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Convocatoria a la Asamblea General de Socios 2024

Estimados socios

El sábado 9 de Marzo en el Hotel El Churra (Av. Marqués de los Vélez,12. Murcia) tendrán lugar la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de Retina Murcia.

La primera convocatoria para la Asamblea General Ordinaria será a las 9:30 a.m. y la segunda convocatoria será a las 10h a.m. Tras su finalización, se llevará a cabo La Asamblea General Extraordinaria.

La modalidad de la asamblea será semi-presencial para facilitar la participación del mayor número posible de socios y socias de nuestra entidad; sin embargo, queremos hacer hincapié en la importancia de la asistencia presencial a la misma, aportando cada uno sus conocimientos, propuestas e iniciativas para seguir avanzando juntos ante las dificultades de la Baja Visión y las enfermedades de retina.

¡Os esperamos!

Cartel de la campaña no somos raros
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La 4ª campaña #NoSomosRaros descubre la visión que tienen médicos y especialistas de sus pacientes

 

Retina Murcia aporta por cuarto año consecutivo a los actos por el día mundial de las enfermedades raras con 21 vídeos protagonizados por profesionales de toda España




Murcia, 5 de febrero de 2024 – Mis pacientes no son raros. Los 20 protagonistas de la campaña #NoSomosRaros de 2024 inician su intervención con esta breve y contundente frase para, seguidamente, ofrecernos su visión particular y personal de sus pacientes. Se trata de la cuarta edición con la que la Asociación Retina Murcia contribuye y se suma a las iniciativas para la divulgación y sensibilización de las enfermedades raras, en este caso, oculares. De hecho, los vídeos se lanzarán a partir del próximo 9 de febrero en las redes sociales de @RetinaMurcia y en el canal de Youtube de la Asociación y concluirán con un montaje audiovisual el 29 de febrero, cuando se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras.

La campaña de este año también persigue resaltar la necesidad de que exista una relación cercana y colaborativa entre pacientes, especialistas e investigadores, con el fin de acortar los pasos y los plazos de la investigación que persigue la cura de las distrofias hereditarias de retina y otras enfermedades raras oculares. Por eso, presenta a profesionales que resaltan aspectos humanos de sus pacientes, más allá de las patologías por los que los atienden.

Ir a los vídeos de la campaña

 

 

Imagen de la entrevista, David Sanchez junto con los entrevistadores

Dando difusión en SEG Revista TV República Dominicana

Escucha la amplia entrevista que le han hecho a nuestro presidente David Sanchez en el programa ‘Sabios, expertos y genios. Revista’ de la TV de República Dominicana. La tienes a partir del minuto 38 del video.

 

 

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Nueva estrategia terapéutica genera optimismo en el tratamiento de enfermedades oculares graves

 

La Universidad de Barcelona se suma a esfuerzos con Miramoon Pharma para desarrollar un innovador tratamiento oftálmico contra enfermedades hereditarias de la retina


 

La Universidad de Barcelona se une a un consorcio liderado por Miramoon Pharma para desarrollar un prometedor tratamiento contra las enfermedades hereditarias de la retina, especialmente la retinosis pigmentaria (RP). Esta enfermedad genética rara, causante de la pérdida de visión en niños y adultos jóvenes, carece de un tratamiento estándar eficaz. El proyecto busca crear un fármaco innovador que se aplique mediante gotas, con la ventaja de poder combinarse con otras terapias, como la terapia génica.

El compuesto desarrollado por Miramoon Pharma ha mostrado eficacia en modelos animales al retrasar la neurodegeneración de la retina asociada a la RP. La novedosa molécula actúa como neuroprotector al modular los niveles de calcio intracelular y neutralizar especies reactivas de oxígeno, factores vinculados a la muerte de los fotorreceptores. La investigadora de la Universidad de Barcelona, Ana Méndez Zunzunegui, destaca la amplia aplicabilidad del enfoque farmacológico a diversas distrofias retinianas hereditarias.

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SparingVision ha alcanzado un hito significativo en su ensayo clínico PRODYGY de terapia génica para la retinosis pigmentaria

 

SparingVision, una empresa líder en medicina genómica enfocada en el tratamiento de enfermedades de la retina, ha alcanzado un hito significativo en su ensayo clínico de fase I/II llamado PRODYGY (NCT05748873), que evalúa la terapia génica SPVN06 para la retinosis pigmentaria (RP).



