La Universidad de Valladolid, a través del Instituto Universitario de Oftalmobiología (IOBA), FARPE y  FUNDALUCE han firmado un Convenio de Colaboración  que posibilitará el contacto entre investigadores y pacientes afectados por enfermedades degenerativas de retina

El  rector de la Universidad de Valladolid, Don Marcos Sacristán Represa,  y el  presidente de la  Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y de la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), Don Germán López Fuentes,  han firmado un convenio de colaboración de carácter socio-científico, cuyo fin es contribuir al desarrollo social de proyectos científicos e impulsar la búsqueda de nuevas vías de investigación y progreso tecnológico, cultural y académico en el área de las distrofias de retina, así como todo lo referido al crecimiento social de proyectos solidarios en este área.

FARPE y FUNDALUCE son organizaciones sin ánimo de lucro que acogen a asociaciones de personas afectadas por enfermedades degenerativas de la retina. Con esta unión,  las tres instituciones cooperarán en la realización de proyectos y actividades sociales o científicas en este campo, participarán en congresos y contribuirán a  facilitar que los investigadores estén en contacto con pacientes y afectados por estas enfermedades degenerativas de la retina.

FARPE

El próximo 18 de Octubre en Salamanca tendrán lugar las XV Jornadas FUNDALUCE. Este año el acto organizado por FARPE y FUNDALUCE con la colaboración del Real Patronato por la Discapacidad, la Universidad de Salamanca y ONCE tendrá lugar en la Hospedaría Fonseca de la Universidad de Salamanca. En el díptico que podéis descargar abajo tenéis toda la información sobre el evento de este año.

RETIMUR estará presente ese día en Salamanca en estas Jornadas que llevan el lema "Científicos + Pacientes, unidos por una visión de futuro". El objetivo es divulgar los últimos avances en la investigación sobre las enfermedades degenerativas de la retina.

La mesa estará moderada por el Dr. Nicolás Cuenca e intervendrán el Dr. David Jimeno García, la Dra. Marta Cortón y el Dr. Emiliano Hernández Galilea. Además se hara entrega del premio FUNDALUCE 2012 al Dr. Eugenio Santos de Dios.

Podéis encontrar más información en: http://www.retinosisfarpe.org/noticias/investigacion/212-xv-jornada-de-investigacion-de-farpe-y-fundaluce.html

Este mediodia RETIMUR estuvo en la plaza Santo Domingo de Murcia con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Repartimos información a los ciudadanos y globos a los más peques que paseaban por el centro de la ciudad.

Damos las gracias a todos los socios y familiares de afectados que se han acercado hasta la plaza de Santo Domingo de Murcia a estar con nosotros y a colaborar con la asociación. Estamos muy contentos por la participación y animamos a todos los que hoy nos habéis acompañado y también a los que no lo habéis podido hacer a seguir colaborando en adelante.

Hemos de informaros que el cupón de la ONCE de mañana día 30 de Septiembre irá dedicado a la Retinosis Pigmentaria y animamos a todos a colaborar con ONCE por una buena causa.

También os informamos que mañana por la mañana a las 10:30 en la emisora autonómica de la Región de Murcia, Onda Regional ofrecerá una entrevista a la oftalmóloga especialista en retina del Hospital Virgen de la Arrixaca Elena Rodríguez.

Muchas gracias a todos por vuestra participación y pronto os informaremos de más actividades.

RETIMUR

¡¡NO TE QUEDES EN CASA!!

Este domingo 29 de Septiembre de 2013 es el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y RETIMUR estará en la plaza Santo Domingo de Murcia repartiendo información sobre la Retinosis a la ciudadanía.

Esta actividad trata simplemente de dar a conocer ésta y otras distrofias de la retina a la población murciana para que conozcan cuáles son njuestros problemas y los de nuestros familiares, que también padecen la enfermedad junto a nosotros.

La actividad dará comienzo a las 12h. y durará aproximadamente una hora y media. Además repartiemos globos con formas para los más peques que esa mañana paseen por esta céntrica plaza de Murcia.

