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25 aniversario de la Asoación de Afectados de RP de Cataluña.

25 Aniversario AARPC 

El próximo día 29 de Junio de 2013, celebramos el 25 ANIVERSARIO de la fundación de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria en Cataluña. Por este motivo hemos preparado una jornada conmemorativa que cuenta con dos actos principales:

- El primero, tendrá lugar de 9:45 a 13:45 horas en el auditorio ONCE Catalunya, en Gran Vía de les Corts Catalanes nº 400 de Barcelona. Consistirá en un conjunto de ponencias y contaremos con la colaboración de expertos en los diferentes campos de oftalmología, genética e investigación en general. Repasaremos su evolución durante estos 25 años (adjuntamos programa).

- El segundo, tendrá lugar a las 14:30 horas, en el Hotel Catalonia Barcelona Plaza, situado en Plaza España nº 6-8 de Barcelona. Consistirá en una comida de hermandad, en la que podremos compartir un rato agradable.

Cordialmente.
El presidente de la AARPC
Jordi Palá Vendrell

Desde RETIMUR queremos unirnos a esta celebración y felicitar a la AARPC en este aniversario y desearles que el evento sea un éxito.

 

 

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MD Stem Cells mejora la visión en dos pacientes con retinosis pigmentaria usando células madre.

Una enfermedad de la retina llamada Retinitis Pigmentosa podría tener grandes beneficios en la agudeza visual después de la terapia de células madre adultas realizada en los Estados Unidos.

Imágen retina con retinosis pigmentaria

Ridgefield, CT, 20 de junio de 2013 Ir perdiendo lentamente su visión pero progresivamente es lo más aterrador que cualquier persona puede experimentar. Sabiendo que una enfermedad de la vista robará implacablemente y nada puede hacer la medicina convencional es un horrible peso en cualquier persona. La pérdida progresiva de visión es lo que experimentan millones de personas alrededor del mundo en la plenitud de su vida en enfermedades oculares incluyendo las retinopatías hereditarias, glaucoma, degeneración macular y daño al nervio óptico. MD Stem Cells ha conseguido abordar con éxito un número de enfermedades oculares con células madre.

Retinosis pigmentaria, abreviada como RP, es una de las enfermedades de la retina más comúnmente heredadas. La enfermedad comienza generalmente en las adolescencias o a los 20 años según el gen que se ha heredado. Los síntomas de la retinosis pigmentaria incluyen ceguera nocturna o nyctolopia definidas como la dificultad para ver en la luz tenue u oscura. Conforme pasa el tiempo los pacientes pueden progresar a ceguera legal y luego potencialmente a ceguera casi total.

Antes de la disponibilidad de células madre adultas, la pérdida de la visión progresiva era asumida como inevitable, al no existir un tratamiento. MD Stem Cell se complace en Informar sobre la mejora visual emocionante en 2 pacientes con Retinitis Pigmentosa tratados con CMMo o células madre adultas derivadas de la médula ósea.

El test de Snellen define visión asignando el primer número al de un ojo normal y el segundo número al del paciente - cuanto mayor sea el segundo número, la visión es más pobre.

Ambos pacientes habían experimentado una pérdida visual severa como resultado de su enfermedad. Pretratamiento:

Paciente FV tiene agudeza de Snellen 20/2666 (0,007)

Paciente JM tiene agudeza de Snellen 20/20.000 (0,001) en el ojo derecho y 20/60 (0,3) en el izquierdo.

Después del tratamiento el examen post-operatorio del paciente FV registró mejora a 20/400 (0,05) en ambos ojos. Examen post-operatorio del paciente JM registró el ojo derecho mejoró a 20/200 (0,1) y utilizando gafas llegaba a 20/80 (0,25). El ojo izquierdo mejoró a 20/40 (0,5).

"Esto representa una mejora en la visión de 5% en la de 0,007, un 25% en la de 0,001 y un 50% en la de 0,30”, indicó el Dr. Levy. "En el ojo peor, uno podría pensar esto como 250 veces mejor la función visual sobre la visión de referencia de este paciente."

El Dr. Levy señaló: "Estamos muy contentos con la mejora visual. El curso normal de esta enfermedad retiniana es progresión hacia el empeoramiento de la visión. Con el tratamiento de células madre una mejora se ha visto."