La compañía ha recibido una recomendación positiva del Comité de Supervisión de la Seguridad de los Datos (DSMB) para avanzar a la cohorte de dosis final de la fase de escalada de dosis, marcando un paso crucial hacia la segunda parte del estudio, programada para iniciar en el segundo trimestre de 2024.
SPVN06 es una terapia génica innovadora diseñada para detener o ralentizar la progresión de la distrofia de conos y bastones, independientemente de su origen genético. La empresa se enfoca inicialmente en la RP en estadio medio, una de las principales causas hereditarias de ceguera a nivel mundial.

Este avance se produce después de una recomendación positiva previa del DSMB en agosto de 2023 para dosificar la segunda cohorte con la dosis media de SPVN06. Las recomendaciones se basaron en perfiles favorables de seguridad y tolerabilidad observados en las dosis más bajas y medias administradas a los pacientes. Tras completar la tercera y última cohorte de la Parte 1, el ensayo PRODYGY avanzará a la Parte 2, una fase de extensión aleatorizada y controlada de tres brazos, con la apertura de centros clínicos adicionales en los Estados Unidos.

Stéphane Boissel, Presidente y Consejero Delegado de SparingVision, expresó su entusiasmo por el sólido perfil de seguridad y tolerabilidad de SPVN06, destacando que este avance permitirá explorar la evaluación de la terapia en la atrofia geográfica (AG), otra condición importante que causa ceguera. La empresa planea potencialmente iniciar estudios de autorización de nuevos fármacos de investigación (IND) para la AG en 2024.

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Un nuevo ensayo en fase 3 de terapia génica para Retinosis Pigmentaria ya se encuentra listo para 2024 por parte de Ocugen

 

Ocugen y la FDA han acordado aspectos del diseño del ensayo, incluyendo el punto final, la estrategia de reclutamiento de pacientes y la duración del estudio.




Ocugen se ha alineado con la FDA en aspectos clave de su propuesta de diseño de ensayo de fase 3 para evaluar más a fondo su terapia modificadora de genes, OCU400, en pacientes con retinitis pigmentosa (RP) causada por mutaciones en el gen RHO (rodopsina) y otros genes.

"Esta noticia nos acerca aún más a cumplir nuestra misión de llevar al mercado nuestras terapias de primera clase y agnósticas al gen y proporcionar acceso a los pacientes a nivel mundial", dijo Shankar Musunuri, PhD, Presidente, Director Ejecutivo y cofundador de Ocugen, en un comunicado. 1 "Esperamos comenzar el ensayo clínico de fase 3, que planeamos iniciar a principios de 2024".

Ocugen y la FDA están de acuerdo en aspectos del ensayo como el punto final del estudio, la estrategia de reclutamiento de pacientes y la duración del estudio (1 año). En comparación con el ensayo clínico en curso de fase 1/2 (NCT05203939), el ensayo de fase 3 reclutará a un grupo más amplio de pacientes con RP, incluyendo pacientes con la mutación más común del gen RHO, para evaluar el mecanismo de acción agnóstico al gen de OCU400.

Ocugen informó recientemente una actualización de datos del ensayo de fase 1/2 en septiembre de 2023. Los datos actualizados incluyen resultados de 12 pacientes que fueron evaluables para la eficacia en la cohorte 1 (dosis baja, adultos con RP), cohorte 2 (dosis media, adultos con RP), cohorte 3 (dosis alta, adultos con RP y adultos con LCA), y la cohorte de inscripción abierta de fase 2 (dosis media, adultos con LCA). 2 El seguimiento de los pacientes osciló entre 6 meses y 12 meses. Entre los 12 pacientes, 10 pacientes (83%) experimentaron estabilización o mejora desde el inicio en la agudeza visual corregida (AVC) en sus ojos tratados. Entre un subconjunto de 7 pacientes que tenían enfermedad asociada a mutaciones en el gen RHO, 4 pacientes (57%) mostraron una mejora de 4 letras en la AVC en los ojos tratados desde el inicio y 3 pacientes (43%) mostraron una mejora de 7 letras en la AVC en los ojos tratados desde el inicio.

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