El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos presenta a FEDER como candidata a los Premios Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia

¡Ahora es el momento de conseguir avales a la Candidatura!

Adjuntamos la Carta Aval

 

Estimados compañeros

 Tenemos el honor de anunciaros que el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos ha presentado a FEDER como candidata a los Premios Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia.

 Para FEDER es un orgullo recibir esta candidatura y materializa todo el esfuerzo llevado a cabo en los últimos años por el colectivo de personas y asociaciones de enfermedades raras.

 Actualmente el Consejo está solicitando y animando a las principales instituciones a que se adhieran de manera pública a la Candidatura de FEDER y nos den su Aval para recibir tan prestigioso reconocimiento.

 Queremos invitaros a que podáis también ser parte de esta red de apoyo a las personas con enfermedades raras y podáis trasladar esta carta de aval a las instituciones, entidades y demás organizaciones. Recordad que desde FEDER no podemos solicitar apoyo de manera oficial, pero si podemos invitar a nuestras entidades amigas, y demás organizaciones a que se adhieran a la petición del Consejo.

 Os adjuntamos la Carta Modelo Aval y os rogamos que podáis "invitar a vuestra red de contactos a que se adhieran a la petición del Consejo".

 Todos los apoyos suman y es muy importante activar la red de contactos para poder conseguir los mayores avales posibles.

 A continuación os damos un listado de entidades y organismos a los que debemos acudir cada uno desde nuestros diferentes departamentos.

 

A Nivel Nacional

Junta Directiva / Dirección

o Administración Nacional

o Instituciones oficiales: Congreso, Senado, Consejo General del Poder Judicial

o Otras entidades de contacto directo con los miembros de la JD

Área de Relación con los socios:

o Asociaciones de FEDER

Servicio de Información y Orientación:

o Comité Asesor

o Investigadores

o Médicos especialistas

Dpto. de Proyectos

o Alianzas

o Sociedades Científicas

o Alianzas Internacionales

Dpto. de Comunicación

o Medios de Comunicación

o Líderes de Opinión

o Embajadores solidarios

 

A Nivel Regional

o Consejerías

o Ayuntamientos

o Diputaciones

o Sociedades médicas y científicas a nivel regional

o Medios de comunicación regionales

o Otros contactos a nivel regional

 

Avales que se han conseguido hasta el momento

Avales Sanitarios: Colegio Profesional de Farmacéuticos de Salamanca, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Las Palmas, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Guadalajara, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Guipuzcoa, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Álava, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Ciudad Real.

Avales Sociales: Asociación Estatal de Sexualidad y Discapacidad, Fundación Aspanias, Cámara Propiedad Urbana de Zaragoza y Provincia

Asociaciones / Fundaciones y organizaciones a nivel internacional: Eurordis, Debra Internacional, Federación Europea de Aniridia, Romanian International Alliance for Rare Diseases, Greek Alliance for Rare Diseases, Tuberous Sclerosis Association of Greece

Asociaciones / Fundaciones y organizaciones a nivel nacional: Asociación de enfermos CED, Delegación española de Drave Síndrome Foundation, Asociación Sense Barreres, Asociación Retina Asturias

Medios de Comunicación: Salud y Comunicación, Revista Genome Research and Society

Personas afectadas individuales: Dani Egido, socio de la Asociación Española de Aniridia

 

25 aniversario de la Asoación de Afectados de RP de Cataluña.

25 Aniversario AARPC 

El próximo día 29 de Junio de 2013, celebramos el 25 ANIVERSARIO de la fundación de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria en Cataluña. Por este motivo hemos preparado una jornada conmemorativa que cuenta con dos actos principales:

- El primero, tendrá lugar de 9:45 a 13:45 horas en el auditorio ONCE Catalunya, en Gran Vía de les Corts Catalanes nº 400 de Barcelona. Consistirá en un conjunto de ponencias y contaremos con la colaboración de expertos en los diferentes campos de oftalmología, genética e investigación en general. Repasaremos su evolución durante estos 25 años (adjuntamos programa).

- El segundo, tendrá lugar a las 14:30 horas, en el Hotel Catalonia Barcelona Plaza, situado en Plaza España nº 6-8 de Barcelona. Consistirá en una comida de hermandad, en la que podremos compartir un rato agradable.

Cordialmente.
El presidente de la AARPC
Jordi Palá Vendrell

Desde RETIMUR queremos unirnos a esta celebración y felicitar a la AARPC en este aniversario y desearles que el evento sea un éxito.

 

 

MD Stem Cells mejora la visión en dos pacientes con retinosis pigmentaria usando células madre.

