que cualquier directiva de la UE incorpore la perspectiva de la discapacidad.

Las iniciativas de la ONCE y su Fundación, especialmente educativas y de empleo, se extienden por otros territorios de Europa afectados por conflictos bélicos, como la zona de los Balcanes –donde un equipo de impresión en Braille y la formación de profesionales generan un centro de recursos educativos-.

230.000 niños ciegos atendidos en Iberoamérica, a través de la Fundación ONCE para América Latina (FOAL), se trabaja en 19 países y se ha logrado que personas ciegas ocultas en sus casas, apartadas y casi olvidadas, se hayan convertido en el centro de la familia y, en muchas ocasiones, su único sustento. La ONCE ha hecho posible la educación de 230.000 niños ciegos en los últimos 15 años, que se incorporan a la escuela desde situaciones de extrema exclusión.

En 2012  se crearon en ese ámbito 953 empleos para personas ciegas; se formaron otros 23.207; y 298 entidades recibieron conocimientos para fortalecer el asociacionismo y el modelo de educación y empleo sobre el que quieren basar su futuro. Más de 2.000 organizaciones e instituciones de ciegos y personas con discapacidad cuentan con el asesoramiento de la ONCE y su Fundación.

En África, la ONCE ha logrado que todos los niños ciegos de los campamentos saharauis de Tinduf-Argelia estén escolarizados. Se trata de la única zona del mundo en vías de desarrollo y difícil situación donde se da esta característica para los niños ciegos. En Marruecos, la Organización colabora con el Instituto Cervantes para la dotación de materiales en braille y sonoro para personas ciegas. También se han donado materiales educativos en colaboración con otros organismos.

También en el norte de Uganda, apoyando a la Fundación África Directo, recibieron la ayuda de la ONCE para mejorar las condiciones de las niñas ciegas internas en una escuela. Además, en colaboración con Cruz Roja Andalucía, se procedió a la donación de filtros solares para personas ciegas albinas de Tanzania y Senegal, países  donde esta población convive cada día sorteando el estigma de la superchería.

Con carácter global, la ONCE trabaja en el Comité de Naciones Unidas para el Seguimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, donde una mujer ciega española ha ejercido la vicepresidencia, representando a España; ha impulsado un histórico acuerdo logrado en julio en Marruecos para la libre circulación de libros accesibles destinados a la educación entre personas ciegas de todo el mundo (antes prohibida por los derechos de autor); y colabora con multitud de organismos como la Unión Mundial de Ciegos (UMC).

1938-2013: 75 años al lado de la ciudadanía

La ONCE nació en 1938 fruto del valor y el coraje de un grupo de ciegos que, en circunstancias económicas y sociales infinitamente peores que las actuales, fueron capaces de imaginar y defender un nuevo modelo de vida: no querían depender de una pensión y se plantearon vivir de su trabajo y de su esfuerzo; querían compartir su ilusión y su suerte con el resto de ciudadanos a pie de calle para ir, poco a poco, construyendo sociedad.

Y fue esa misma ilusión la que impulsó a la Organización a crear hace 25 años la Fundación ONCE para la Cooperación e Inclusión Social de Personas con Discapacidad que, en este periodo, ha generado más de 80.000 empleos, y ha contribuido a transformar el sector de las personas con discapacidad en España.

El modelo de inclusión social basado en educación, empleo y plena ciudadanía, impulsado por la ONCE y su Fundación sobre la base de la gestión del juego responsable es un ejemplo único, que ahora tratan de poner en marcha en otros países del mundo, incluso los más avanzados.

A continuación se muestran dos imágenes:

  1. Ilustración ONCE Premio a la ConcordiaA la izquierda aparece el logo de la ONCE, en el centro el texto ONCE Premio a la Concordia 2013, y a la izda. unos gaiteros.
  2. En una calle se muestran peatones andando por la acera amplia y sin barreras, entre los que se encuentran un hombre ciego guiándose con bastón blanco y hacia él se dirige una mujer usuaria de silla de ruedas.