MD Stem Cell atribuye este éxito a 3 enfoques principales: en primer lugar, se utilizan células madre de médula ósea. Informes anteriores han indicado que las células que se encuentran en la médula de una persona del mismo modo son pluripotentes como células madre embrionarias. En segundo lugar, la técnica de cosecha de la médula ósea que se utiliza puede proporcionar miles de millones de células para el tratamiento. En tercer lugar, el cirujano retiniano está colocando las células madre en varios lugares alrededor de la retina como retrobulbar, subtenons, intravitreal e intravenosa. De esta manera, las células madre tienen la mejor oportunidad para mejorar la visión.

¿Cómo puede una condición hereditaria o genética responder a un paciente con células madre? El Dr. Levy opina: "nacemos con todos nuestros genes pero la producción de proteínas anormales o factores ambientales tal vez necesitan años para causar la enfermedad. Las células madre pueden reajustar el reloj. El tratamiento de células madre puede considerarse como una transferencia de tejido celular de un área de actividad alta a un área dañada del cuerpo. Efectos de la células madre probablemente se manifiestan en su ubicación original y reanudarán en el tejido dañado del que se transfieren."

"Lo más importante es que nuestros pacientes están encantados con su mejorada capacidad de funcionar en sus actividades del día a día," comentó el Dr. Levy, "cuando nos dicen que han visto esto pues para muchos, muchos años, es simplemente conmovedor. Conseguir la mejora posible en la función visual es en lo que nos esforzamos constantemente."

Fuente: Einnews

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Usan un adenovirus para terapia génica en enfermedades de retina.

Usan un adenovirus para terapia génica en enfermedades de retina
Corte seccional de la retina. LEAH BYRNE/UNIVERSIDAD CALIFORNIA BERKELEY
 

Uno de los mayores problemas de la terapia génica es el hecho de administrarla. Habitualmente se usan vectores virales pero, en el caso de órganos extremadamente sensibles, como es la retina, la administración de la carga genética terapéutica resulta todavía más compleja, al tener que utilizar una aguja se puede dañar la retina enferma. Para solventar esta traba, un equipo de investigadores de la Universidad de Rochester (EE.UU.) ha desarrollado un nuevo vector de terapia génica capaz de penetrar profundamente dentro de la retina exterior del ojo. Así, gracias a esta tecnología de vector viral se aumentarla seguridad y eficiencia de la terapia.


Los adenovirus asociados (AAV, por sus siglas en inglés) son virus inofensivos que evolucionaron para infectar una amplia variedad de células anfitrionas. En la mayoría de los estudios de terapia génica, los investigadores han usado virus AAV descubiertos en la naturaleza y los han modificado para entregar copias operativas de genes en el organismo.


Lo que ahora ha hecho el equipo de Deniz Dalkara es manipular millones de nuevas variantes de los virus AAV que no existen en la naturaleza, y luego seleccionar algunos con las mejores propiedades para terapia genética y tratamiento de enfermedad retinal. El vector 7M8, el que resultó victorioso por encima de los otros millones, fue capaz de administrar con éxito su carga genética a varias células diana de las retinas de ratón. Así se logró tratar con eficacia dos enfermedades de la retina muy diferentes en experimentos con ratones.

Menos daño

El nuevo vector viral es capaz de alcanzar las células foto-receptoras y zonas situadas en la parte trasera del ojo mediante gracias a su capacidad de viajar a través de la cavidad vítrea. Esta ruta facilita la cirugía y causa menos daño a la retina, explica Dalkara. En comparación con los virus AAV naturales, el vector 7m8 se une a menos células, lo que le ayuda a penetrar más profundamente en la retina. Una vez que su carga genética es entregada, el vector viral actúa como una especie de jeringa molecular para transferir una copia normal de un gen a las células foto-receptoras con el objetivo de reemplazar un gen no funcional o ausente.

Para ver como funcionaba el virus 7m8 en ojos más similares a los ojos humanos, los investigadores trabajaron en monos. Así, utilizaron el nuevo vector AAV y fueron capaces de transferir genes hacia capas más profundas de las retinas sanas de animales sin la necesidad de empelar primero una aguja a través de la retina. Los resultados sugieren que estos nuevos vectores de terapia genética pueden ser desarrollado para penetrar tejidos densos.


Fuente: ABC Salud

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El uso de células madre en retinas dañadas, a debate en el IMO ante 350 oftalmólogos de todo el mundo.

El uso de células madre para el tratamiento de enfermedades como la DMAE o la retinopatía diabética ha sido uno de los avances que mayor interés ha levantado entre los 350 especialistas reunidos en Barcelona.