Una enfermedad de la retina llamada Retinitis Pigmentosa podría tener grandes beneficios en la agudeza visual después de la terapia de células madre adultas realizada en los Estados Unidos.

Imágen retina con retinosis pigmentaria

Ridgefield, CT, 20 de junio de 2013 Ir perdiendo lentamente su visión pero progresivamente es lo más aterrador que cualquier persona puede experimentar. Sabiendo que una enfermedad de la vista robará implacablemente y nada puede hacer la medicina convencional es un horrible peso en cualquier persona. La pérdida progresiva de visión es lo que experimentan millones de personas alrededor del mundo en la plenitud de su vida en enfermedades oculares incluyendo las retinopatías hereditarias, glaucoma, degeneración macular y daño al nervio óptico. MD Stem Cells ha conseguido abordar con éxito un número de enfermedades oculares con células madre.

Retinosis pigmentaria, abreviada como RP, es una de las enfermedades de la retina más comúnmente heredadas. La enfermedad comienza generalmente en las adolescencias o a los 20 años según el gen que se ha heredado. Los síntomas de la retinosis pigmentaria incluyen ceguera nocturna o nyctolopia definidas como la dificultad para ver en la luz tenue u oscura. Conforme pasa el tiempo los pacientes pueden progresar a ceguera legal y luego potencialmente a ceguera casi total.

Antes de la disponibilidad de células madre adultas, la pérdida de la visión progresiva era asumida como inevitable, al no existir un tratamiento. MD Stem Cell se complace en Informar sobre la mejora visual emocionante en 2 pacientes con Retinitis Pigmentosa tratados con CMMo o células madre adultas derivadas de la médula ósea.

El test de Snellen define visión asignando el primer número al de un ojo normal y el segundo número al del paciente - cuanto mayor sea el segundo número, la visión es más pobre.

Ambos pacientes habían experimentado una pérdida visual severa como resultado de su enfermedad. Pretratamiento:

Paciente FV tiene agudeza de Snellen 20/2666 (0,007)

Paciente JM tiene agudeza de Snellen 20/20.000 (0,001) en el ojo derecho y 20/60 (0,3) en el izquierdo.

Después del tratamiento el examen post-operatorio del paciente FV registró mejora a 20/400 (0,05) en ambos ojos. Examen post-operatorio del paciente JM registró el ojo derecho mejoró a 20/200 (0,1) y utilizando gafas llegaba a 20/80 (0,25). El ojo izquierdo mejoró a 20/40 (0,5).

"Esto representa una mejora en la visión de 5% en la de 0,007, un 25% en la de 0,001 y un 50% en la de 0,30”, indicó el Dr. Levy. "En el ojo peor, uno podría pensar esto como 250 veces mejor la función visual sobre la visión de referencia de este paciente."

El Dr. Levy señaló: "Estamos muy contentos con la mejora visual. El curso normal de esta enfermedad retiniana es progresión hacia el empeoramiento de la visión. Con el tratamiento de células madre una mejora se ha visto."

MD Stem Cell atribuye este éxito a 3 enfoques principales: en primer lugar, se utilizan células madre de médula ósea. Informes anteriores han indicado que las células que se encuentran en la médula de una persona del mismo modo son pluripotentes como células madre embrionarias. En segundo lugar, la técnica de cosecha de la médula ósea que se utiliza puede proporcionar miles de millones de células para el tratamiento. En tercer lugar, el cirujano retiniano está colocando las células madre en varios lugares alrededor de la retina como retrobulbar, subtenons, intravitreal e intravenosa. De esta manera, las células madre tienen la mejor oportunidad para mejorar la visión.

¿Cómo puede una condición hereditaria o genética responder a un paciente con células madre? El Dr. Levy opina: "nacemos con todos nuestros genes pero la producción de proteínas anormales o factores ambientales tal vez necesitan años para causar la enfermedad. Las células madre pueden reajustar el reloj. El tratamiento de células madre puede considerarse como una transferencia de tejido celular de un área de actividad alta a un área dañada del cuerpo. Efectos de la células madre probablemente se manifiestan en su ubicación original y reanudarán en el tejido dañado del que se transfieren."

"Lo más importante es que nuestros pacientes están encantados con su mejorada capacidad de funcionar en sus actividades del día a día," comentó el Dr. Levy, "cuando nos dicen que han visto esto pues para muchos, muchos años, es simplemente conmovedor. Conseguir la mejora posible en la función visual es en lo que nos esforzamos constantemente."

Fuente: Einnews

Usan un adenovirus para terapia génica en enfermedades de retina.