Enlace en formato mp3 con las primeras declaraciones del presidente de la ONCE y su Fundación, Miguel Carballeda (formato MP3).

 

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El 'Gran salto' como cura de la ceguera en un estudio de células madres.

Eye

La posibilidad de revertir la ceguera ha dado un salto significativo, según los científicos en el Reino Unido.

 

Un estudio publicado el 21 de Julio de 2013, en la revista Nature Biotechnology, demuestra que la parte del ojo que realmente detecta la luz puede ser reparada en animales utilizando células madre.

El equipo de Moorfields Eye Hospital y University College London aseguran que ensayos en humanos son ahora, por primera vez, una perspectiva realista.

Expertos lo describien como un "importante avance" y el "gran salto" hacia adelante.

Los fotorreceptores son las células de la retina que reaccionan a la luz y la convierten en una señal eléctrica que puede ser enviada al cerebro.

Sin embargo, estas células pueden extinguirse en algunas causas de ceguera como la enfermedad de Stargardt y degeneración macular relacionada con la edad.

Ya hay ensayos en las personas para utilizar células madre para reemplazar las células "apoyo" en el ojo, que mantienen vivos los fotorreceptores.

Ratones ciegos

Ahora el equipo londinense ha demostrado que es posible reemplazar las células que funcionan como sensores de luz, por ellos mismos, elevando la posibilidad de revertir la ceguera.

Se ha utilizado una nueva técnica para la construcción de las retinas en el laboratorio. Fue utilizado para recoger miles de células madre, que estaban preparadas para transformarse en fotorreceptores y se inyectó en los ojos de ratones ciegos.

El estudio mostró que estas células podrían enganchar con la arquitectura existente del ojo y empezar a funcionar.

Sin embargo, la eficacia es todavía baja. En realidad sólo unos 1.000 células de un trasplante de 200.000 conectada con el resto del ojo.

El Responsable, Prof Robin Ali dijo al sitio web de noticias de BBC: "esto es una verdadera prueba de concepto que fotorreceptores pueden ser transplantados desde una fuente de células madre embrionarias y eso nos da un mapa de ruta para hacerlo ahora en seres humanos.”

Agregó "Es por ello por lo que estamos tan emocionados, cinco años es ahora un objetivo realista para iniciar un ensayo clínico."

Rods and cones

Bastones de color azul y conos, de colores azul-verde, detectan la luz y crean señales eléctricas que se envían al cerebro.

El ojo es uno de los campos más avanzados para la investigación de células madre.

Es relativamente simple, como las células de detección ligeras sólo tienen que pasar su mensaje eléctrico a una célula más para llevar sus mensajes al cerebro, a diferencia de un intento de revertir la demencia que requeriría células a enganchar con células mucho más complejas a través de todo el cerebro.

El sistema inmune también es muy débil en el ojo así que hay una oportunidad baja de rechazo del trasplante. Algunas células también pueden hacer una gran diferencia en el ojo. Decenas de miles de células madre en el ojo podrían mejorar la visión, pero ese número de células madre no podría regenerar un órgano mucho más grande como una insuficiencia hepática.

El Prof Chris Mason, del University College de Londres, dijo a la BBC: "Creo que aquí han hecho un gran avance, pero la eficacia es aún demasiado baja para usos clínicos. En este momento el número es minúsculo y llevará un poco de trabajo para obtener números mayores y luego la siguiente pregunta es 'Puede usted hacerlo en el hombre?”

"Pero creo que es un avance significativo que puede conducir a terapias con células madre y le dará un conocimiento mucho más amplio sobre cómo curar la ceguera".

Dr. Marcelo Rivolta, de la Universidad de Sheffield, dijo que el estudio era un "gran salto" hacia adelante para tratar la ceguera y podría tener implicaciones a través de la investigación con células madre.