Ni que decir tiene que cuantos más seamos mayor visibilidad y difusión tendrá el evento por lo que os invitamos a disfrutar de la mañana del domingo de una forma diferente y solidaria con una buena causa.

¡¡Os esperamos!!

Alfa IMS recibió la marca CE en Europa

Microchip Wireless subretiniano recupera la visión en pacientes ciegos por retinosis pigmentaria.

Ocular Surgery News EE.UU. Edition, 25 de septiembre 2013

Alfa IMS de Retina Implant AG recibió la aprobación de marca CE, lo que supone la primera certificación del regulador europeo otorgada al dispositivo y la empresa, de acuerdo con un comunicado de prensa.

"Estamos encantados de que nuestro implante subretiniano haya recibido la marca CE, la validación de la seguridad y los beneficios potenciales de nuestro producto revolucionario para los pacientes y médicos",dijo Walter G. Wrobel, CEO de Retina Implant AG, en un comunicado de prensa. "Esperamos con interés trabajar con los médicos de toda Europa interesados ​​en ofrecer a sus pacientes una nueva vía para recuperar la visión."

El Alfa IMS es un implante subretiniano inalámbrico diseñado para restaurar la visión sin equipos visibles externamente, mide 3 mm x 3 mm y contiene 1500 píxeles.

La colocación del chip de la cámara juega un papel importante en los resultados visuales, por lo que los resultados visuales son diferentes según donde el dispositivo se fija a la cabeza, de acuerdo con Wrobel.

Walter G. Wrobel, PhD

La principal diferencia es cómo las imágenes se perciben a través de la exploración o en el movimiento de la cabeza, dijo.

"El resultado visual es muy diferente porque el chip de la cámara está directamente en los ojos", dijo Wrobel. "La coordinación del ojo y la mano se ve facilitada porque la imagen se mueve con la posición de los ojos."

Cuota de mercado.

Uno de cada 4.000 personas son portadoras del gen de la retinitis pigmentosa, que los pone en riesgo de perder su visión. Retina Implant AG tiene la intención de concentrar los esfuerzos de marketing en los países con sistemas de salud bien desarrollados, que incluye aproximadamente 1.000 millones de personas, potencialmente 250.000 implantaciones, según Wrobel.

En alrededor de $ 130.000 por implante, el tamaño de mercado estimado es de aproximadamente $ 33 mil millones, dijo. La compañía está trabajando con las compañías de seguros para determinar el reembolso para el dispositivo.

"Tenemos que hablar con las compañías de seguro país por país para el reembolso", dijo Wrobel.

El implante está disponible para los pacientes en toda la Unión Europea y en algunos otros países que aceptan la homologación CE, que están dispuestos y son capaces de pagar de su bolsillo en la actualidad, dijo.

"Si se estima que la implantación de los pacientes que viven ya se extiende por 25 años, el ingreso anual total podría ser alrededor de € 1 billón [1330 millones dólares]", dijo Wrobel.

La investigación y el desarrollo.

Los gastos de investigación y desarrollo no disminuirán. En cambio, la atención se centrará en la mejora del diseño, dijo Wrobel.

Wrobel dijo que los ingresos están cerca de cero, pero se espera que supere los gastos en los próximos años.

La marca CE permite a Retina Implant AG distribuir el Alfa IMS en Europa. La compañía está en el proceso de contratación y capacitación de nuevos centros, dijo.

Julia A. Haller, MD

Retina Implant AG también se ha asociado con el Wills Eye Hospital de Filadelfia.

"Los resultados del enfoque subretiniano en Europa demuestran el gran potencial de este implante y tiene que mejorar drásticamente la calidad de vida de nuestros pacientes aquí en los Estados Unidos",dijo la Jefa de oftalmología Julia A. Haller, MD, en un comunicado de prensa. "Los pacientes que participaron en los ensayos clínicos previos han logrado un éxito extraordinario en su capacidad para recuperar la visión útil."

Según Wrobel, Wills Eye Hospital prevé iniciar un ensayo clínico con el implante subretiniano.

Traducción : Rodrigo Lanzón.

Fuente: Healio