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Reunión de RETIMUR en la Conserjería de Sanidad de la Regiòn de Murcia.

Esta mañana la Junta Directiva de RETIMUR se han reunido en la calle Pinares de la capital murciana en la sede de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación con miembros del departamento de Coordinación Socio-Sanitaria de la Conserjería de Sanidad y Políticas Sociales de la Región de Murcia.

El objeto de dicha reunión era saber de primera mano los detalles del protocolo socio-sanitario en el que la Conserjería está trabajando y sobre el cual se realizó una reunión a principios de mayo con los representantes de asociaciones de enfermedades raras de la Región, a cuya reunión no pudimos asistir.

En el encuentro mantenido hoy con José Fernández Rufete y Paloma Recio Bernández, RETIMUR ha aprovechado la ocasión para explicar y entregar una copia del borrador de protocolo de actuación específico para las distrofias de retina en el que estamos trabajando. Dicho borrador ha sido acogido con buenos ojos y se tratará de integrar dentro del protocolo socio-sanitario.

Os recordamos que el borrador que hoy hemos entregado tiene como objetivo ser una herramienta a disposición de todos los oftalmólogos de la Región para ante los primeros indicios de que un paciente sufra una distrofia de retina ser activado. De esta forma al paciente se le realizarán las pruebas adecuadas para su correcto diagnóstico y su posible derivación al servicio genético del Hosipital de la Arrixaca. En caso de no sufrir ninguna distrofia de retina el paciente saldría del protocolo y continuaría sus revisiones con su oftalmólogo de zona.

Desde RETIMUR queremos agradecer el excelente trato y predisposición por parte de Coordinación Socio-Sanitaria y esperamos y deseamos que el primer contacto mantenido esta mañana pueda llegar a verse reflejado en la aprobación y puesta en marcha de este protocolo básico y fundamental para las personas que sufrimos degeneraciones retinianas. A su vez, damos también las gracias a todos los que nos han ayudado a elaborar y perfeccionar el mencionado protocolo.

 

 

 

 

 

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ARVO 2013: Primera parte del resumen de la reunión de Retina Internacional.

El pasado mes de mayo en Seatle (Estados Unidos) tuvo lugar el Congreso de ARVO que se celebra anualmente y en el que se exponen todas las novedades en relación a investigación y avances científicos sobre las enfermedades de retina como es el caso de la Retinosis Pigmentaria.

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El Betacaroteno de Algas puede ayudar en la Retinitis Pigmentosa

El extracto del alga Dunaliella bardawil rico en 9-cis beta-caroteno puede aumentar significativamente la función retiniana en algunos pacientes con retinitis pigmentosa, según una investigación israelí publicada en JAMA Ophthalmology este mes de Mayo.

  Se sabe que en muchos pacientes la enfermedad es causada por un defecto enzimático del ciclo de los retinoides. Dado que el 9-cis beta-caroteno es un precursor conocido del 9-cis-retinal presente en la retina, puede ayudar a corregir estos defectos.

Los investigadores asignaron al azar a 34 pacientes para recibir cápsulas que contenian 300 mg de Dunaliella bardawil (aproximadamente 20 mg de betacaroteno) o placebo, diariamente durante 90 días. Tras un periodo de lavado de 90 días, los pacientes pasaron al otro tratamiento durante 90 días.

En los 29 pacientes que completaron el estudio, en adaptación a la oscuridad, la amplitud de la onda b máxima aumentó en una media de 8,4 microvoltios respecto al valor basal con el tratamiento con betacaroteno y se redujo en 5,9 microvoltios con el placebo, una diferencia significativa.

  No obstante, el beneficio significativo se produjo en sólo el 34,5% debido a que la patogénesis de la retinitis pigmentosa varía entre los pacientes. Se puede suponer que, si bien ciertos mecanismos patogénicos son potencialmente susceptibles a este tratamiento, otros sin embargo no lo son.

No se encontraron diferencias significativas entre los grupos en el campo visual y la agudeza visual mejor corregida. No se observaron efectos adversos.

Hay que tener en cuenta que la toma de suplementos de betacaroteno no está exenta de riesgos. La incidencia de cáncer pulmonar y gastrointestinal se ha demostrado que aumenta en los fumadores y en los trabajadores que estuvieron en contacto con amianto que toman este suplemento.

Publicado el 20 mayo, 2013 por Francisco Sánchez-Waisen

Fuente: Oftalmologiavirgendelmar

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Consejos sobre Vitamina A

Vitamina A

 

Estos consejos son especialmente útiles para los afectados de Stargardt

 

 

La vitamina A se encuentra en muchos alimentos, tanto.de tipo animal como vegetal.
La vitamina A es muy importante para la produccion, a traves del retinol, de rodopsina. Esta proteina facilita la vision nocturna y la agudeza visual.
Pero hay que tener precauciones en la ingesta de complementos vitaminicos que.lleven vitamina A, ya que podemos sufrir intoxicacion. Por ello debe ser recetada bajo supervision de un medico.
Ya que la vitamina A nuestro cuerpo no la elimina sino la utiliza. La va reservando en nuestro cuerpo.
Asi que si procede de alimentos de clase animal, como del higado de pollo, ternera, o pescado, y huevo. Y tambien de productos lacteos, seria vitamina A y se obtiene el retinol.
Pero si se obtiene de alimentos de clase vegetal, como la zanahoria, espinacas, calabazas, tomate, lechuga, albaricoques, melon...seria un betacaroteno.