Fuente original en inglés: http://www.bbc.co.uk/news/health-23374623

Datos del estudio en inglés: http://www.nature.com/nbt/journal/vaop/ncurrent/full/nbt.2643.html

Traducción: Rodrigo Lanzón.

 

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La terapia génica podría restaurar fotorreceptores dañados por retinosis pigmentaria en un futuro.

Una investigación centrada en el tratamiento de una forma común de retinitis pigmentosa (RP), retinitis pigmentosa ligada al cromosoma X (XLRP), ha demostrado la eficacia de aumento del gene para prevenir el desarrollo de la enfermedad y restaurar la morfología... del fotorreceptor. La investigación, conducida por un grupo de investigación financiado por NEI (National Eye Institute), extiende la aplicación potencial de las tecnologías de terapia génica más allá de los estudios iniciales sobre los trastornos recesivos. Los emocionantes resultados sugieren que algunas de las formas más comunes de RP pueden beneficiarse de estrategias encaminadas a tratar de raíz las causas de muchas patologías degenerativas retinianas.

XLRP es una de las formas más comunes de la retinitis pigmentosa y sus mutaciones en un gen, el gen regulador de GTPase de RP (gen RPGR), se cree que representan aproximadamente el 75% de casos registrado en XLRP. Los varones son obviamente más gravemente afectados por la patología XLRP con ceguera nocturna, que ocurre generalmente dentro de la primera década de vida, seguida por la restricción del campo visual y pérdida de la agudeza visual que conduce a la ceguera legal en la mayoría de los pacientes por la cuarta a quinta década de vida.

Los investigadores, con sede en la Universidad de Pennsylvania, y dirigido por los Profs. William A. Beltrán y Gustavo D. Aguirre, realizaron sus estudios de investigación sobre dos modelos caninos representativos de XLRP humano. Los modelos surgen de dos micro-eliminaciones que ocurren naturalmente en la lectura abierta del sector 15 (ORF15, open Reading frame 15) del gen RPGR resultando en dos diferentes fenotipos de degeneración retiniana: uno (XLPRA1) es una enfermedad juvenil que progresa durante varios años mientras que la otra, (XLPRA2) es una enfermedad de aparición temprana que progresa rápidamente. Ambos modelos se utilizaron para probar la eficacia de la estrategia de aumento de gene.

En modelos XLPRA1, fueron entregados los adeno-virus asociado (AAV) que contiene copias de larga duración del cDNA humano RPGR ORF15 vía sub-retinal en la semana 28, mientras que en los modelos XLPRA2, el tratamiento fue iniciado en la semana 5. El vector AAV (AAV2/5) fue elegido debido a su capacidad para transfectar tanto a conos como bastones y debido al hecho de que el vector viral se ha convertido casi en el vehículo más apropiado en la elección para la entrega de la carga terapéutica a la retina. El gen entregado a los fotorreceptores fue el cDNA de RPGRORF15 humano integral impulsado por el ser humano para que sea promotor de retinol rodeando la proteína (IRBP), o por la G-proteína humana unida a la quinasa del receptor 1 (hGRK1) promotor. El promotor de hGRK1 fue utilizado para controlar principalmente la expresión de los bastones en la retina del perro mientras que la expresión en ambos conos y bastones fue reglamentada por 235 pares de bases del promotor IRBP humano.

Después del tratamiento, ambos modelos mostraron una capa nuclear externa (ONL) más gruesa y mejor preservación de fotorreceptores en las áreas tratadas vía sub-retinal. Además, los investigadores encontraron evidencia para la revocación de los bastones y localización de opsina en conos, una característica de la enfermedad en ratones, perros y seres humanos. En el modelo XLPRA1, el tratamiento previno el desarrollo de la enfermedad y en el tema de XLPRA2, se detuvo el avance de la enfermedad y la morfología de los fotorreceptores restantes fue restaurado a la normalidad. Finalmente, el tratamiento parecía ser más eficaz cuando el promotor de hIRBP fue utilizado para regular el gen terapéutico, más que el promotor de hGRK1, sin embargo más pruebas serán necesarias para validar la significación estadística de la observación.