Usan un adenovirus para terapia génica en enfermedades de retina
Corte seccional de la retina. LEAH BYRNE/UNIVERSIDAD CALIFORNIA BERKELEY
 

Uno de los mayores problemas de la terapia génica es el hecho de administrarla. Habitualmente se usan vectores virales pero, en el caso de órganos extremadamente sensibles, como es la retina, la administración de la carga genética terapéutica resulta todavía más compleja, al tener que utilizar una aguja se puede dañar la retina enferma. Para solventar esta traba, un equipo de investigadores de la Universidad de Rochester (EE.UU.) ha desarrollado un nuevo vector de terapia génica capaz de penetrar profundamente dentro de la retina exterior del ojo. Así, gracias a esta tecnología de vector viral se aumentarla seguridad y eficiencia de la terapia.


Los adenovirus asociados (AAV, por sus siglas en inglés) son virus inofensivos que evolucionaron para infectar una amplia variedad de células anfitrionas. En la mayoría de los estudios de terapia génica, los investigadores han usado virus AAV descubiertos en la naturaleza y los han modificado para entregar copias operativas de genes en el organismo.


Lo que ahora ha hecho el equipo de Deniz Dalkara es manipular millones de nuevas variantes de los virus AAV que no existen en la naturaleza, y luego seleccionar algunos con las mejores propiedades para terapia genética y tratamiento de enfermedad retinal. El vector 7M8, el que resultó victorioso por encima de los otros millones, fue capaz de administrar con éxito su carga genética a varias células diana de las retinas de ratón. Así se logró tratar con eficacia dos enfermedades de la retina muy diferentes en experimentos con ratones.

Menos daño

El nuevo vector viral es capaz de alcanzar las células foto-receptoras y zonas situadas en la parte trasera del ojo mediante gracias a su capacidad de viajar a través de la cavidad vítrea. Esta ruta facilita la cirugía y causa menos daño a la retina, explica Dalkara. En comparación con los virus AAV naturales, el vector 7m8 se une a menos células, lo que le ayuda a penetrar más profundamente en la retina. Una vez que su carga genética es entregada, el vector viral actúa como una especie de jeringa molecular para transferir una copia normal de un gen a las células foto-receptoras con el objetivo de reemplazar un gen no funcional o ausente.

Para ver como funcionaba el virus 7m8 en ojos más similares a los ojos humanos, los investigadores trabajaron en monos. Así, utilizaron el nuevo vector AAV y fueron capaces de transferir genes hacia capas más profundas de las retinas sanas de animales sin la necesidad de empelar primero una aguja a través de la retina. Los resultados sugieren que estos nuevos vectores de terapia genética pueden ser desarrollado para penetrar tejidos densos.


Fuente: ABC Salud

El uso de células madre en retinas dañadas, a debate en el IMO ante 350 oftalmólogos de todo el mundo.

El uso de células madre para el tratamiento de enfermedades como la DMAE o la retinopatía diabética ha sido uno de los avances que mayor interés ha levantado entre los 350 especialistas reunidos en Barcelona.

 

 

FEDER denuncia desigualdades en el reconocimiento del grado de discapacidad.

nicolas

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido constatar a través de una carta a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, su preocupación sobre valoraciones muy desiguales en personas con diagnóstico y manifestaciones clínicas muy similares.

“En FEDER creemos urgente que se proporcione una respuesta a éstas situaciones de inequidad que se están produciendo en la valoración de la discapacidad en todas las comunidades autónomas” afirma Juan Carrión, Presidente de la Federación

Para solucionar estas desigualdades, la Organización Mundial de la Salud ha instado a los Estados Miembros a usar la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la salud (CIF) en los procesos de valoración.

En el 2013, designado Año de las Enfermedades Raras, es esencial que el IMSERSO lidere la armonización de los criterios básicos en la valoración de personas con enfermedades poco frecuentes en todas las CCAA y apueste por aplicar la CIF. 

Además, Carrión declara “Aunque somos conscientes de que la valoración del grado de discapacidad se trata de una competencia transferida a las CCAA, consideramos que debe ser propiamente el órgano ministerial el que se preocupe de regular y establecer las medidas oportunas para que los criterios de valoración sean aplicados conforme a criterios de equidad, igualdad y homogeneidad”


Enlace: FEDER

 

USO DE COOKIES
Usamos cookies en nuestro sitio web. Algunas de ellas son esenciales para el funcionamiento del sitio, mientras que otras nos ayudan a mejorar el sitio web y también la experiencia del usuario (cookies analíticas). Puedes decidir por ti mismo si quieres permitir el uso de las cookies.