 

 

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FEDER denuncia desigualdades en el reconocimiento del grado de discapacidad.

nicolas

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido constatar a través de una carta a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, su preocupación sobre valoraciones muy desiguales en personas con diagnóstico y manifestaciones clínicas muy similares.

“En FEDER creemos urgente que se proporcione una respuesta a éstas situaciones de inequidad que se están produciendo en la valoración de la discapacidad en todas las comunidades autónomas” afirma Juan Carrión, Presidente de la Federación

Para solucionar estas desigualdades, la Organización Mundial de la Salud ha instado a los Estados Miembros a usar la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la salud (CIF) en los procesos de valoración.

En el 2013, designado Año de las Enfermedades Raras, es esencial que el IMSERSO lidere la armonización de los criterios básicos en la valoración de personas con enfermedades poco frecuentes en todas las CCAA y apueste por aplicar la CIF. 

Además, Carrión declara “Aunque somos conscientes de que la valoración del grado de discapacidad se trata de una competencia transferida a las CCAA, consideramos que debe ser propiamente el órgano ministerial el que se preocupe de regular y establecer las medidas oportunas para que los criterios de valoración sean aplicados conforme a criterios de equidad, igualdad y homogeneidad”


Enlace: FEDER

 

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RETIMUR estará con la Fundación Retinaplus en Murcia.

El próximo 26 de Junio por la mañana RETIMUR asistirá al acto que la Fundación Retinaplus+ celebrará en la ciudad de Murcia.

imagen del logo de retinaplusA lo largo de los últimos meses, la Fundación Retinaplus+ ha venido desarrollando distintas iniciativas de prevención de ceguera específicas a incorporar en el Plan de Salud de la Región de Murcia en colaboración con la Consejería de Sanidad y profesionales médicos. Esta iniciativa supone la continuación del Informe sobre la Ceguera en España que se presentó el pasado mes de octubre en Madrid.

En este sentido, el miércoles 26 de junio a las 11:30h en el salón de actos I Pérez Mateos del Colegio Oficial de Médicos de Murcia se celebrará un evento en el que se resaltará la importancia de las patologías que con mayor frecuencia son causa de deterioro visual como la Miopía, la Retinopatía Diabética y la Degeneración Macular asociada a la edad, así como una propuesta de iniciativas de prevención para disminuir sus devastadores efectos. El acto será sin duda un magnífico foro de encuentro, ya que contará con la asistencia de destacados profesionales médicos, las figuras más relevantes de la Consejería de Sanidad y Política Social, asociaciones de pacientes, sociedades médicas, empresas y otras entidades.

 La Fundación Retinaplus+ es una institución privada sin ánimo de lucro asociada a la Sociedad Española de Retina y Vítreo, que tiene como misión contribuir a la lucha contra la ceguera causada por enfermedades que afectan a la retina y mejorar la salud visual de la población española a través de planes centrados en tres líneas de acción: la investigación; la formación continuada en el área retiniana; y la difusión, sensibilización y concienciación sobre las enfermedades retinianas más prevalentes causantes de ceguera y, en muchas ocasiones, evitables con un diagnóstico precoz.
 
Las empresas y entidades que integran Retinaplus+ suman esfuerzos para ayudar a la investigación biomédica, a la educación visual y al progreso científico y social de nuestro país.

Dr. Francisco J. Gómez-Ulla                                        Dra. María Lafuente
Catedrático de Oftalmología de la USC                 Retinóloga del Hospital Universitario Morales Meseguer
Presidente de la Fundación Retinaplus+             Coordinadora de la Fundación Retinaplus+ en    la Región de Murcia


Programa: 11:30h – 12:30h


►Introducción y presentación del Plan de Prevención de la Ceguera
Dr. Francisco Javier Gómez-Ulla de Irazazábal
Presidente Fundación Retinaplus+  10’

►Visión Oftalmológica de la Región de Murcia
Dra. María Paz Villegas Pérez
Presidenta Sociedad Murciana de Oftalmología (SMO)  5’

►La importancia de las enfermedades de retina
Dr. José María Marín Sánchez
Vocal Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV)  5’

►Estado y causas de ceguera en la Región de Murcia
Sr. Juan Carlos Morejón de Girón-Vacuñana Delegado territorial de la ONCE en la Región de Murcia  5’

►Iniciativas de prevención a desarrollar en la Región de Murcia
Dra. María Lafuente López-Herrera Coordinadora de la Fundación Retinaplus+ en la Región de Murcia  10’

►Clausura
 Excma. Sra. Dña. Mª Ángeles Palacios Sánch consejera de Sanidad y Política Social de la Región de Murcia.


 

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