Mientras que los resultados iniciales son alentadores la precaución de los autores de la investigación sobre la diversidad fenotípica de XL-RP en pacientes y en particular la presencia de genes modificadores que influyen en la selección de los pacientes en ensayos clínicos humanos propuestos. Sin embargo, los estudios futuros para caracterizar más el emocionante potencial del tratamiento de una forma tan común de RP continuarán con el objetivo de traducir las tecnologías para el tratamiento humano una vez que los parámetros de seguridad y eficacia hayan sido demostrados de manera rotunda.

Comentando los resultados, el autor principal del estudio publicado en los Procedimientos de la Academia Nacional de Ciencias (pnas.org/cgi/doi/10.1073/pnas.1118847109), Prof. William Beltrán, D.V.M., pH.d., ha declarado: "éstos son muy prometedores resultados que demuestran por primera vez en un modelo animal grande de retinitis pigmentosa que la terapia génica correctiva pueden ser utilizados tanto para prevenir la degeneración retiniana y en células fotorreceptoras de rescate si el tratamiento se administra después de la aparición de la enfermedad." Los investigadores del NEI previamente habían llevado a cabo estrategias de aumento de gene similares para tratar amaurosis congénita de Leber (LCA) y acromatopsia donde ellos estaban dirigidos a un tipo de célula. Sin embargo, como comentó el Prof. Beltrán, en el caso de XLRP, "estamos interviniendo para tratar ambos tipos de células fotorreceptoras, bastones y conos, y que no se ha hecho nunca antes en un modelo animal grande; No sólo podemos prevenir la aparición de la enfermedad sino que también podemos restaurar las células fotorreceptores restantes y devolverlas a la normalidad una vez que la enfermedad está en curso."

El colaborador y autor principal en el papel de la investigación, Prof. Gustavo Aguirre de la Universidad de Pennsylvania en la Facultad de medicina veterinaria, señaló que los alentadores resultados representaban un logro significativo. El Prof. Aguirre afirmó que la investigación, "no solo ofrece esperanza para revertir XLRP sino que potencialmente para cualquier forma de degeneración del fotorreceptor. El cableado retiniano interno alterado es una característica común de estas enfermedades que ha sido considerada irreversible. El estudio requiere una combinación de herramientas genéticas y la técnica quirúrgica para asegurarse de que la terapia es dirigida sólo a las células enfermas. El vector viral tuvo que ser inyectado en espacios subretinianos para estar cerca de los fotorreceptores. Asimismo, deben entregar en última instancia, la terapia a la ubicación correcta de la retina".

Como la XLRP es la forma más común de la distrofia y lesión del fotorreceptor en el gen RPGR para más del 75% de la patología subyacente, ahora hay una clara oportunidad para desarrollar un producto terapéutico hacia un mercado significativamente insatisfecho. Teniendo en cuenta los recientes éxitos en la aprobación del producto de la terapia del primer gen de Europa (Glybera para el tratamiento de deficiencia de lipoproteinlipasa [LPLD]), es la ocasión perfecta para redoblar esfuerzos en el desarrollo de tratamientos basados en la principal causa genética de ciertos trastornos oftálmicos de raíz.

Fuente: Euretina.org

 

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Científicos consiguen regenerar la retina reprogramando sus neuronas.

Científicos consiguen regenerar la retina reprogramando sus neuronas
 Científicos del Centro de Regulación Genómica de Barcelona demuestran que la regeneración de tejido nervioso mediante fusión celular es posible en mamíferos.
 
Barcelona. (Efe).- Investigadores del Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona han descubierto una vía para regenerar la retina reprogramando las neuronas de esta parte del ojo y han descrito un nuevo mecanismo para la regeneración de tejidos neuronales.