 

Lo util de los beta carotenos.es que nuestro cuerpo no los acumula sino los utiliza.
Aun asi la relacion de un microgramo de retinol obtenido por la clase animal es seis veces mayor que un retinol obtenido por la clase vegetal.
Asi que debemos consumir mas gramos de fruta para obtener la misma.cantidad de retinol que obtendriamos de un poco de higado de bacalao.

Tambien cabe destacar que la calidad de ambos tipos de retinol es la misma, lo unico que se diferencia es la manera en.que nuestro cuerpo lo obtiene.

Por otro lado aclarar tambien que la luteina y la zeaxantina son carotenoides pero no son precursores de vitamina A.

Asi que si necesitais un refuerzo de vitamina A por algun motivo, a pesar de la obtenida por una dieta debeis consultar a un medico.

Sin embargo toda la vitamina A obtenida de productos vegetales no traen perjuicio alguno para nuestra salud.

Asi que ya sabeis. Dieta variada y rica en frutas, vegetales y pescados.

 

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Próximo 2 de Junio Marea Amarilla en Madrid

ONCE

El próximo 2 de junio, desde Cibeles a Colón, la sociedad madrileña, como representante de la ciudadanía, que apuesta por nuestros valores cada día, sentirá nuestra satisfacción por el trabajo bien hecho y nuestro agradecimiento por su contribución solidaria constante. Además, les vamos a regalar, nos vamos a regalar, muchas sorpresas, entre ellas las actuaciones de David Bisbal, El Sueño de Morfeo, Nena Daconte, Carlos Jean, La Unión, Pastora Soler, Ara Malikian, Coral Allegro, Los Payasos de la Tele, Motxila 21 y muchos más, en un acto presentado por Anne Igartiburu, y que será retransmitido por la 2 de Televisión Española.

Acompáñanos. No te lo pierdas.

Fuente: ONCE

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ACT confirma que un participante de su ensayo clínico mejoró su agudeza visual desde 0’05(1) a 0’5(1) con el tratamiento

Texto traducido del inglés.

Fuente: ACT
Lugar: Marlborough (Massachusetts)
Fecha: 16-May-2013
Traducción: Jose (Las Palmas)

Advanced Cell Technology, compañía de vanguardia en el campo de la medicina regenerativa, confirma (en relación a un artículo publicado el día anterior por Reuters) que la visión de un paciente participante en su investigación clínica con células del epitelio pigmentario de la retina (RPE) derivadas de células madre embrionarias humanas (hESC), ha mejorado en su agudeza visual desde 0’05(1) hasta 0’5(1) al seguir el tratamiento.

“Nos siguen alentando los progresos que vemos en las investigaciones clínicas que tenemos en marcha,a pesar de que los resultados incluidos en el mencionado artículo eran confidenciales y no estaban pensados para ser publicados en este momento”, comentó Gary Rabin, presidente de ACT; y añadió: “Nuestro plan es esperar para publicar resultados adicionales de las investigaciones clínicas cuando tengamos un conjunto significativo de datos.”

En la actualidad ACT está reclutando pacientes en tres ensayos clínicos en EE.UU. y Europa para el tratamiento de la distrofia macular de Stargardt y la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) en su variante seca, mediante la mencionada terapia celular (células RPE derivadas de hESC). Estos ensayos son estudios prospectivos y abiertos(2), diseñados para determinar la seguridad y tolerancia del trasplante subretinal de estas células en los pacientes con DMAE seca o Stargardt en el plazo de un año, momento previsto para la valoración.

ACT advierte de que la mejoría en la visión del paciente reportada en dicho artículo podría no ser indicativa de los futuros resultados de los ensayos clínicos con esta terapia celular. La información incluida en el artículo de Reuters debería ser entendida en el contexto de los trámites de carácter legal y financiero que se realizan entre ACT y la SEC(3).


Notas del traductor:

(1): Una agudeza de 0’05 o 20/400 equivale a un 5% de la considerada como visión normal. Una de 0’5 o 20/40 equivale a un 50% de la misma.

(2): Un estudio abierto, u “open-label” es en el que, en contraposición a los del tipo “ciego” o “doble ciego”, tanto el paciente como el investigador conocen el tratamiento empleado.

(3)  La SEC (U.S. Securities and Exchange Commission) es una agencia gubernamental encargada de vigilar los mercados financieros y de valores, algo así como la CNMV (Comisión Nacional del Mercado de Valores) en España.

Noticia original:
http://www.advancedcell.com/news-and-media/press-releases/act-confirms-clinical-trial-participant-sh owed-improvement-in-vision-from-20-400-to-20-40-following-treatment/index.asp

Artículo de Reuters que se nombra en la noticia:
http://www.reuters.com/article/2013/05/15/science-stemcells-idUSL2N0DU2DG20130515