La investigación, que publica este jueves la revista Cell Reports, demuestra que la reprogramación de las neuronas de la retina es posible y explora la posibilidad de regenerar tejidos mediante la reprogramación de las células, gracias a la fusión celular.

La jefa del grupo de Reprogramación y Regeneracion del CRG, Pia Cosma, y su equipo, han utilizado precisamente el mecanismo de fusión celular para reprogramar las neuronas en la retina. Este mecanismo consiste en introducir células madre de la médula ósea en la retina dañada, con lo que las nuevas células indiferenciadas se fusionan con las neuronas en la retina y éstas adquieren la capacidad de regenerar el tejido.

"Por primera vez hemos conseguido regenerar la retina y reprogramar sus neuronas mediante fusión celular in vivo. Hemos identificado una vía de señalización que, una vez activada, permite que las neuronas puedan ser reprogramadas mediante su fusión con células de la médula ósea", ha anunciado Pia Cosma.

El trabajo demuestra que la regeneración de tejido nervioso mediante fusión celular es posible en mamíferos y descubre esta nueva técnica como un mecanismo potencial para la regeneración de tejido nervioso más complejo.

La investigación, financiada por el Consejo Europeo de Investigación, el Human Frontier Science Program, el Ministerio de Ciencia e Inovación, la Fundació La Marató de TV3, AXA Research Fundation, Juan de la Cierva y Boeringher Ingelheim, se encuentra en un estadio muy temprano, pero, según el CRG, ya existen laboratorios interesados en poder seguir este trabajo y llevarlo a un estadio más aplicado.

 

Enlace: LaVanguardia.com

 

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Más de 200 entidades nacionales e internacionales avalan la Candidatura de FEDER a los Premios Príncipe de Asturias.

FEDERRETIMUR, como asociación miembro de pleno derecho de FEDER, desea agradecer el apoyo que muchas entidades y la sociedad en general están dando a la candidatura de FEDER a los premios Príncipe de Asturias y también desea animar a la sociedad murciana en particular y a sus entidades a dar su apoyo a esta candidatura para una organización presidida por un murciano, Juan Carrión.

El Consejo General de Farmacéuticos desea dar las gracias públicamente a las entidades que han avalado la Candidatura y solicitar a toda la sociedad que siga apoyando a las personas con enfermedades poco frecuentes

Para ello se invita a toda la sociedad nacional e internacional a sumarse a la petición. En la web del Consejo www.portalfarma.com está disponible la Carta Aval que debe enviarse firmada a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Madrid, 5 de julio 2013.- Más de 200 entidades nacionales e internacionales se han unido para avalar la Candidatura de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a los Premios Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia presentada por el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF).

Desde el Consejo queremos agradecer públicamente a estas entidades y solicitar a la sociedad nacional e internacional que siga apoyando a las personas con enfermedades poco frecuentes avalando la Candidatura a través de la Carta Aval que se adjunta.

En el 2013 Año Español de las Enfermedades Raras, desde el CGCOF queremos reconocer la importante labor de las asociaciones de pacientes en enfermedades poco frecuentes en la última década. Todo el trabajo realizado ha dado importantes frutos en visibilidad y en reconocimiento de los derechos posicionando a las enfermedades raras como uno de los principales problemas actuales de Salud Pública.

Este trabajo liderado por FEDER ha tenido gran impacto no solo a nivel nacional, sino también internacional. Prueba de ello, es la gran cantidad de asociaciones y entidades internacionales a nivel europeo e iberoamericano que han querido mostrar su apoyo a la Candidatura de FEDER a los Premios Príncipes de Asturias.

Apoyo masivo de los Colegios Profesionales

Además de la gran respuesta de las organizaciones internacionales, los Colegios de Farmacéuticos de toda España se han querido sumar a la iniciativa y están transmitiendo sus avales como muestra de su compromiso. Junto a ellos, diferentes y múltiples asociaciones y organizaciones sociales también se han adherido a la causa. Universidades, colegios, asociaciones deportivas, organizaciones culturales y de discapacidad de toda España están conformando una red de apoyo masivo hacia las personas con patologías poco frecuentes.        

El pasado mes de junio, el Consejo hizo público su interés en presentar a la Federación a los Premios Príncipe de Asturias. Las razones en palabras de Carmen Peña, presidenta del Consejo son “por su importante labor tanto a nivel nacional, como internacional en el fomento de redes, alianzas y sinergias para el fortalecimiento e impulso de asociaciones de enfermedades raras. Concretamente, la mejor prueba de este trabajo es que en septiembre de 2013 y tras 13 años de trabajo, la Federación va a impulsar la I Alianza Iberoamericana de Asociaciones de Enfermedades Raras que tendrá como objetivo establecer una red de coordinación entre Guatemala, Honduras, Argentina, Perú, Colombia, Ecuador, Costa Rica, Brasil, Portugal y España”.

El Consejo General de Colegios de Farmacéuticos informó, además, que el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras “está siendo impecable desde la perspectiva social y sanitaria. Formada por más de 240 asociaciones de familias, representa a más de 3 millones de personas en toda España. Para todas ellas, cuenta con una cartera de más de 40 proyectos y servicios que tienen por misión contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, uniendo a la comunidad de familias y asociaciones, representando sus intereses y derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena integración en la sociedad”.

Cerca de 60.000 beneficiarios

En el último año, la Federación ha beneficiado a más de 59.760 personas, trabajando de manera directa con 3.139 familiares, afectados y expertos a través de sus servicios de atención social, atención psicológica, asesoría jurídica. Así, se traslada en la Memoria de Logros y Resultados de 2012 y que estará adjunta a la candidatura. Junto a la Memoria, se va a presentar también un documento detallando las principales acciones de FEDER a nivel internacional, “ya que actualmente la Federación, pertenece de manera activa a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), lidera proyectos europeos y destacan notablemente en la Red Europea de Líneas de Ayudas con su Servicio de Información y Orientación”.

El Consejo General de Farmacéuticos anima a adherirse a la petición

Desde el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos “animamos a las principales instituciones, centros públicos, entidades, consejos y organismos españoles a que se sumen a esta petición. Vamos a demostrar a todas las familias con enfermedades raras que su lucha es la lucha de todos y cada uno de nosotros”, concluye Peña.

Se adjunta una Carta Modelo Aval – disponible en el portal de la Organización Farmacéutica Colegial, portalfarma.com - para que aquellas entidades que lo deseen puedan adherirse y apoyar la candidatura de la Federación. Para ello, tan sólo deben enviar la Carta Modelo Aval firmada a la siguiente dirección e-mail:

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Esta acción se enmarca dentro de los compromisos asistenciales de la Profesión Farmacéutica adquiridos con la sociedad y renovados para este año 2013. Entre otros, se da respuesta al objetivo noveno: “Establecer un diálogo constante con pacientes y usuarios de la Farmacia para detectar nuevas necesidades y ofrecer la mejor respuesta sanitaria.”.

 

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Dompé anuncia que la EMA ha otorgado la concesión de fármaco huérfano al tratamiento basado en ItsrhNGF para la retinosis pigmentaria.

Dompé, empresa líder en I+D de tratamientos noveles para enfermedades raras, ha anunciado que su fármaco en fase de investigación basado en el factor recombinante del crecimiento del nervio humano (rhNGF) para el tratamiento de la retinosis pigmentaria (RP en sus siglas en inglés), ha sido reconocido como fármaco huérfano.

Esto representa otro paso destacado en el desarrollo del fármaco basándose en el descubrimiento realizado por el Premio Nobel, la profesora Rita Levi Montalcini.

"El comunicado en el idioma original, es la versión oficial y autorizada del mismo. La traducción es solamente un medio de ayuda y deberá ser comparada con el texto en idioma original, que es la única versión del texto que tendrá validez legal".

- Business Wire

Fuente: elEconomista.es

 

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